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Cambio radical 

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Estos días de Marzo, el Sol nos sorprende como si quisiera llamar al Verano a grandes gritos dorados.

Me encanta pasear. Cuando camino, en mi mente se crean historias, aletean con flashes de fotogramas y pulsaciones de palabras. La calidez del azul del día y el canto de los pájaros me acompañan. Sólo tengo que sentir que soy una con la naturaleza.

Mi vida cuando no sabía que padecía FQ fue una pesadilla. Cuando por fin tuve el diagnóstico, estaba demasiado enferma:

Había perdido masa muscular, mi aparato digestivo era un desastre y tener nauseas era mi “pan de cada día” que irónicamente, era mucho, ¡porque me encanta el pan!

No quiero volver al tema, vais a pensar que estoy obsesionada…

Lo que sí descubrí al saber que tenía una enfermedad crónica era que tenía grandes limitaciones pero también grandes posibilidades siempre y cuando no me rindiera.

Es fácil de decir: “No te rindas; está todo en tu mente; eres tú quien debe animarse; eres tú quien tiene el control…” 

Los enfermos nos aplicamos todas esas frases, a diario, las hacemos pragma, no cita-floritura.

El proceso es muy largo, duro y a veces desesperante. Rezas, lloras, te repones…Yo incluso llegó a darme un par de bofetadas con ambas manos en ambas mejillas y me digo, “adelante Yrene” 

Adelante.

No quiero volver atrás.

A aquel tiempo en que me miraba en los escaparates y al no reconocerme en ese mínimo espejo entre las sombras de los objetos de la tienda, me volvía a casa llorando hacia adentro, como si le susurrara tristezas a mi corazón.
Pasado el tiempo, he ido recuperando masa muscular, cierto color de cara y el brillo de los ojos, que les debo a mi abuela y a mí madre, (mis modelos a seguir.)

Así que ahora, al pasear bajo este sol de marzo, del año 2017, junto a mí madre, o con mis hermanos, miro de reojo a los escaparates, con miedo, creyendo que voy a ver en ellos a ese fantasma de los años que dieron apertura al siglo XXI:

Esa chica marchita y fea, sin color, cadavérica, que parecía haberse quedado sin lágrimas y sin sueños.

Entonces me armo de valor, miro mejor y veo a la Yrene del presente, la que luchó, la que aprendió, la que temió y superó, 

Y no está mal. Es una chica fuerte.

No hay mujer que no sea fuerte, la fortaleza está en nosotras, como parte de nuestro ADN. Una fortaleza especial, que es femenina y por ello diferente: porque es una fortaleza que supera la física, una fortaleza mágica.

Sé que puedo volver a perder masa muscular, peso y fuerzas (de hecho me suele pasar y el proceso de recuperación es pesados y larguísimos…) sé también que esta fiebre que no baja no es normal, y que debo estar en alerta…

Eso significa “enfermedad crónica” : no se cura.

Pero mientras pueda seguir viviendo con mi gente más querida y pueda ver que el sol sale por el Este y se pone por el Oeste,

Seguir luchando y persiguiendo sueños, sabré que también es crónico “vivir” “existir” y sobretodo “ir haciendo camino” 

Poder ponerme a escribir mis locos cuentos otra vez, es mi reto junto con subir de peso y saber el por qué de esta fiebre que no baja.

Los paseos me ayudarán, confío en mis pasos.

Y en los pasos de aquellos que me acompañáis siempre.

Esta foto la tomó mi madre ayer, tenía febrícula y dolores musculares, sobretodo en el brazo derecho. 

La garganta me dolía. De hecho me duele siempre. La osteopenia es más fuerte en la cadera derecha pero por el momento el dolor es mínimo. 

¿Os decía todo ésto la fotografía?

¡Claro que no!

La primera vez que fui al médico por mis problemas de diarreas, el pediatra le dijo a mi madre

“¿Qué puede tener de malo una niña de doce años? Anda, váyase a casa señora” 

Otra frase: “con ese aspecto, tan estupendo,  ¿seguro que te enuctras mal?” 

¿Qué respondes a eso? Quizás “gracias por el piropo” y “¿sabré yo si me siento enferma o no?”

