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A Diego E. Salinas

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Querido amigo Diego:
Me enteré ayer, viernes santo, de tu partida y aún no me lo creo.
Pusiste tanto empeño en tu vida, por ti y por todos nosotros, los que padecemos fibrosis quística…eres un luchador y estoy segura de que donde estés ahora, sigues luchando y velando por nosotros.
Aprendí mucho de ti. Todos lo hicimos.
Tus palabras son pura sabiduría y enorme ánimo para este camino tan duro que vamos haciendo paso tras paso, soñando con simplemente VIVIR.
Citándote: “yo solo quiero vivir”

Sólo queremos eso. No hay más superficial meta, no ansiamos un físico diez por fuera si no por dentro, no ansiamos una juventud eterna, si no eternizar los tiempos vividos caminando hacía esa vejez, que por desgracia, no todos alcanzamos.
Diego, tú siempre sonríes, sobrellevas el dolor y el sufrimiento a la par que apoyas a tod@s con tus profundas y veras palabras.
Acostumbrados (por desgracia) a las estupideces y nimiedades que abundan en las redes sociales, tú eres la luz y la belleza de la palabra, por eso llamaste mi atención al instante, atrapada por tus innumerables reflexiones, siempre asombrosas y certeras.
Si la enfermedad tuviera una buena delantera, o estuviera fichada por un equipo de fútbol famoso, o fuera una ideología, ya sería conocidísima y tendría cura, y hasta fans.
Disculpa mi cinismo, mi sarcasmo, como sabes Diego, siempre me sale el poner la puntilla al tema, sobretodo cuando más dolida estoy.
Y es que se te han llevado tan pronto…Qué injusto es todo.
No tengo ya más palabras si no un fuerte dolor, una rabia y decepción intensa, impotente ante todo y todos.

Pero sé que estás aquí, y por lo tanto, la lucha debe seguir y aún con más fuerza si cabe: tenemos que coger tu relevo y no abandonar la carrera.

La meta espera, y el triunfo también.

Los que luchamos contra la muerte, sabemos lo que vale la vida.
Y por seguir viviendo, amando, riendo, sintiendo, soñando y logrando,

nos dejaremos piel y huesos.

Y el alma viva de los que allí arriba se han ganado sus alas, como tú Diego,

nos acompañarán hasta el fin.
Y el fin no puede se otro que el logro y la cura de la fibrosis quística.

Tu sueño y mi sueño, los sueños de todos, no se perderán ni se borrarán,
lucharemos los que vamos quedando, para que se cumplan:
Porque los sueños están hechos para ser cumplidos.
Hasta que nos veamos allí donde te hayan llevado, descansa en paz, sonríe como siempre (y aún más) respira tranquilo y libre de todo dolor, sé feliz eternamente.
Te echo ya mucho de menos…
Tu amiga

Yrene Yuhmi
Diego E. Salinas guerrero contra fibrosis quística, filósofo y escritor, DEP (Diciembre del 2016) 

 

Foto tomada por Diego en Acapulco, unos meses antes de fallecer (fuente FB, @DiegoESalinas @MiVidaConFQ)

Cambio radical 

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Estos días de Marzo, el Sol nos sorprende como si quisiera llamar al Verano a grandes gritos dorados.

Me encanta pasear. Cuando camino, en mi mente se crean historias, aletean con flashes de fotogramas y pulsaciones de palabras. La calidez del azul del día y el canto de los pájaros me acompañan. Sólo tengo que sentir que soy una con la naturaleza.

Mi vida cuando no sabía que padecía FQ fue una pesadilla. Cuando por fin tuve el diagnóstico, estaba demasiado enferma:

Había perdido masa muscular, mi aparato digestivo era un desastre y tener nauseas era mi “pan de cada día” que irónicamente, era mucho, ¡porque me encanta el pan!

No quiero volver al tema, vais a pensar que estoy obsesionada…

Lo que sí descubrí al saber que tenía una enfermedad crónica era que tenía grandes limitaciones pero también grandes posibilidades siempre y cuando no me rindiera.

Es fácil de decir: “No te rindas; está todo en tu mente; eres tú quien debe animarse; eres tú quien tiene el control…” 

Los enfermos nos aplicamos todas esas frases, a diario, las hacemos pragma, no cita-floritura.

