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A Diego E. Salinas

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Querido amigo Diego:
Me enteré ayer, viernes santo, de tu partida y aún no me lo creo.
Pusiste tanto empeño en tu vida, por ti y por todos nosotros, los que padecemos fibrosis quística…eres un luchador y estoy segura de que donde estés ahora, sigues luchando y velando por nosotros.
Aprendí mucho de ti. Todos lo hicimos.
Tus palabras son pura sabiduría y enorme ánimo para este camino tan duro que vamos haciendo paso tras paso, soñando con simplemente VIVIR.
Citándote: “yo solo quiero vivir”

Sólo queremos eso. No hay más superficial meta, no ansiamos un físico diez por fuera si no por dentro, no ansiamos una juventud eterna, si no eternizar los tiempos vividos caminando hacía esa vejez, que por desgracia, no todos alcanzamos.
Diego, tú siempre sonríes, sobrellevas el dolor y el sufrimiento a la par que apoyas a tod@s con tus profundas y veras palabras.
Acostumbrados (por desgracia) a las estupideces y nimiedades que abundan en las redes sociales, tú eres la luz y la belleza de la palabra, por eso llamaste mi atención al instante, atrapada por tus innumerables reflexiones, siempre asombrosas y certeras.
Si la enfermedad tuviera una buena delantera, o estuviera fichada por un equipo de fútbol famoso, o fuera una ideología, ya sería conocidísima y tendría cura, y hasta fans.
Disculpa mi cinismo, mi sarcasmo, como sabes Diego, siempre me sale el poner la puntilla al tema, sobretodo cuando más dolida estoy.
Y es que se te han llevado tan pronto…Qué injusto es todo.
No tengo ya más palabras si no un fuerte dolor, una rabia y decepción intensa, impotente ante todo y todos.

Pero sé que estás aquí, y por lo tanto, la lucha debe seguir y aún con más fuerza si cabe: tenemos que coger tu relevo y no abandonar la carrera.

La meta espera, y el triunfo también.

Los que luchamos contra la muerte, sabemos lo que vale la vida.
Y por seguir viviendo, amando, riendo, sintiendo, soñando y logrando,

nos dejaremos piel y huesos.

Y el alma viva de los que allí arriba se han ganado sus alas, como tú Diego,

nos acompañarán hasta el fin.
Y el fin no puede se otro que el logro y la cura de la fibrosis quística.

Tu sueño y mi sueño, los sueños de todos, no se perderán ni se borrarán,
lucharemos los que vamos quedando, para que se cumplan:
Porque los sueños están hechos para ser cumplidos.
Hasta que nos veamos allí donde te hayan llevado, descansa en paz, sonríe como siempre (y aún más) respira tranquilo y libre de todo dolor, sé feliz eternamente.
Te echo ya mucho de menos…
Tu amiga

Yrene Yuhmi
Diego E. Salinas guerrero contra fibrosis quística, filósofo y escritor, DEP (Diciembre del 2016) 

 

Foto tomada por Diego en Acapulco, unos meses antes de fallecer (fuente FB, @DiegoESalinas @MiVidaConFQ)

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)
Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…
Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)
Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.
Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salvé Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un drum, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, padiopsiquiatria, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En padiopsiquiatria, la doctora, una eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el lloro cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.
El trato era muy distinto además.
Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, prefirió estar en mi casa.
La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba hinchada, mi barriga era como un barril, me dolía la piel, había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.
La cuestión fue que hacía mayo junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encant ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸

Cómo conocí a mi madre

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imageSe acercaban los ochenta poco a poco, teníamos constitución, Franco por fin (lo que tardó) había muerto y se llevaban los pantalones de campana y las patillas largas.

Mi madre había tenido un amago de aborto a los tres meses, volvía con su madre del médico, asustada tras haber manchado, y rígida por luchar contra el traqueteo de los duros asientos de madera del autobús.

_ Las 48 horas siguientes son cruciales, si se acomoda el feto, y no señala usted más entonces bien. Pero debe hace reposo absoluto durante un par de meses. De esta forma puede que no lo pierda…Le pondremos también unas inyecciones.