Y citando a Forges (uno de mis dibujantes favoritos) 

Mosanda

 (vamos anda) y

Gensanta

(Virgen Santa) 

(Risas) 

En fin, no se puede juzgar al libro por la tapa. Por favor, nunca juzguemos a nadie por su físico. 
Es algo estúpido, cretino e ignorante.

Sigo siendo la Irene niña,  la Irene al borde de morir, la que regreso de la peor pesadilla y la Yrene Yuhmi que conocéis ahora.

Todas están en mí. Y no me avergüenzo de ninguna. Pero sigo buscando a la mejor.

¡Y anda que no me queda por mejorar!

Así que: (plaf en cada mejilla) ADELANTE a tod@s

Que nadie detenga nuestros pasos.

Yrene Yuhmi (jueves  9 de Marzo 2017) 

日本の皆さん、お越し下さってどうもありがとうございます!

私は散歩すること大好きです。

3月はスペインにポカポカ、晴天な日々続きます。小鳥の歌も穏やかで、癒されますね。

自然の一部になります。

歩みながら、頭に色んな物語と話が浮かんでいて、映画のようなイメージを描けます。

昔は、難病が悪化した時にね、凄く痩せて、顔色悪くて、死んでる人にような女性で、泣きたい気分止まらなかった。

外は笑顔、中は涙。

心だけに悲しさをつぶやいたような。

気分悪くて、弱くて、吐き気と下痢も強くて、全然健康ではなかった。

でも医者さんは診断出来ず、不安で、切望で、大変辛かった。

今は、お母さんと弟妹と一緒に都市の街並みに歩む時に、ショップのグラスの前に遠くと、怖がりながらよそ見して、

又昔の不細工な自分のイメージが現れると思うけど、

今の自分のイメージを見られる。

ほっとします。

大事な方々と一緒に夢を向かって、歩みを続きます。

一歩一歩ずつ、難病に勝ちたい!

皆さんと一緒なら出来ると思いますよ!

又、物語と小説を書きたい、少しでも大量を得たい。少しでも強くでありたい。最近な下がらない熱の原因知りたい。

そして、日本に行きたい!🇯🇵 皆さんに逢いたい。。。

抱負いっぱいありますね!

でもそれは良いことですよね、いっぱいなやりたいことがあれば、闘い魂が強くなる。

そして皆さんの支えのお陰様で、夢が叶えていきます!

女の子は強い。

不思議な力です。

お母さんとおばあさんも妹も教えてくれた力。

女はやはり素晴らしいな存在です。

私はそんな女になりたい。

この写真は昨日お母さんは撮ったのですが、

その突端、私は熱っぽくて、

喉が痛くて、筋肉もズキズキする。

写真に見えないですよね、それはね、難病の一部です。

時々中身と外見のギャップは広い!

人を見る時に差別すること、考えずに、何も知らずに

判断することも、良くないです。

持病はその難しい部があります。

だから、皆さんは私の事理解してくれて、心より感謝感謝!(^人^)

励ましいっぱい本当にありがとう❣️

スペインから日本愛する者、

イレーネ優海より🌸🌸🌸

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Y ¿si te mando a paseo?

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¡No, no! ¡Jeje! ¡No a ese tipo de paseo! Si no a un paseo por el jardín de mi madre, esperando que haga menos frío, que deje de tener tanta flema, que me duelan menos los huesos, y que pueda despojarme de los abrigos…Aunque haya personas que adoren el invierno, a los enfermos nos suponen estar más encerrados y tener más problemillas de salud…Aunque reconozco que todas las estaciones son bellas, y que el invierno con su mantita y su chocolate caliente, las lecturas tras la ventana o escuchar llover, tiene un encanto apacible y (si hay dinero) calmante.

Este año ha sido difícil para muchas personas. Sin abastecimiento eléctrico, ya me dirás cómo pasas esos días y noches de horrible frío del que te deja petrificad@…

Así que de verdad deseo que llegue la primavera (y que nos quejemos ya de las alergias! ¡Por quejarse que no quede!)

Las flores, las locas ganas de salir a caminar, tomar el primer el sol, disfrutar la pacífica vista de esos cielos tan color agua marina, como un tul sobre polvo de lapislázuli…

¡Ya veis que lo estoy deseando!