El proceso es muy largo, duro y a veces desesperante. Rezas, lloras, te repones…Yo incluso llegó a darme un par de bofetadas con ambas manos en ambas mejillas y me digo, “adelante Yrene” 

Adelante.

No quiero volver atrás.

A aquel tiempo en que me miraba en los escaparates y al no reconocerme en ese mínimo espejo entre las sombras de los objetos de la tienda, me volvía a casa llorando hacia adentro, como si le susurrara tristezas a mi corazón.
Pasado el tiempo, he ido recuperando masa muscular, cierto color de cara y el brillo de los ojos, que les debo a mi abuela y a mí madre, (mis modelos a seguir.)

Así que ahora, al pasear bajo este sol de marzo, del año 2017, junto a mí madre, o con mis hermanos, miro de reojo a los escaparates, con miedo, creyendo que voy a ver en ellos a ese fantasma de los años que dieron apertura al siglo XXI:

Esa chica marchita y fea, sin color, cadavérica, que parecía haberse quedado sin lágrimas y sin sueños.

Entonces me armo de valor, miro mejor y veo a la Yrene del presente, la que luchó, la que aprendió, la que temió y superó, 

Y no está mal. Es una chica fuerte.

No hay mujer que no sea fuerte, la fortaleza está en nosotras, como parte de nuestro ADN. Una fortaleza especial, que es femenina y por ello diferente: porque es una fortaleza que supera la física, una fortaleza mágica.

Sé que puedo volver a perder masa muscular, peso y fuerzas (de hecho me suele pasar y el proceso de recuperación es pesados y larguísimos…) sé también que esta fiebre que no baja no es normal, y que debo estar en alerta…

Eso significa “enfermedad crónica” : no se cura.

Pero mientras pueda seguir viviendo con mi gente más querida y pueda ver que el sol sale por el Este y se pone por el Oeste,

Seguir luchando y persiguiendo sueños, sabré que también es crónico “vivir” “existir” y sobretodo “ir haciendo camino” 

Poder ponerme a escribir mis locos cuentos otra vez, es mi reto junto con subir de peso y saber el por qué de esta fiebre que no baja.

Los paseos me ayudarán, confío en mis pasos.

Y en los pasos de aquellos que me acompañáis siempre.

Esta foto la tomó mi madre ayer, tenía febrícula y dolores musculares, sobretodo en el brazo derecho. 

La garganta me dolía. De hecho me duele siempre. La osteopenia es más fuerte en la cadera derecha pero por el momento el dolor es mínimo. 

¿Os decía todo ésto la fotografía?

¡Claro que no!

La primera vez que fui al médico por mis problemas de diarreas, el pediatra le dijo a mi madre

“¿Qué puede tener de malo una niña de doce años? Anda, váyase a casa señora” 

Otra frase: “con ese aspecto, tan estupendo,  ¿seguro que te enuctras mal?” 

¿Qué respondes a eso? Quizás “gracias por el piropo” y “¿sabré yo si me siento enferma o no?”

Y citando a Forges (uno de mis dibujantes favoritos) 

Mosanda

 (vamos anda) y

Gensanta

(Virgen Santa) 

(Risas) 

En fin, no se puede juzgar al libro por la tapa. Por favor, nunca juzguemos a nadie por su físico. 
Es algo estúpido, cretino e ignorante.

Sigo siendo la Irene niña,  la Irene al borde de morir, la que regreso de la peor pesadilla y la Yrene Yuhmi que conocéis ahora.

Todas están en mí. Y no me avergüenzo de ninguna. Pero sigo buscando a la mejor.

¡Y anda que no me queda por mejorar!

Así que: (plaf en cada mejilla) ADELANTE a tod@s

Que nadie detenga nuestros pasos.

Yrene Yuhmi (jueves  9 de Marzo 2017) 

日本の皆さん、お越し下さってどうもありがとうございます!