Mi madre lloraba, tan desconsoladamente, y aún así, tan decidida a tener al bebé y a tomarse el reposo muy seriamente. Y estamos hablando de una mujer hiperactiva…

Una vecina, dependienta de una zapatería a la que iban mi madre y mi abuela, tuvo el mismo amago de aborto y se le dieron las mismas instrucciones, pero ella decidió no hacer reposo absoluto.

Pocos días después en el autobús se encontró con mi abuela:
_¿Ya vas a trabajar? -le preguntó extrañada a la muchacha.
_Yo no tengo intención de estar tanto tiempo en cama- le respondió con ligereza_…
Lo que tenga que ser será. Si no lo tengo pues nada.

Y nada fue, porque lo perdió. Al destino también se le pueden dar empujones para ir hacia un lado o hacia otro.

Con paciencia y sumo cuidado, pasaron los meses, uno tras otro, y llegó el día en que las contracciones se dieron a conocer, poco a poco durante los quehaceres rutinarios, sin apenas saber que ya estaba a punto de llegar el bebé.

El 22 de diciembre, mi madre tenía apenas 22 años, y unos tres meses. Acurrucada en el sofá blanco de nuestro primer hogar, envuelta en su mantita, algo pachucha, veía “Mujercitas” en la televisión.

La de Lis Taylor, de la que recuerdo su carita de muñeca observando junto a sus hermanas, alguna escena desde detrás de los barrotes de la victoriana escalera.

Las contracciones no le impidieron disfrutar de la película, hizo la cena, llegó mi padre, se fueron a dormir y las contracciones seguían por supuesto, su ritmo…
Ya muy tarde y con el calor de la camita, el parto decía no poder esperar más.

_ ¿ Pero tú ya estás segura?

¡La pregunta del siglo! Os diréis: como en una película de Alfredo Landa y Gracita Morales…sólo la ingenuidad y calma infinita de mi padre podía perder el tiempo en tal pregunta en un momento tan obvio.

Mi madre no le contestó, cogía su manta color dorado, de piel terciopelo y se volvía al sofá buscando lo imposible, encontrarse mejor, y pensando que al día siguiente tenía visita en el ginecólogo.
A las dos de la madrugada le dijo por fin a mi padre:
_Vámonos que me encuentro muy mal.

Y así partieron, pasando primero por casa de mi abuela materna, a buscarla por supuesto. Siempre juntas, madre e hija. Como después tendríamos mi madre y yo…¡Qué lazo tan irrompible, generacional y extrañamente mágico..!

Llegando al hospital, una luna inmensa roja, iluminaba el horizonte. Más tarde supe que había eclipse de luna, algo bastante peculiar. En este punto no sé si decir, que la luna eclipsada iba a darnos buena o mala suerte. La cuestión es que por lo que me explica siempre mi madre, con tanto detalle cómo le es característico, es que era muy hermosa, redonda, gigantesca…

Al pasar el puente del río parecía asomarse a verse reflejada en las aguas, luna coqueta.

El edificio estaba recién terminado, acabado de inaugurar, todo para estrenar, impecable como el ajuar de uno de los tantos y tantos bebés que iba a cobijar durante y tras tantos y tantos alumbramientos.

La dejaron sola, sin poder ver a nadie, durante bastante tiempo, lo suficiente para creer que llevaba una eternidad, entre contracción y contracción cada vez más dolorosas.
El papel pintado de la habitación tenía un estampado de florecitas que siguió con la mirada, contando, buscando, mirando cada forma, cada rinconcito, cada puntito…
¿Qué otra distracción iba a tener, una jovencita primeriza, con miedo, con dolor y completamente sola?

Seguramente pensó: ¡ay si estuviera Mamá aquí! ¡Ay, si estuviera Papá aquí!
Pensaría también en el futuro padre, en sus hermanos…hasta que de vez en cuando aparecería una mujer de más que austera expresión para ver cómo avanzaba el asunto, mirando le decía:
_No has dilatado nada.

Mi padre y mi abuela estaban abajo, en la sala de espera, por las estrictas normas del recién estrenado hospital.
Mi abuela contaba después, mi yerno ahí tan tranquilo, leyendo una revista, y yo ¡con unos nervios…!