Yrene Yuhmi

 

 


Aquí os dejo un vídeo pequeñito con citas y pensamientos, fotos y mucho cariño, y agradecimiento por tanto apoyo!

 

👉 Paseos de palabras 👈

Yrene Yuhmi 🌸🌸🌸

今年のスペインの冬は大変でした。。。雪いっぱい降って、積もって、凄い風を吹いてしまい、

亡くなった人々がいます。どの国でも同じでしょうね。。。

私は春と夏が好きですから、晴れる日楽しみにしています!

冬があるからこそ、春が来ます。

希望持ちましょう!

動画はスペイン語でごめんね!名人の言葉と自分の考え事をナレーシオンして、お母さんの庭の写真と一緒に作成しました。皆さんに見せたくて、そして愛いっぱいと感謝を送りたい!

スペインから、愛する日本

イレーネ優海より🌸🌸🌸

Aniponada cumpleañera

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Un año más…no pensé que llegara a cumplirlos: la esperanza de vida en la fibrosis quística ronda ahora en los 40 años. No lo pienso demasiado, simplemente vivo.

Yo quería nacer el 25 de diciembre pero me adelanté quizás porque ya desde el vientre de mi madre, me sentía unida a Japón y quería celebrar muchas cosas con este mi querido país de los sueños…así que nací el día Nacional de Japón, como un regalito De Dios y Buda para compensar la jugarreta genética.

Para mí, mi cumpleaños dura casi todas las fiestas, desde el día de la lotería del gordo, hasta Año Nuevo y Día de Reyes. Lo vivo con la misma emoción que cuando era niña.

Es como si todo el cosmos estuviera rumiando sorpresas para deleitarme: un cosmos de amig@s que se confabulan para celebrar que nací, ¡a pesar de los pesares! Es de agradecer infinitamente 感謝(〃ω〃)

 

No me importa cumplir años, me importa no cumplirlos.
Me acuerdo de los amig@s que no han podido cumplirlos conmigo, con sus familias, por culpa de la fibrosis quística.

Con mi amiga Lezly Hodge, de Oklahoma, hablamos un día sobre un sueño (un sueño que tiene que ver con los cumpleaños y la familia, un sueño pequeño que creemos muy fácil de cumplir)

_We will get to be grandmothers for sure!
_Yes! We must believe!

Llegar a ser abuelas, así de fácil, así de poco apetecible para la gente de HOY que solo piensa en rejuvenecer, en no tener arrugas, en cumplir siempre los veinte…

Lezly no cumplió los 22.
No cumplirá los 40 como yo. Pero me he comprometido a vivir por ella todo lo que vivo, sencillo o impresionante, emocionante o aburrido. Vivir por todos los que se fueron y cumplir los años con ellos y por ellos.

Cumplir años y perseguir sueños, cumplir sueños y perseguir años.

歳をとると夢が叶える、夢をとると歳が叶える!

Con la gente a la quiero y admiro, mi familia, mis amigos y los genias y genios que llenan mi vida de ilusión, mis ídolos.

Gracias por la vida, gracias por las sonrisas, gracias por las risas, gracias por los deseos.
Os devolveré todo con mucha más vida, muchas más sonrisas, risas y deseos.

Que esa música de la vida se haga bucle y karma, y todo sea un toma y daca de dibujar sonrisas, y recordar a las personas que un día, nos regalaron tantas como ahora podemos sembrar.

Perdonad el batiburrillo de sentimientos y palabras, no sé si será la fiebre, pero bueno, escrito queda.

Muchas arigatou a tod@s!
Yrene Yuhmi

BDAY VIDEO PART 2 💫🎂💫

https://dkamubwugfj42.cloudfront.net/2017/01/17/kv4eGtN77z-original-1080p-aLc1h80J.mov

El paso del Tiempo

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Entre manuscritos, dibujos y libretas viejas, encontré este pequeño escrito, reflexión, que me hizo pensar de nuevo, en cómo ha pasado mi vida y la de los que me rodeaban, según las temporadas, las fases, los tiempos…

 

Vieja nota de Yrene Yuhmi

El paso del tiempo

“No temáis por no tener tiempo,

pues el señor lo detiene para el que tiene mucho que hacer,

Y lo hace correr muy deprisa para el que no tiene ningún deber.