私は散歩すること大好きです。

3月はスペインにポカポカ、晴天な日々続きます。小鳥の歌も穏やかで、癒されますね。

自然の一部になります。

歩みながら、頭に色んな物語と話が浮かんでいて、映画のようなイメージを描けます。

昔は、難病が悪化した時にね、凄く痩せて、顔色悪くて、死んでる人にような女性で、泣きたい気分止まらなかった。

外は笑顔、中は涙。

心だけに悲しさをつぶやいたような。

気分悪くて、弱くて、吐き気と下痢も強くて、全然健康ではなかった。

でも医者さんは診断出来ず、不安で、切望で、大変辛かった。

今は、お母さんと弟妹と一緒に都市の街並みに歩む時に、ショップのグラスの前に遠くと、怖がりながらよそ見して、

又昔の不細工な自分のイメージが現れると思うけど、

今の自分のイメージを見られる。

ほっとします。

大事な方々と一緒に夢を向かって、歩みを続きます。

一歩一歩ずつ、難病に勝ちたい!

皆さんと一緒なら出来ると思いますよ!

又、物語と小説を書きたい、少しでも大量を得たい。少しでも強くでありたい。最近な下がらない熱の原因知りたい。

そして、日本に行きたい!🇯🇵 皆さんに逢いたい。。。

抱負いっぱいありますね!

でもそれは良いことですよね、いっぱいなやりたいことがあれば、闘い魂が強くなる。

そして皆さんの支えのお陰様で、夢が叶えていきます!

女の子は強い。

不思議な力です。

お母さんとおばあさんも妹も教えてくれた力。

女はやはり素晴らしいな存在です。

私はそんな女になりたい。

この写真は昨日お母さんは撮ったのですが、

その突端、私は熱っぽくて、

喉が痛くて、筋肉もズキズキする。

写真に見えないですよね、それはね、難病の一部です。

時々中身と外見のギャップは広い!

人を見る時に差別すること、考えずに、何も知らずに

判断することも、良くないです。

持病はその難しい部があります。

だから、皆さんは私の事理解してくれて、心より感謝感謝!(^人^)

励ましいっぱい本当にありがとう❣️

スペインから日本愛する者、

イレーネ優海より🌸🌸🌸

Aniponada cumpleañera

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Un año más…no pensé que llegara a cumplirlos: la esperanza de vida en la fibrosis quística ronda ahora en los 40 años. No lo pienso demasiado, simplemente vivo.

Yo quería nacer el 25 de diciembre pero me adelanté quizás porque ya desde el vientre de mi madre, me sentía unida a Japón y quería celebrar muchas cosas con este mi querido país de los sueños…así que nací el día Nacional de Japón, como un regalito De Dios y Buda para compensar la jugarreta genética.

Para mí, mi cumpleaños dura casi todas las fiestas, desde el día de la lotería del gordo, hasta Año Nuevo y Día de Reyes. Lo vivo con la misma emoción que cuando era niña.

Es como si todo el cosmos estuviera rumiando sorpresas para deleitarme: un cosmos de amig@s que se confabulan para celebrar que nací, ¡a pesar de los pesares! Es de agradecer infinitamente 感謝(〃ω〃)

 

No me importa cumplir años, me importa no cumplirlos.
Me acuerdo de los amig@s que no han podido cumplirlos conmigo, con sus familias, por culpa de la fibrosis quística.

Con mi amiga Lezly Hodge, de Oklahoma, hablamos un día sobre un sueño (un sueño que tiene que ver con los cumpleaños y la familia, un sueño pequeño que creemos muy fácil de cumplir)

_We will get to be grandmothers for sure!
_Yes! We must believe!

Llegar a ser abuelas, así de fácil, así de poco apetecible para la gente de HOY que solo piensa en rejuvenecer, en no tener arrugas, en cumplir siempre los veinte…

Lezly no cumplió los 22.
No cumplirá los 40 como yo. Pero me he comprometido a vivir por ella todo lo que vivo, sencillo o impresionante, emocionante o aburrido. Vivir por todos los que se fueron y cumplir los años con ellos y por ellos.

Cumplir años y perseguir sueños, cumplir sueños y perseguir años.

歳をとると夢が叶える、夢をとると歳が叶える!

Con la gente a la quiero y admiro, mi familia, mis amigos y los genias y genios que llenan mi vida de ilusión, mis ídolos.

Gracias por la vida, gracias por las sonrisas, gracias por las risas, gracias por los deseos.
Os devolveré todo con mucha más vida, muchas más sonrisas, risas y deseos.