Qué frío tenía mi madre en aquella habitación…
Imagino el cierto alivio y a la par miedo al ver que entró el médico para anunciarle?
_No dilatas, tendremos que sacarlo con ventosa…Debemos anestesiarte.

Después resultó que lo que se utilizó no fue la ventosa si no los prohibidos fórceps. Milagrosamente, las dos salimos ilesas.

La comadrona escuchaba al bebé con una trompetilla con lo ancho pegado contra la barriga, para escuchar los latidos del pequeño corazón. Como se escuchaban bien, sabían que vivía pero no estaban seguros de lo que podía pasarle…incluso a los ocho meses de embarazo le hicieron a mi madre una radiografía, cosa impensable hoy día y en aquel tiempo, unos treinta años atrás, tampoco creo que fuera muy corriente…

Por lo visto yo estaba colocada de cara, vamos, que “de cara” al mundo venía, sin ocultar nada, con una curiosidad tremenda que me impulsaba a meter mis narices en cualquiera cosa que captara mi interés. Y así hasta día de hoy…

Mi madre solo preguntaba :
_ ¿El bebé está bien?

En esos tiempos no se sabía si era niño o niña hasta que nacía. La sorpresa estaba garantizada.

Cuando nací mi madre estaba dormida bajos los efectos de la anestesia, a la cual, con el tiempo hemos llegado a saber, tiene problemas graves.

El señor M. celador, era un hombre alto, muy alto, y de ancho cuerpo, fuertote, con el pelo cano.

Él fue el que vio todo lo que no vio mi madre, y también quien la llevó a la habitación donde yo bebé, la esperaba sola, y ¡seguro que lo hacía con muchas ansias!

_Ay niña, no sabes lo mal que has estado -le dijo el celador a mi madre- has estado más allí que acá. Echabas espuma por la boca.

Mi madre se sorprendió, aún entumecida, adormecida, extraña con todo lo acaecido.
Sí sabía que había estado preguntando a las enfermeras la misma pregunta cada tantos minutos, en un extraño bucle causado por la anestesia.

_¿Qué ha sido niño o niña? ¿Está bien?
_ Ha sido niña, ¡niña! -le decían las enfermeras, hastiadas con la cuestión – si te lo acabo de decir…Y está muy bien.

Se miraban entre ellas, cómplices, con sus gajes del oficio, como diciendo ¡ay que cruz! Pero siguiendo respondiéndole las veces que fue necesario.

Las primeras navidades las pasamos juntas las dos, solas. Como tantas otras cosas hemos vivido y como hasta ahora vivimos las dos, como gemelas, como un alma en dos, inseparables. Como Almodovar con su madre, como Antonio Machado con su madre, como J.M Barrie con su madre…como muchos de vosotros con vuestras madres, seguramente, porque creo que este lazo no es tan extraño como se cuenta…

Hace un año casi que falleció mi abuela materna, la lela, nuestra lela…cuando me vio por primera vez, y ante unos ojos tan rasgados como yo tenía siendo recién nacida, dijo con esa eterna sonrisa suya:
_¡Qué bien se va a hacer la raya del ojo!

Ahora pienso, desearía, poder estar en ese momento para verles a todos juntos, no por mi, si no por ver sus caras, sus reacciones, su sorpresa, su alegría, su inquietud…vivirlo con ellos como adulta, como sólo he podido imaginar a partir de lo que todos ellos me han contado.

Recuerdos tengo muchos sí, pero se echan de menos los abrazos, los besos y las sonrisas, las charlas, “¿te echo más leche en el café?” “Qué buenos están estos pestiños…” “Mira qué bien huelen las violetas este año”

Unos vienen otros se van, así es la vida decimos. Pero ¿de verdad nos lo creemos? ¿Nos hemos acostumbrado a ello?

Un cumpleaños es la historia de un parto vivido por muchas personas de repente unidas por la vida, otras unidas desde lejanas generaciones…es la historia de una historia que comienza a terminarse, y mientras va terminando, va comenzando a entenderse poco a poco, comenzando a buscar otro comienzo.

Gracias a tod@s por celebrar este cumpleaños conmigo, no soy merecedora de tan increíbles, estupendas amistades.