Dios le da a cada cual lo justo, según sus circunstancias”

 

Cuántas veces mi madre sacaba de 24 horas 48… Cuántas veces decíamos en el colegio o el instituto o la facultad: “que suene ya el timbre para salir” y de repente la clase se hacía interesante, y volaba la hora y media de lección…se puede creer que es justo al revés, pero si lo piensas bien, el tiempo te calza siempre…incluso en las largas temporadas de dolor, que parecen interminables. Habrá un momento en el que quedarán atrás, y serán un recuerdo y una parte de tu fortaleza.

 

¡mil gracias por leer mis torpes palabras!

Yrene Yuhmi

(convalecencia Francia 2016)

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Gracias enfermer@s y auxiliares

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Este escrito lo encontré ayer, 19 de Enero, entre mis muchos papeles olvidados en mil cajas. Es del año 2001, cuando mi madre y yo pasamos un verano de infierno y no de calor precisamente. Vall d’Hebrón se convirtió en una cárcel y mi planta, en un pasillo carcelario con una mujer hitleriana, sin sentimientos, arrogante, consciente de su autoridad, y de que nadie le pisaría jamás ni las manos, ni la cabeza.

Recuerdo que yo llegué desde una clínica más al sur, en ambulancia, me metieron en una habitación compartida, unos 12 personajes en bata médicos y residentes irrumpieron con cara de malas pulgas y registraron todas mis cosas.

La chica de al lado era una jovencita mimada por todos en la planta. Dos enfermas con un trato tan distinto que anonadaba ..Y dolía.

Las enfermeras y auxiliares nos trataban en ese principio, en esa llegada, con el mayor de los desprecios.

Mi madre no tenía sillón, dormía en una silla. La madre de la chica de al lado, tenía los dos, y ninguna intención de cedérselo.

La niña no podía dormir sin tener la televisión a tope hasta la mañana, 24 horas de tv.

Sin embargo, mi madre y yo, llevábamos sin descansar de tanto buscar la razón de mis dolores, de mis náuseas y sufrir, durante más de una década. Necesitábamos al menos unas horas de sueño sin ruidos…

_¿puede bajarle un poco el volumen? -le preguntó mi madre con tiento, a una enfermera de pelo corto y rasgos atractivos.

_No, porque la nena lo necesita para dormir.

Fue tajante, y su mirada muy fría, muy seca. De esas que cortan la respiración y hieren el alma.

Dormimos sin dormir, entre luces y berreos de la caja tonta,las mentes agotadas y tristes, sin aliados, sólo con la fe y la paciencia de la mano.

Poco a poco nos fueron conociendo, y su trato se fue suavizando. Fue un proceso lento, pero valió la pena. La hitleriana “doctora” les había dado “órdenes”, “instrucciones” o vete tú a saber, para mí y para mi madre. ¡Malditos prejuicios!

…¿qué les diría? No lo sabemos. Quizás que éramos unas manipuladoras, un par de locas petulantes y malvadas…no importa…lo que de verdad importa fue el cambio, cómo acabaron conociéndonos y queriéndonos, hasta el punto en que un día se formó una pequeña revolución en los pasillos: enfermeras frente a la “doctora”.

Fue un auténtico alzamiento contra la dictadura, doctores y residentes que soportaban y seguían todo cuánto la “doctora” hacía y decía, contra las enfermeras, que veían injusto todo el trato que se nos estaba dando.

La amistad y el cariño que enlazamos con cada una de las enfermeras y auxiliares, fueron un bálsamo para nuestro padecer. Un apoyo imprescindible sin el que habríamos muerto y no por enfermedad, si no por arrebatamiento de la dignidad, la peor de las muertes.

Mi forma de agradecer fue dibujando, a todas y cada una de ellas, dibujos tiernos, versiones de las ilustraciones de Beatrix Potter, que me acompañaba en aquella dura cama de hospital, en donde las horas pasan a un tiempo distinto al del exterior. No pasan, se sufren. Y lo peor es que NADIE lo sabe…como dos universos paralelos, jamás se cruzan.