Que esa música de la vida se haga bucle y karma, y todo sea un toma y daca de dibujar sonrisas, y recordar a las personas que un día, nos regalaron tantas como ahora podemos sembrar.

Perdonad el batiburrillo de sentimientos y palabras, no sé si será la fiebre, pero bueno, escrito queda.

Muchas arigatou a tod@s!
Yrene Yuhmi

BDAY VIDEO PART 2 💫🎂💫

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Otoños pensativos

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Dibujado con el dedo

 

Pasan los minutos, las horas, los días…y todo sigue igual.
Cada día pienso, “hoy me he encontraré mejor” “hoy volveré a escribir…dibujaré como antes, ¡a cientos!”
Hoy seré la que era…

¡Qué estúpida!

Cómo cambiar un destino ya escrito…una enfermedad que nadie espera, que viene con los genes y que ocupa tu vida convirtiéndola en un desierto infinito.
Me levanto como si tuviera plomo en vez de sangre.
En el baño, me cepillo los cabellos, muy negros, algunos de los cuales caen en la pica del lavabo. Mientras, en el espejo me devuelve la mirada una mujer de edad indefinida, ojerosa, de piel marchita.
Todavía queda un poco del brillo de los sueños que tuvo en su niñez, y La Niña que reía y jugaba con energía, todavía se asoma tímidamente desde el fondo de las pupilas de color noche.

Es fácil lanzar al mundo maravillosas frases de autoayuda…a mí leerlas me pone de los nervios. Puede que esté siendo pesimista, pero es que ya lo hago todo, todos los días: sonreír, aunque llore por dentro; disfrutar de lo que tengo, con todas mis fuerzas, porque es un tesoro que no debo malgastar; aferrarme a lo positivo, para no dejarme vencer; apoyarme en la amistad, disfrutar de la familia, no dejarme vencer por la adversidad…en fin, si tenéis redes sociales, tendréis muchas frases, vídeos, imágenes…que os recuerden todo este batiburrillo de sabiduría popular y literaria que parece ser descubierto por primera vez gracias a Facebook y los memes.

Las ganas de vomitar no me dejan seguir mucho más…quiero dibujar, quiero escribir, quiero viajar…quiero obviar lo que no puede obviarse, lo que es parte de mi: está enfermedad de la que no tengo derecho a quejarme.

Mi brazo derecho no responde.

Será el esguince del cuello, el que me hice cuando iba a la universidad.
O la caída de cabello en el 2000…No lo saben los médicos, ¿lo voy a saber yo?
Ser positivo no es tan difícil: basta con sonreír y buscar cosas chiquitas que te gusten mucho, que te hagan sentirte viva.
Lo que vaya por dentro, enfermedad del alma o del cuerpo, eso se puede ocultar…menos a quien te cuida, claro…
Si no fuera por mi madre, ¿que sería de mí?
Me lo pregunto siempre, porque es mi mayor miedo el no tenerla a mi lado…no porque me cuide, si no porque ella es mi todo, la razón de mi existencia. Quien borra mi soledad.
No puedo más…
Mañana será otro día, si Dios quiere…

 
Y pasa otro día, y leyendo lo que escribí ayer, hasta me sonrío.
Hoy he tenido día pancreático: lo llamo así cuando tengo tantas nauseas que comer es un suplicio, y tengo que ir tanto al baño que tendría que instalarme completamente allí.

No vomito nunca, así que las nauseas son como un nudo de comida en la garganta y un mareo general muy difícil de explicar. Si supiera qué es una resaca, la compararía, pero solo me imagino que pueden ser síntomas parecidos por lo que he visto en las películas y las series de televisión.

Siempre lo pienso: no comprendo por qué la gente sana quiere ponerse enferma, cuando yo y tantos como yo, estando enfermos soñamos con vivir sanos.

¡Este mundo es una constante contradicción!
Las contradicciones son la base de la mente humana. Y quizás la parte que nos hace crear, que nos hace artistas, teniendo en cuenta que nuestras mentes también son pura contradicción.

No hay blancos y negros, ni siquiera colores. Hay mil tonalidades, luces, sabores, olores, texturas…y muchas veces se superponen.
Qué contrariedad de mundo, y de vida, pero que bello es la más de las veces, contrariar.
Yrene Yuhmi 2016 octubre, noches extrañas.