Gracias mami por parirme, porque así te conocí, conocí a mi padre, a mis hermanos, a mis abuelos, a mi familia…y conocí la vida, con todo lo que conocerla conlleva.
Pero contigo, no hay nada que no se pueda sobrellevar…
Siempre juntas…mi único deseo.

Yrene Yuhmi

Primer Domingo de Mayo 2016

 

El paso del Tiempo

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Entre manuscritos, dibujos y libretas viejas, encontré este pequeño escrito, reflexión, que me hizo pensar de nuevo, en cómo ha pasado mi vida y la de los que me rodeaban, según las temporadas, las fases, los tiempos…

 

Vieja nota de Yrene Yuhmi

El paso del tiempo

“No temáis por no tener tiempo,

pues el señor lo detiene para el que tiene mucho que hacer,

Y lo hace correr muy deprisa para el que no tiene ningún deber.

Dios le da a cada cual lo justo, según sus circunstancias”

 

Cuántas veces mi madre sacaba de 24 horas 48… Cuántas veces decíamos en el colegio o el instituto o la facultad: “que suene ya el timbre para salir” y de repente la clase se hacía interesante, y volaba la hora y media de lección…se puede creer que es justo al revés, pero si lo piensas bien, el tiempo te calza siempre…incluso en las largas temporadas de dolor, que parecen interminables. Habrá un momento en el que quedarán atrás, y serán un recuerdo y una parte de tu fortaleza.

 

¡mil gracias por leer mis torpes palabras!

Yrene Yuhmi

(convalecencia Francia 2016)

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Gracias enfermer@s y auxiliares

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Este escrito lo encontré ayer, 19 de Enero, entre mis muchos papeles olvidados en mil cajas. Es del año 2001, cuando mi madre y yo pasamos un verano de infierno y no de calor precisamente. Vall d’Hebrón se convirtió en una cárcel y mi planta, en un pasillo carcelario con una mujer hitleriana, sin sentimientos, arrogante, consciente de su autoridad, y de que nadie le pisaría jamás ni las manos, ni la cabeza.

Recuerdo que yo llegué desde una clínica más al sur, en ambulancia, me metieron en una habitación compartida, unos 12 personajes en bata médicos y residentes irrumpieron con cara de malas pulgas y registraron todas mis cosas.

La chica de al lado era una jovencita mimada por todos en la planta. Dos enfermas con un trato tan distinto que anonadaba ..Y dolía.

Las enfermeras y auxiliares nos trataban en ese principio, en esa llegada, con el mayor de los desprecios.

Mi madre no tenía sillón, dormía en una silla. La madre de la chica de al lado, tenía los dos, y ninguna intención de cedérselo.

La niña no podía dormir sin tener la televisión a tope hasta la mañana, 24 horas de tv.

Sin embargo, mi madre y yo, llevábamos sin descansar de tanto buscar la razón de mis dolores, de mis náuseas y sufrir, durante más de una década. Necesitábamos al menos unas horas de sueño sin ruidos…

_¿puede bajarle un poco el volumen? -le preguntó mi madre con tiento, a una enfermera de pelo corto y rasgos atractivos.

_No, porque la nena lo necesita para dormir.

Fue tajante, y su mirada muy fría, muy seca. De esas que cortan la respiración y hieren el alma.

Dormimos sin dormir, entre luces y berreos de la caja tonta,las mentes agotadas y tristes, sin aliados, sólo con la fe y la paciencia de la mano.

Poco a poco nos fueron conociendo, y su trato se fue suavizando. Fue un proceso lento, pero valió la pena. La hitleriana “doctora” les había dado “órdenes”, “instrucciones” o vete tú a saber, para mí y para mi madre. ¡Malditos prejuicios!

…¿qué les diría? No lo sabemos. Quizás que éramos unas manipuladoras, un par de locas petulantes y malvadas…no importa…lo que de verdad importa fue el cambio, cómo acabaron conociéndonos y queriéndonos, hasta el punto en que un día se formó una pequeña revolución en los pasillos: enfermeras frente a la “doctora”.