Me cuesta mucho escribir sobre esta parte de mi vida…

hay muchas cosas por contar, muchas injusticias, dolores  infringidos por gusto, ofensas, rechazo, abuso de autoridad, negación de la enfermedad que tenía, imposición de otra que no tenía, acusaciones, encierro, espiar todo cuando hacíamos y decíamos, tratamiento médico inadecuado…

Mas no puedo seguir escribiendo…aún me duele, y prefiero recordar los buenos momentos que pasamos con las auxiliares, con las enfermeras, los pacientes de la planta…

Aquí os dejo el escrito, el poema para aquellos que sin ser médicos, llevan nuestras enfermedades con gran dedicación y humanidad.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN.

yrene yuhmi

 

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Desde Japón con amor

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Cuando se acerca la fecha en la que nací, (a punto estuve de no hacerlo por cierto, pero sobre eso ya escribiré en otra ocasión) empiezan a llegar paquetes y cartas preciosas desde el otro lado del planeta, del país del sol naciente, mi amado Japón.

Siempre me digo con certeza que nunca me enamoraré, lo hice una vez, a los quince años y fue el amor más bello que podría soñar tener. Pero hay personas que nacen para vivir amores imposibles, no correspondidos, truncados por circunstancias nunca imaginadas…una de esas personas soy yo.

Lo cual no quiere decir que no sienta AMOR. Me he enamorado de tantas cosas, que puedo decir que soy persona más que apasionada. Enamorada de personas, historias, amigos-animales, épocas, estaciones, emociones,  sensaciones, culturas, idiomas…y países.

Mi gran amor es Japón.

Un lugar lleno de amig@s de verdad, que a pesar de los muchos quilómetros de distancia, están conmigo las 24 horas, dándome cariño, preocupándose por mi, por mi salud, por la fibrosis quistica, haciéndome reír, empujando mis sueños a ser cumplidos…

La distancia no importa nada en cuestión de amarse. Aunque es cierto que alimenta la nostalgia y sientes esa morriña tan agridulce y punzante, de no poder pisar las calles, de no poder dar un abrazo, de no poder cruzar sonrisas…

Nippon me manda cartas con olor a papel de arroz y flor de cerezo.

La alegría que me da, ¿cómo se la devolveré?

Amando, amando…soñando, soñando.

GRACIAS JAPÓN ARIGATOU NIPPON

AISHITERU YO: te quiero ^_^

PS : cartas y regalos hechos a mano, de Vida Nakazawa y de Imai Yasuko ^_^ 心底からどうも有難う御座います!愛と感謝を込めて!

イレーネ優海より

Si volviera a nacer

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Si volviera a nacer, cambiaría muchas cosas.
Lo haría como cuando borro lo escrito y lo vuelvo a intentar, creyendo que todo va a quedar mejor, que voy a quedarme más satisfecha con el resultado.

Hay episodios de nuestra vida que no nos gustan, pero al fin y al cabo, somos incapaces de decir con plena seguridad “Ojala pudiera volver a nacer como otra persona”.

¿Por qué? Es fácil, porque parece que hay cosas muy importantes que pesan más que el deseo de ser plenamente feliz.

Si hubiera nacido sin Fibrosis Quística, no hubiera conocido a las personas que han marcado esos episodios: tristes, tiernos, bellos, emotivos, inolvidables…crueles pero imprescindibles.

No hubiera tenido a mi lado a una madre heroina, un padre trabajador, ni los genes del Sur mezclados con los quijotescos, ni hermanos y hermanas con los que reír o apretar los labios a la hora de sufrir… Ni me habría enamorado de Japón, ese lugar con el que sueño cada minuto de mi vida, como un oasis para mis penas, una fuente para mi inspiración…

No habría conocido la fuerza inusitada, desconocida y sobrehumada que, de repente, surge como un milagro en esos momentos en que el mundo se hunde pasa siempre, sin remedio.

No habría sabido que el ser humano, cuanto más sufre, más humano es.

El sufrimiendo te hace saborear la felicidad, la VERDADERA, y eso es algo que no se puede pagar con dinero.

Nací como Irene, crecí como Yrene, y llegué a renacer como Yrene Yuhmi.
Un nombre con la herencia de la sangre y la herencia de los lazos que se van haciendo encuentro tras encuentro.