 

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)
Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…
Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)
Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.
Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salvé Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un drum, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, padiopsiquiatria, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En padiopsiquiatria, la doctora, una eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el lloro cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.
El trato era muy distinto además.
Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, prefirió estar en mi casa.
La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba hinchada, mi barriga era como un barril, me dolía la piel, había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.
La cuestión fue que hacía mayo junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encant ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸

Gracias enfermer@s y auxiliares

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Este escrito lo encontré ayer, 19 de Enero, entre mis muchos papeles olvidados en mil cajas. Es del año 2001, cuando mi madre y yo pasamos un verano de infierno y no de calor precisamente. Vall d’Hebrón se convirtió en una cárcel y mi planta, en un pasillo carcelario con una mujer hitleriana, sin sentimientos, arrogante, consciente de su autoridad, y de que nadie le pisaría jamás ni las manos, ni la cabeza.

Recuerdo que yo llegué desde una clínica más al sur, en ambulancia, me metieron en una habitación compartida, unos 12 personajes en bata médicos y residentes irrumpieron con cara de malas pulgas y registraron todas mis cosas.

La chica de al lado era una jovencita mimada por todos en la planta. Dos enfermas con un trato tan distinto que anonadaba ..Y dolía.

Las enfermeras y auxiliares nos trataban en ese principio, en esa llegada, con el mayor de los desprecios.

Mi madre no tenía sillón, dormía en una silla. La madre de la chica de al lado, tenía los dos, y ninguna intención de cedérselo.

La niña no podía dormir sin tener la televisión a tope hasta la mañana, 24 horas de tv.

Sin embargo, mi madre y yo, llevábamos sin descansar de tanto buscar la razón de mis dolores, de mis náuseas y sufrir, durante más de una década. Necesitábamos al menos unas horas de sueño sin ruidos…

_¿puede bajarle un poco el volumen? -le preguntó mi madre con tiento, a una enfermera de pelo corto y rasgos atractivos.

_No, porque la nena lo necesita para dormir.

Fue tajante, y su mirada muy fría, muy seca. De esas que cortan la respiración y hieren el alma.

Dormimos sin dormir, entre luces y berreos de la caja tonta,las mentes agotadas y tristes, sin aliados, sólo con la fe y la paciencia de la mano.

Poco a poco nos fueron conociendo, y su trato se fue suavizando. Fue un proceso lento, pero valió la pena. La hitleriana “doctora” les había dado “órdenes”, “instrucciones” o vete tú a saber, para mí y para mi madre. ¡Malditos prejuicios!

…¿qué les diría? No lo sabemos. Quizás que éramos unas manipuladoras, un par de locas petulantes y malvadas…no importa…lo que de verdad importa fue el cambio, cómo acabaron conociéndonos y queriéndonos, hasta el punto en que un día se formó una pequeña revolución en los pasillos: enfermeras frente a la “doctora”.

Fue un auténtico alzamiento contra la dictadura, doctores y residentes que soportaban y seguían todo cuánto la “doctora” hacía y decía, contra las enfermeras, que veían injusto todo el trato que se nos estaba dando.

La amistad y el cariño que enlazamos con cada una de las enfermeras y auxiliares, fueron un bálsamo para nuestro padecer. Un apoyo imprescindible sin el que habríamos muerto y no por enfermedad, si no por arrebatamiento de la dignidad, la peor de las muertes.

Mi forma de agradecer fue dibujando, a todas y cada una de ellas, dibujos tiernos, versiones de las ilustraciones de Beatrix Potter, que me acompañaba en aquella dura cama de hospital, en donde las horas pasan a un tiempo distinto al del exterior. No pasan, se sufren. Y lo peor es que NADIE lo sabe…como dos universos paralelos, jamás se cruzan.