Fue un auténtico alzamiento contra la dictadura, doctores y residentes que soportaban y seguían todo cuánto la “doctora” hacía y decía, contra las enfermeras, que veían injusto todo el trato que se nos estaba dando.

La amistad y el cariño que enlazamos con cada una de las enfermeras y auxiliares, fueron un bálsamo para nuestro padecer. Un apoyo imprescindible sin el que habríamos muerto y no por enfermedad, si no por arrebatamiento de la dignidad, la peor de las muertes.

Mi forma de agradecer fue dibujando, a todas y cada una de ellas, dibujos tiernos, versiones de las ilustraciones de Beatrix Potter, que me acompañaba en aquella dura cama de hospital, en donde las horas pasan a un tiempo distinto al del exterior. No pasan, se sufren. Y lo peor es que NADIE lo sabe…como dos universos paralelos, jamás se cruzan.

Me cuesta mucho escribir sobre esta parte de mi vida…

hay muchas cosas por contar, muchas injusticias, dolores  infringidos por gusto, ofensas, rechazo, abuso de autoridad, negación de la enfermedad que tenía, imposición de otra que no tenía, acusaciones, encierro, espiar todo cuando hacíamos y decíamos, tratamiento médico inadecuado…

Mas no puedo seguir escribiendo…aún me duele, y prefiero recordar los buenos momentos que pasamos con las auxiliares, con las enfermeras, los pacientes de la planta…

Aquí os dejo el escrito, el poema para aquellos que sin ser médicos, llevan nuestras enfermedades con gran dedicación y humanidad.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN.

yrene yuhmi

 

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Desde Japón con amor

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Cuando se acerca la fecha en la que nací, (a punto estuve de no hacerlo por cierto, pero sobre eso ya escribiré en otra ocasión) empiezan a llegar paquetes y cartas preciosas desde el otro lado del planeta, del país del sol naciente, mi amado Japón.

Siempre me digo con certeza que nunca me enamoraré, lo hice una vez, a los quince años y fue el amor más bello que podría soñar tener. Pero hay personas que nacen para vivir amores imposibles, no correspondidos, truncados por circunstancias nunca imaginadas…una de esas personas soy yo.

Lo cual no quiere decir que no sienta AMOR. Me he enamorado de tantas cosas, que puedo decir que soy persona más que apasionada. Enamorada de personas, historias, amigos-animales, épocas, estaciones, emociones,  sensaciones, culturas, idiomas…y países.

Mi gran amor es Japón.

Un lugar lleno de amig@s de verdad, que a pesar de los muchos quilómetros de distancia, están conmigo las 24 horas, dándome cariño, preocupándose por mi, por mi salud, por la fibrosis quistica, haciéndome reír, empujando mis sueños a ser cumplidos…

La distancia no importa nada en cuestión de amarse. Aunque es cierto que alimenta la nostalgia y sientes esa morriña tan agridulce y punzante, de no poder pisar las calles, de no poder dar un abrazo, de no poder cruzar sonrisas…

Nippon me manda cartas con olor a papel de arroz y flor de cerezo.

La alegría que me da, ¿cómo se la devolveré?

Amando, amando…soñando, soñando.

GRACIAS JAPÓN ARIGATOU NIPPON

AISHITERU YO: te quiero ^_^

PS : cartas y regalos hechos a mano, de Vida Nakazawa y de Imai Yasuko ^_^ 心底からどうも有難う御座います!愛と感謝を込めて!

イレーネ優海より

Si volviera a nacer

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Si volviera a nacer, cambiaría muchas cosas.
Lo haría como cuando borro lo escrito y lo vuelvo a intentar, creyendo que todo va a quedar mejor, que voy a quedarme más satisfecha con el resultado.

Hay episodios de nuestra vida que no nos gustan, pero al fin y al cabo, somos incapaces de decir con plena seguridad “Ojala pudiera volver a nacer como otra persona”.

¿Por qué? Es fácil, porque parece que hay cosas muy importantes que pesan más que el deseo de ser plenamente feliz.

Si hubiera nacido sin Fibrosis Quística, no hubiera conocido a las personas que han marcado esos episodios: tristes, tiernos, bellos, emotivos, inolvidables…crueles pero imprescindibles.