Renacer es algo increíble. No hay un solo segundo que no te parezca maravilloso: te enamoras de la vida, y nunca tienes miedo. Todo te parece bien, no te molesta nada. No hay quejas, sólo satisfacción…
El sol, el frío invierno, el viento, las tormentas, las estrellas, el dolor, el placer…Todo es bienvenido. Y eres totalmente LIBRE.

Es extraño renacer.

Sólo unos pocos saben que es volver a nacer.
No sé exactamente por qué renací…Aunque tampoco sé si eso importa realmente.
Si tiene un sentido, si es el destino, si debo hacer algo para pagar por ello, o simplemente debo seguir luchando por la vida regalada una vez más.

Todavía hay tanto por hacer…

Las enfermedades son el infierno del mundo.
Está en manos de la Humanidad acabar con la enfermedad, curar no es un imposible, tenemos facultades, aptitudes y actitud, también generosidad y bondad, solidaridad y fuerza de voluntad.
Pero por desgracia, los que llegan al poder no tienen nada de lo que acabo de nombrar.

Durante los últimos años de mi primera vida, y los primeros de mi segunda, no he aprendido nada más que una cosa:
que debo aprender más, que debo luchar más, que debo vivir más.

Más intensa, más agradecida, más apacible, más comprensiva, más valiente…Más capaz para vencer no sólo a la Fibrosis Quística, si no también a todo aquello que supone un equipaje estúpido e innecesario en este viaje intenso del renacer cada segundo…
Es lógico sentir miedo, lo que no es lógico es no hacerle frente.
Y no hay mejores aliados para ello, que aquellos que nos aman sin condiciones.

yrene yuhmi 2015

La maldición de la familia Tanizawa (parte I)

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Ya que estamos en verano…vamos a por las historias de miedo, ¡cómo no! De niña solía contarles a mis hermanos y primos historias de miedo mientras los adultos charlaban tras la cena, y recuerdo lo divertido que era y cómo disfrutaba contando cuentos, siendo tan pequeña y teniendo tan poca experiencia ^_^),,
En Japón las historias de miedo también suelen contarse en verano, y se les llama Kaidan 怪談 aunque también puedes llarmarlas Kowai hanashi 怖い話
Os dejo con la Maldición de la familia Tanizawa, que escribí cuando comencé este blog. Espero poder escribir más bien pronto.
No paséis calor, cuidado con el sol, tomad líquidos y ¡disfrutad mucho del Verano!
PEACE & LOVE
yrene yuhmi

Yrene Yuhmi's tales

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En pleno siglo XVI, en algún lugar al Norte de Kyuushu, se llevaba a cabo una tremenda batalla, que duraría más de medio año.
Se enfrentaban Shuuji Tanizawa, gran terrateniente y mejor militar, contra Tanabe Mitsuhiko, un joven de gran fuerza física, perseverante y muy fiel a sus hombres y a las gentes que trabajaban en sus tierras.
Ambos eran terratenientes y poderosos pero se diferenciaban en algo que se convirtió en la comidilla de las gentes que gustaban de hablar y dispersar rumores.
Shuuji Tanizawa tenía a su lado a una bruja que utilizaba sus malas artes para ayudarle a vencer las batallas contra Mitsuhiko.

Una noche acampados entre las montañas, los hombres de Shuuji hablaban en un murmuro sobre la bruja, con temor a terminar como tantos hombres y mujeres que habían sido malditos por su retorcida lengua.

_ No comprendó cómo el general confía en ella…- masculló…

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What I can find cleaning and tiding things to End 2014

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Mom does this big clean up since We were kids.We didn’t know in Japan there is a traditional habit (and a very good one as expected!) that is cleaning and tiding everything before the year ends.

I really am amazed Mom seems japanese…maybe someone of our ancesters were samurais who lived in a town near Sevilla, called Coria del Río. My grandfather’s mother came from a town very nearby.

And so maybe this could explain my physical features, very similar to japanese! ^_^

so so then! what can I find tiding up my things? Writings and drawings…️Lots…

REALLY.

It could gave you a harsh headache -.-

I up some of then handscripts to end maybe, this year on the blog…

I really want to finish my novels but I must get healthier ^^,,,

My beloved Rodin, sketch Ink from Beatrix Potter book

Sketches writings Cat on the forest

I love when I find quotes I like wrote there and here on this old old note books 🙂

Like this one by Antón Chejov, one of my favorite russian writers and poets.