Me cuesta mucho escribir sobre esta parte de mi vida…

hay muchas cosas por contar, muchas injusticias, dolores  infringidos por gusto, ofensas, rechazo, abuso de autoridad, negación de la enfermedad que tenía, imposición de otra que no tenía, acusaciones, encierro, espiar todo cuando hacíamos y decíamos, tratamiento médico inadecuado…

Mas no puedo seguir escribiendo…aún me duele, y prefiero recordar los buenos momentos que pasamos con las auxiliares, con las enfermeras, los pacientes de la planta…

Aquí os dejo el escrito, el poema para aquellos que sin ser médicos, llevan nuestras enfermedades con gran dedicación y humanidad.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN.

yrene yuhmi

 

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ALASKA, my favorite artist & singer, Olvido Gara

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When I was 10 years old more or less, I remember my first time falling in love with a woman, yes a woman, as a figure I wanted to be, the person I saw like an idol since the first glimpse.
Alaska had a tv kids show called La bola de Cristal, my little brother and I watched it (always!!) my little sister was still a baby.

But before that, Alaska was a hit music during the first steps of Spanish Pop on the 80′

A hit music reaaaally impacting and different, style, voice, songs, lyrics…Everything was a great transgression and change that marked Music until now.

I love her style, her voice, her songs…She is a very special person on my Life, because she taught me something that was inside me, pulling it out with her lyrics: to be free, free from what other thinks about me, being myself and keeping my truth up.

Same as my Mom and best friend taught me ^_-

I am working on a project for Alaska: portraits with a feeling of Japan. It is going to be called SOLO ALASKA.

I update to put some of them, because my hand is not working too ok lately -_-),, At fault: Cystic Fibrosis and an old neck sprain ^^,,, but I am keeping it up!!

Alaska, Olvido Gara

Alaska, Olvido Gara with purple kimono.

Alaska por Yrene Yuhmi

Alaska por Yrene Yuhmi, blue kimono and kokeshi

Retrato por Yrene Yuhmi

Alaska, Olvido Gara, Retrato por Yrene Yuhmi

See you next time! thanks for stopping by!!

LOVE & PEACE

Yrene Yuhmi

Loa a la muerte

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Viejo manuscrito

Viejo manuscrito

(escrito hace mucho tiempo, estando sin diagnóstico, sin saber que sufría por la Fibrosis)

“De vez en cuando pienso en una muerte a mi gusto. Flota como un ideal más, de los tantos que últimamente conforman la parte tonta del ser: esa fantasía ingenua, esa tendencia a no crecer.

Ese mandar a paseo a la realidad, no menos tonta, quizás más absurda.

Véte a saber.

A veces pienso en ella.

Por qué no.

La veo bella.

Por qué no.

Me imagino que morir en el campo debe ser incluso agradable.

Casi tierno, casi un nacimiento. Me veo reclinada entre abrojos y espigas – eternas, eternas – como una Ofelia seca.

Parecida a la Margarita Gautier de la tumba abierta.

La del vestido rojo en su último palco.

Más cuerda que la ofelia, menos santa que la margarita.

Como suelo firmar: Simplemente Yrene.

BUEN EPITAFIO”

(1999-2000)

Updating information! Important!

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It’s been a while!! how are you my friend? I am amazed how good and effective can be a comment, a word of encouragement from my readers…I am touched…

Even thought my Health is not the best, I can’t and don’t want to complain! But, sometimes, I try to imagine how Life could be being healthy, without a disease… How it feels to be OK all time? I don’t know…

I hope and pray God gives us power to find a cure, not only for CF, but also for all the rare diseases that are making suffer and die amazing, wonderful people, like my dear friend Lezly Hodge, who passed away on 2012, being 21 years old.

I am a person who fights til the very end, specially when it comes to achieve dreams and goals. Sometimes I am very down, that’s right, and Mom knows it the best! *sweat drop* sorry MOM!! But I don’t give up easily…I dream to much, and this can be a problem!! because daydreaming can be dangerous: Life is not Pink colored!

I am also a person who loves to go against the crowd. And a person who can’t stand any way of discrimination! that is why I wrote and published Armend y Liend.

This novel is really important for me, not only because of the theme, also because of the time it was wrote and published. I had survived to the worst nightmare on Vall d’Hebrón Hospital, in Barcelona city. I knew I had Cystic Fibrosis, but I felt again the taste of being more alive than dead. I discovered Internet, I could learn Japanese and also read a lot of Yaoi 😉

It was a time to create and to imagine a different World, peace and Love flag’s carrying World.

So then, I opened a blog, the old blog Armend y Liend at blogspot has been erased!! I don’t know why, but it’s a pity…There were writings and drawings and, more important, very precious comments from my readers!