No hubiera tenido a mi lado a una madre heroina, un padre trabajador, ni los genes del Sur mezclados con los quijotescos, ni hermanos y hermanas con los que reír o apretar los labios a la hora de sufrir… Ni me habría enamorado de Japón, ese lugar con el que sueño cada minuto de mi vida, como un oasis para mis penas, una fuente para mi inspiración…

No habría conocido la fuerza inusitada, desconocida y sobrehumada que, de repente, surge como un milagro en esos momentos en que el mundo se hunde pasa siempre, sin remedio.

No habría sabido que el ser humano, cuanto más sufre, más humano es.

El sufrimiendo te hace saborear la felicidad, la VERDADERA, y eso es algo que no se puede pagar con dinero.

Nací como Irene, crecí como Yrene, y llegué a renacer como Yrene Yuhmi.
Un nombre con la herencia de la sangre y la herencia de los lazos que se van haciendo encuentro tras encuentro.

Renacer es algo increíble. No hay un solo segundo que no te parezca maravilloso: te enamoras de la vida, y nunca tienes miedo. Todo te parece bien, no te molesta nada. No hay quejas, sólo satisfacción…
El sol, el frío invierno, el viento, las tormentas, las estrellas, el dolor, el placer…Todo es bienvenido. Y eres totalmente LIBRE.

Es extraño renacer.

Sólo unos pocos saben que es volver a nacer.
No sé exactamente por qué renací…Aunque tampoco sé si eso importa realmente.
Si tiene un sentido, si es el destino, si debo hacer algo para pagar por ello, o simplemente debo seguir luchando por la vida regalada una vez más.

Todavía hay tanto por hacer…

Las enfermedades son el infierno del mundo.
Está en manos de la Humanidad acabar con la enfermedad, curar no es un imposible, tenemos facultades, aptitudes y actitud, también generosidad y bondad, solidaridad y fuerza de voluntad.
Pero por desgracia, los que llegan al poder no tienen nada de lo que acabo de nombrar.

Durante los últimos años de mi primera vida, y los primeros de mi segunda, no he aprendido nada más que una cosa:
que debo aprender más, que debo luchar más, que debo vivir más.

Más intensa, más agradecida, más apacible, más comprensiva, más valiente…Más capaz para vencer no sólo a la Fibrosis Quística, si no también a todo aquello que supone un equipaje estúpido e innecesario en este viaje intenso del renacer cada segundo…
Es lógico sentir miedo, lo que no es lógico es no hacerle frente.
Y no hay mejores aliados para ello, que aquellos que nos aman sin condiciones.

yrene yuhmi 2015

Retratos para la TV serie Gym Tony y Apología al ACTOR

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Retratos para la TV serie Gym Tony y Apología al ACTOR

En estos tiempos que corren, o mejor dicho, que golpean y aturden, con giros y piruetas políticas, miedos sociales, falta de todo menos de corrupción…No sé cómo definir a mi país. Ni tampoco quiero hacerlo.

Al fin y al cabo, es un pueblo, una cultura, un lugar, una gastronomía…Y unas Artes.

Hace tiempo que lo siento y pienso: en todos mis años de vida de enferma, hemos pasado por muchas situaciones, de dolor, desesperación, tristeza…Pero en cada uno de estos momentos, ha habido una película, una serie, una obra de teatro, un musical…Acompañándonos y ayudándonos a pasar el mal trago mucho pero mucho mejor.

En Los intocables de Eliot Ness, Sean Connery dice: “opino que no hay nada mejor que una buena comedia”

No podría estar más de acuerdo.

Cuando estuve ingresada en Tarragona, hacían “Manos a la obra”. Recuerdo perfectamente aquella sensación de poder olvidarme de donde estaba, viendo una absurda, divertida situación de la serie.

Carlos Iglesias y Angel de Andrés nos hicieron reír tanto en casa…en el hospital, con tantos miedos y sin saberes sobre mi verdadera enfermedad, la serie tenía un tinte de mi propia angustia, pero a mi madre y a mí, nos ayudó a sonreír de nuevo, en aquella habitación de hospital teñida de desconchado gris.