Antón Chejov hand writing quote

Russian people Love their past, hate their present and fear their future.

they do not know that the Future which fear so much is going to be the

Present that hate and so this Present, will become the Past they Love so much.

I think it is not only the russian people but every one of us who feel this way…

we must try to live our present to our fullest, as my Mom says:

“Los momentos del presente serán los recuerdos del futuro”

Delores R.D

(the moments in our present will be our memories in the future)

PEACE & LOVE

Yrene Yuhmi

Sentencia sin diagnóstico: CULPABLE

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(Esto es una ficción, cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia, si alguien se da por aludido, que viva con esa culpa de por vida) 

 

 

Sentencia sin diagnóstico: culpable.

Año 2014, Otoño.

 

 

Dicen los japoneses que “el clavo que mas destaca es el que se lleva más golpes”. Por supuesto yo no soy un clavo que destaque, pero he recibido muchos golpes.

 

Aunque a la vista de otros, a lo mejor no son tantos…Es más, algunos pensaran que no he recibido ninguno.

Es curioso: nadie sabe demasiado sobre uno mismo. Los demás, los otros, son quienes te aplican adjetivos. A veces te sorprenden agradablemente, otras te parecen una ofensa y te hacen sentir desgraciado y triste.

 

Una vez, cuando aún no sabía que sufría de Fibrosis Quística, y tenía muchas visitas médicas, me tendieron una trampa. Digámoslo de esta manera. Unos allegados quisieron ayudar, y lo estropearon todo.

Probablemente porque no me creían, y sospechaban cosas de mí que no eran. El caso es que me cambiaron de médico súbitamente, en una visita que sólo era para saber unos resultados de analíticas. El médico, por supuesto, era familiar de los tales allegados (¡qué casualidad! me digo irónicamente)

 

Nunca pensé que aquella visita fuera a cambiar mi vida y la de mi madre de esta manera…

 

Aún le puedo ver prepotente, con la barbilla bien alta y los ojos de zorro, seguro de sí mismo y de omnipotencia médica.

 

_Señora, su hija tiene una enfermedad más grave de lo que usted cree – le dijo a mi madre.

 

Ella reaccionó deprisa, dentro del estupor y el miedo:

_ Pues entonces dígame qué es lo que tiene.

_ No es algo que se pueda diagnosticar fácilmente…Pero viendo su delgadez…Mire… El doctor hizo una seña a la enfermera y ésta trajo una especie de regla y escuadrón pequeños, para medirme la anchura del brazo. Él comprobó la masa muscular y con una media sonrisa de triumfo, dijo:

_ Es que no puede seguir así…No tienes masa muscular ninguna, ¿ves? Me pellizcó con mucha fuerza el brazo, como si no fuera suficiente el daño que me ofrecían con gusto sus palabras y el tono de su voz. Me sentí como una escoria, como lo más bajo e imperdonable que hubiera en la Humanidad.

 

_ ¿Me está diciendo que tiene anorexia nerviosa? -le preguntó mi madre, ya cansada de tanto rodeo y por supuesto, asustada por la enfermedad que acechaba sin dar nombre.

_ No, no. Eso lo acaba de decir usted. Yo nunca he dicho eso.

_ ¿Entonces qué es lo que nos quiere decir?

_ Yo estoy intentando ayudar a su hija, y así no puedo.

_ No puede qu… (No la dejó terminar la frase.)

_ Cállese y salga ahora mismo – escupió.

 

Aquella orden tajante nos dejó a las dos clavadas en la existencia del miedo y la opresión. No había salida, era como si estuviéramos atrapadas entre el dolor de la enfermedad y la tiranía de quien se supone debe curarla.

Nunca he soportado escuchar “Tú te callas” o “Cállate” de boca de nadie. Me parece la más terrible de las vejaciones.

Me quedé sola con él, la enfermera por lo visto estuvo un rato con mi madre, que no paró de llorar.

Ella no es de llorar, pero ese día fue tal la presión que le dio por el llanto.

El señor de la bata tenía un reloj de los caros, y una lámpara en la mesa de despacho, que me recordó constamente a los interrogatorios de las películas de policias y ladrones. Más por la altivez del tipo, y las constantes extrañas preguntas, que por la misma luz de la bombilla.