Let’s do that, I will begin here from scratch! ^_-)b

First of all, here you are the folder with all my writings and other stuff, so you can download it and enjoy it anytime! ^3^)

http://www.4shared.com/folder/wpY2qliY/Novela_Gay_Armend_y_Liend.html

password: tanpopotohimawari

This year, on April 23th, if I am OK, I will publish a doujinshi book compilation, Kyou Kara Maou!, Naruto, Tiger and Bunny, Peace Maker Kurogane, Saint Beast, One Piece and others ^^)b

And of course, I am working on Armend y Liend III and its illustration book…My…I must do my best! and not collapse! LOL

Chibi version of Armend y Liend, dedicated to my readers, specially Lourdes and Jenny!Image

THANK YOU FOR EVERYTHING!!!! hugs and love!

Letters to Nowhere chapter 7 (Cartas a Ninguna parte, capítulo 7)

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Since that confinement, I haven’t written a single line. It was a week but it seemed an eternity to me.   Just like if suddenly, that nightmare became real. Real and without time.
Now that I’m home I almost can’t believe it. I will never see a hospital in the same way. Not even the Life seems to me the same.
Four walls, a window showing a dark sky of February beginnings , and my drawing sketchbook.
The food was terrible and so the nights.
But surprisingly I don’t have a bad memory from those days. My Mother really supported me so much.
I realized that how much need of caring and love has a sick person.
Even now, being with my dears, I’m almost going to ask them for a hug, just like if  a simple and warm hug could get to end with all the suffering.
For any person, nowadays,  it can sound like a sissy silly thing what I’m trying to explain.
The old values don’t exist anymore, or they have metamorphosed into stupid masks of futility and superficiality.

Love that has a wide and incredible meanings, can not exists anymore.
The matter is that is one of the endangered species or it’s confused with just sex.
There is someone who feels touched and comforted giving Thanks during the christian liturgy? Maybe I must ask if there is someone between the catholic who goes to the Church for something more than false bless-faith (like some bigots)  or simple rutine.

If there’s someone who loves and respect their parents.
If there’s someone who doesn’t want to forget their roots.
If there’s someone who trusts their brothers protects them.
Someone who doesn’t feel the abhorrent need of broke a little orange tree planted in the street of our city.
Someone who doesn’t break the skull of a poor kid because of being different in color, culture or language.

The ones who left, who are quite a lot, go out and proclaim that you understand the LOVE! Don’t feel ashamed of being different, because on this dunghill where filth abounds sure can arise a green full of life outbreak. And so who can compare that large filth with the little outbreak?

My mother went out from the hospital room with Rosa María, to take breakfast, and I was left alone with Rosa, my dear room mate, mother of Rosa María.
Rosa was an adorable, young granny, with four daughters, every one of them were different but always getting along between them. They came from a place called Santa Coloma, on the north of Barcelona. My mother and I use to call them even now: “the roses of Santa Coloma”.
They were a family to remember, bright, smiling, loving: just like a bouquet of kind, healthy flowers.

When I saw my Mother coming in with a big bouquet of red roses, I felt not worthy of that caring and I noticed the difference between the flowers cut off for the sick person, and the ones that anyone can enjoy on the Nature, without touching them.
Rosa María brought me a little dressed up basket of yellow daisies that I put on the windowsill.
“Thank you, thank you”…But it doesn’t fill this emptiness…
The first night I couldn’t sleep. I had to be face-up with the left arm as straight as possible, because the catheter annoyed me with any movement. All arm to the wrist hurt me, so because of the apprehension I left it still and rigid so it froze. I’m a disaster.
When the nurse came at 12:00, I commented it, told me to move it it at least a bit, so it will not cool and hurt that much.
My mother “slept” in a chair. The back of that chair reached only half her back. so because of it, to lean the head was impossible.
That new situation, strange one, with that damn blood tests, nausea, my extreme thinness…All was transformed into a impossible to digest ball that filled me with sadness.
I could stop my tears anymore. I felt sick, finished, both physically and morally. And every second I felt that the ball was becoming bigger and bigger.

It grew up more and more within my chest, and the spring of tears were crowding my eyes.