Y en otros ingresos, Aquí no hay quien viva, Siete vidas, Aida…

Mi madre y yo, En nuestra vida a solas con una enfermedad que me estaba  matando y de la que ningún médico podía decirnos nada, nos sumergíamos en la delicia de sentir y vivir historias contadas casi poéticamente, con las películas del Cine español, en la 2 con Cayetana Guillén Cuervo.

Y aquella vez que pude regalarle a mi madre una entrada al teatro para ver a su admirada Concha Velasco, cuando ya sabíamos que yo padecía de Fibrosis quística del páncreas. Fue algo…increíblemente bello.

Las tablas, el escenario, la voz: sólo la voz de los actores rodeados de la espectación, mecida por la magia de la interpretación.

Magia curativa, emociones, sentir alas en los pies, cuando el cuerpo pesa y se hunde.

Los actores y actrices, habéis hecho más por nosotros, que muchos médicos.

Se puede vivir sin muchas cosas: sin políticos, sin luchas, sin discriminación, sin odios, sin debates, sin cotilleos…pero ¿sin ARTE, sin teatro, sin actores, sin libreto? Imposible.

El arte es como el aire para mí, me ayuda, me calma, me quiere, y yo le quiero a ÉL.

Cuando escribo, cuando dibujo, cuando creo, me siento más viva que nunca, y lo mismo he de decir, cuando disfruto del arte que otros crean.

Espero que se valore más y mejor el trabajo del actor/actriz, del guionista, productor, director, creador…

Porque esa magia del cine, que empieza en los libros, en las palabras y las historias contadas, es parte importante y esencial de lo que nos hace grandes, únicos y humanos.

GRACIAS AL TEATRO, COMO A LA VIDA, PORQUE LA VIDA ES UN POCO DE TEATRO Y UN POCO DE SUEÑOS, OTRO POCO DE CREAR Y OTRO DE SER ESPECTADOR.

yrene yuhmi

Eduardo Gómez Manzano

Juanma Cifuentes

Carlos Chamarro

Antonia de SanJuan

Tomás Pozzi

Mar Abascal

Iván Massagè

Pepa Rus

Gerald B. Fillmore

Miriam Cabeza

Mariam Hernandez

Carmen Ruiz

Usun Yoong

David Amor

Santi Rodríguez

Gym Tony 2015 creada por Javier Veiga, productora: La competencia. colaboración con Mediaset.

http://www.mitele.es/series-online/gym-tony/

Loa a la muerte

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Viejo manuscrito

Viejo manuscrito

(escrito hace mucho tiempo, estando sin diagnóstico, sin saber que sufría por la Fibrosis)

“De vez en cuando pienso en una muerte a mi gusto. Flota como un ideal más, de los tantos que últimamente conforman la parte tonta del ser: esa fantasía ingenua, esa tendencia a no crecer.

Ese mandar a paseo a la realidad, no menos tonta, quizás más absurda.

Véte a saber.

A veces pienso en ella.

Por qué no.

La veo bella.

Por qué no.

Me imagino que morir en el campo debe ser incluso agradable.

Casi tierno, casi un nacimiento. Me veo reclinada entre abrojos y espigas – eternas, eternas – como una Ofelia seca.

Parecida a la Margarita Gautier de la tumba abierta.

La del vestido rojo en su último palco.

Más cuerda que la ofelia, menos santa que la margarita.

Como suelo firmar: Simplemente Yrene.

BUEN EPITAFIO”

(1999-2000)

Enlace

 

It’s soooo so very cold outside, in Spain!!! I think I am gotta go Frozen “Let it go!” ^_^),,

I hope everybody is having a more or less pleasant Winter time…Let’s Hope for a great

Spring and better Year of the Sheep (=^0^=) A year of Peace and Harmony.

I found a trying of translation on my laptop, from so much time ago. It’s from my novel Armend y Liend.

My English was so bad I am so very sorry -_-)

Anyway I attach the file here, feel free to read it, it’s short, not even 20 pages! but remember it’s

erotic and the pairing is man & man (YAOI)

Here is the link to the doc. ^_- Enjoy!!^///^

clicky!

Liend’s wings

or

http://www.mediafire.com/view/nh0vwugt22v532u/Liend's_wings.doc

 

Yyuhmi