(la conversación es en catalán)

_ Eres muy inteligente ¿Veritat Irene?

_ Eso…es algo que dicen de mi, yo no lo creo.

_ No, no – me sonreía de forma rara, como si pensara que yo le ocultaba algo- Tú eres los suficientemente inteligente como para mentirles a tus padres y a los médicos. Y de esa forma salirte con la tuya.

Me quedé sin habla y sin sangre por un largo instante. ¿Qué estaba diciendo ese hombre?

_ Yo no estoy engañando a nadie. Yo sólo estoy enferma.

“Y quiero que me ayude alguien” Pensé.

Pero no iba a ser él quien lo hiciera…Estaba claro.

 

No recuerdo muy bien el resto, fue muy fuerte la presión de la “entrevista” y el shock recibido. Sólo sé que pretendía ingresarme, meterme alimentación y medicación psiquiátrica via intravenosa y poco más.

Sin diagnóstico, porque sí.

 

Mi madre se negó, por supuesto, pero con ello se fue ganando pequeñas anotaciones en su historial médico que sólo los batas blancas podían leer y que la perjudicaban y perjudican aún, enormemente.

 

Recuerdo la vuelta a casa en coche, llorando las dos, impotentes, solas ante el mundo y ante un cuerpo que se iba deteriorando, siendo yo culpable, culpable, culpable. Una visita que esperábamos como una ayuda, una salvación, una esperanza, se convirtió en un infierno.

De esta visita nos llevaron a otras que fueron forjando la etiqueta de “loca” hacia mi persona, y de “manipuladora” hacia mi madre. Aún nos quedaban muchos más golpes duros que pasar.

 

El encierro en Vall d’Hebrón durante tres eternos meses, en una habitación aislada y vigilada con micros…El maltrato psicológico de aquella bata blanca con pintas de bruja del tren de la escoba…La negación de la Fibrosis Quística diagnósticada por el Doctor B. un señor enorme, sabio y mayor, amable como un tierno abuelo… Y la crueldad e incomprensión de las gentes.

 

La última vez que fui a una visita con una doctora nueva, le dije planamente que no confiaba en los médicos.

Puso cara de que eso sería un problema, de que la estaba prejuzgando. En el despacho de al lado, el doctor del interrogatorio de tantos años atrás seguía manejándolo todo, un auténtico magnate de la medicina.

Ellos viven de formal más que normal, más que plena, más que feliz…Pero ¿y los pacientes como yo?

¿Qué es de mí?

 

¿Cuándo volveré a soñar sin tener pesadillas que me quitan el aire y me bañan en sudor?

 

¿Cuándo dejaré de tener miedo a los hospitales,  a los sitios llenos de gente, a lugares que no sean mi casa,

mi habitación?

 

¿Cuándo dejaré de tener pánico, angustia, tristeza?

 

No lo sé. No sé nada. Mi pasado ya no me pesa, se ha esfumado con los entresijos de mi presente y ya forma parte de mi.

Luchar contra la FQ es duro, pero luchar sin apoyo médico, es aún peor.

Ahora me doy cuenta de que contar todas mis peripecias con las batas blancas, me llevaría mucho tiempo…

Como dicen los japoneses,

todo en esta vida sirve de experiencia.

 

Voy a ser más fuerte. Siempre lo he sido. La fortaleza me viene de los que me han apoyado y han sufrido conmigo, por eso puedo ser todavía más fuerte. Porque ellos están a mi lado, incondicionalmente.

Pueden curarme más que los médicos de nuestra inseguridad social.

Los auténticos médicos, están en los países pobres, luchando por salvar vidas, sin cobrar. Los demás son apalancados sociales, burgueses con aires de aristócrata.

Lo siento mucho por los médicos buenos, y buenos médicos, que de seguro hay y no he tenido el gusto de conocer.

Anotación para el señor Futuro:

Ojala lleguen médicos que cumplan con su juramento, y por supuesto, que piensen que los pacientes tenemos corazón, familia, sueños, vidas…

Ojala que nadie vuelva a pasar por lo que nosotros hemos pasado…

Ojala…

 

Yyuhmi