Finally arrived the time for the psychiatrist visit. He took everything out of myself, and of course he had to do a break to pass me some clínex – paper handkerchiefs-.
I remember we began for the very beginning.
_ I don’t know if they commented to you something…If you know about it…
I was expecting something new, surprising, unexpected…I don’t know.
_ …But, how was your pregnancy?
I was stunned.
_ What?
I suppose my expression was saying everything. If I don’t have even menstruation, to begin with…Maybe he had the wrong patient?

The doctor did understand right away and made me do so too: he was talking about my mother being pregnant of myself. So embarrassing!
But the truth is that after more than 2 years of docs and docs, the Mr or Mrs of the white coat and the Vademecum really scare me, and I expect anything from them.
The last time I went to the hairdressing salon – I hate them – They brought me a little coat without sleeves to wash up my hair, and I was putting my arms all straight, as if I was going to take a radiography and the nurse was waiting for me with that ridiculous coat with the back all open.

The good man (the doctor) asked me the formal, typical questions about anorexia nervosa. It’s said that it’s the disease that’s fashionable now. Just as if it has to be something you want to get.*
The persons who are affected with this disease are victims of a strategy of their own minds: they don’t need to be at fault, to be blamed. They need help. You see, nowadays, everybody wants to be thin at any cost. It’s obvious that every one of us must accept onself the way they are and try to be happy. But this is a too chewed topic here in my century. I imagine you don’t know it at all, Beatrix.

It became clear that, to resume everything, I needed an antidepressant.
And plus, it has to be free of lactose. This part was the most complicated.
Only a few tests were left. Once they were finished the doctors told that they will decide if I needed a biopsy or not. Because of their expressions and the way they were approaching the situation I saw that it wasn’t necessary.

That’s why I was so surprised when that day they told me that had decided to make the tests to discard a possible autoimmune hepatitis.
The liver tests always had shown little alterations since two years ago.
Right after they left, I apologized to Rosa and went to the toilet, and I cried again.
At that moments, my mother was I and I was my mother. Well, sometimes I think it has been always like that. I’m so thankful I had her with me.

I must thank you “Mami“.

That night I accompanied her to the hallway, near the elevators, because she had to check in the cockpit in the lower floor if the card  was working. Being there, I insisted so she took something sweet to eat and a milk coffee at the vending machine.
I waited for her there. Beside the windows a middle age man with slippers and hospital coat, was waiting that hours pass and go, all alone. I saw him at mass of 18:00, touched by the words of comfort by reverend Fort.
We smiled each other and so needed of company he was, that began to talk with me.

He explained to me all they have done with him (he had big black stitches on his head, his chest, his tummy…) It made my hair stand on end.
He told me that a 20 years old young man had a biopsy of liver too, and being so very precise execution, they touch a vein and they had to made a liver surgery. He died.
It’s true that I was afraid, but it’s also true that  mentally I wasn’t ready for that damn test.
Neither to take decisions. But, even though, grabbing strongly my mother’s arm, my bestfriend’s arm, on that naked corridor, I decided with effort, to not have that biopsy, leave the semester and take my time to rest and recover. If this wasn’t going to work I would have the biopsy. And so I told to the doctors.

They let me that night to think about I and I really had a hard time. I wasn’t sure about what was the right thing and I felt literally “left alone from God hands”, but that never happened to me.
The reverent Fort told me “I will pray for you”.
Only Five words were needed to let me feel OK. I could sleep and when I woke up my Mother took my hand and kissed me.
_ What…- she asked to me.
_ I won’t do it.
I smiled because I felt with renewed strength that seemed to have been disappeared from my life.

When I stepped the streets again, and I felt the open space, the vestiges of sunshine sounded like a resurrection to me.
Of course the way in front of me, was not going to be easy.
But I had my family.
And that was my everything.

I have regained HOPE.

(year 1998-99, Saint John hospital, Tarragona)

* we are talking about the 90′ here!back then was the beginning of this terrible disease here in Spain. But there was not awareness at all.
Some of the (not psychiatrist) doctors that visited me mistook my Cystic Fibrosis with an anorexia nervosa. It was quite hard to deal, because I was treated like a disgusting convict.

After all, I had lots of medical proofs that tell I was not affected by anorexia nervosa, but it seems the bias remained quite a lot of time…

Originals in Spanish. Thanks for reading so much! Sorry for my bad English! (blush!!)

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