Archivo de la etiqueta: biografia

Otoños pensativos

Estándar
IMG_2875.PNG

Dibujado con el dedo

 

Pasan los minutos, las horas, los días…y todo sigue igual.
Cada día pienso, “hoy me he encontraré mejor” “hoy volveré a escribir…dibujaré como antes, ¡a cientos!”
Hoy seré la que era…

¡Qué estúpida!

Cómo cambiar un destino ya escrito…una enfermedad que nadie espera, que viene con los genes y que ocupa tu vida convirtiéndola en un desierto infinito.
Me levanto como si tuviera plomo en vez de sangre.
En el baño, me cepillo los cabellos, muy negros, algunos de los cuales caen en la pica del lavabo. Mientras, en el espejo me devuelve la mirada una mujer de edad indefinida, ojerosa, de piel marchita.
Todavía queda un poco del brillo de los sueños que tuvo en su niñez, y La Niña que reía y jugaba con energía, todavía se asoma tímidamente desde el fondo de las pupilas de color noche.

Es fácil lanzar al mundo maravillosas frases de autoayuda…a mí leerlas me pone de los nervios. Puede que esté siendo pesimista, pero es que ya lo hago todo, todos los días: sonreír, aunque llore por dentro; disfrutar de lo que tengo, con todas mis fuerzas, porque es un tesoro que no debo malgastar; aferrarme a lo positivo, para no dejarme vencer; apoyarme en la amistad, disfrutar de la familia, no dejarme vencer por la adversidad…en fin, si tenéis redes sociales, tendréis muchas frases, vídeos, imágenes…que os recuerden todo este batiburrillo de sabiduría popular y literaria que parece ser descubierto por primera vez gracias a Facebook y los memes.

Las ganas de vomitar no me dejan seguir mucho más…quiero dibujar, quiero escribir, quiero viajar…quiero obviar lo que no puede obviarse, lo que es parte de mi: está enfermedad de la que no tengo derecho a quejarme.

Mi brazo derecho no responde.

Será el esguince del cuello, el que me hice cuando iba a la universidad.
O la caída de cabello en el 2000…No lo saben los médicos, ¿lo voy a saber yo?
Ser positivo no es tan difícil: basta con sonreír y buscar cosas chiquitas que te gusten mucho, que te hagan sentirte viva.
Lo que vaya por dentro, enfermedad del alma o del cuerpo, eso se puede ocultar…menos a quien te cuida, claro…
Si no fuera por mi madre, ¿que sería de mí?
Me lo pregunto siempre, porque es mi mayor miedo el no tenerla a mi lado…no porque me cuide, si no porque ella es mi todo, la razón de mi existencia. Quien borra mi soledad.
No puedo más…
Mañana será otro día, si Dios quiere…

 
Y pasa otro día, y leyendo lo que escribí ayer, hasta me sonrío.
Hoy he tenido día pancreático: lo llamo así cuando tengo tantas nauseas que comer es un suplicio, y tengo que ir tanto al baño que tendría que instalarme completamente allí.

No vomito nunca, así que las nauseas son como un nudo de comida en la garganta y un mareo general muy difícil de explicar. Si supiera qué es una resaca, la compararía, pero solo me imagino que pueden ser síntomas parecidos por lo que he visto en las películas y las series de televisión.

Siempre lo pienso: no comprendo por qué la gente sana quiere ponerse enferma, cuando yo y tantos como yo, estando enfermos soñamos con vivir sanos.

¡Este mundo es una constante contradicción!
Las contradicciones son la base de la mente humana. Y quizás la parte que nos hace crear, que nos hace artistas, teniendo en cuenta que nuestras mentes también son pura contradicción.

No hay blancos y negros, ni siquiera colores. Hay mil tonalidades, luces, sabores, olores, texturas…y muchas veces se superponen.
Qué contrariedad de mundo, y de vida, pero que bello es la más de las veces, contrariar.
Yrene Yuhmi 2016 octubre, noches extrañas.

 

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Estándar
Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)
Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…
Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)
Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.
Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salvé Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un drum, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, padiopsiquiatria, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En padiopsiquiatria, la doctora, una eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el lloro cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.
El trato era muy distinto además.
Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, prefirió estar en mi casa.
La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba hinchada, mi barriga era como un barril, me dolía la piel, había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.
La cuestión fue que hacía mayo junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encant ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸

Cómo conocí a mi madre

Estándar

imageSe acercaban los ochenta poco a poco, teníamos constitución, Franco por fin (lo que tardó) había muerto y se llevaban los pantalones de campana y las patillas largas.

Mi madre había tenido un amago de aborto a los tres meses, volvía con su madre del médico, asustada tras haber manchado, y rígida por luchar contra el traqueteo de los duros asientos de madera del autobús.

_ Las 48 horas siguientes son cruciales, si se acomoda el feto, y no señala usted más entonces bien. Pero debe hace reposo absoluto durante un par de meses. De esta forma puede que no lo pierda…Le pondremos también unas inyecciones.

Mi madre lloraba, tan desconsoladamente, y aún así, tan decidida a tener al bebé y a tomarse el reposo muy seriamente. Y estamos hablando de una mujer hiperactiva…

Una vecina, dependienta de una zapatería a la que iban mi madre y mi abuela, tuvo el mismo amago de aborto y se le dieron las mismas instrucciones, pero ella decidió no hacer reposo absoluto.

Pocos días después en el autobús se encontró con mi abuela:
_¿Ya vas a trabajar? -le preguntó extrañada a la muchacha.
_Yo no tengo intención de estar tanto tiempo en cama- le respondió con ligereza_…
Lo que tenga que ser será. Si no lo tengo pues nada.

Y nada fue, porque lo perdió. Al destino también se le pueden dar empujones para ir hacia un lado o hacia otro.

Con paciencia y sumo cuidado, pasaron los meses, uno tras otro, y llegó el día en que las contracciones se dieron a conocer, poco a poco durante los quehaceres rutinarios, sin apenas saber que ya estaba a punto de llegar el bebé.

El 22 de diciembre, mi madre tenía apenas 22 años, y unos tres meses. Acurrucada en el sofá blanco de nuestro primer hogar, envuelta en su mantita, algo pachucha, veía “Mujercitas” en la televisión.

La de Lis Taylor, de la que recuerdo su carita de muñeca observando junto a sus hermanas, alguna escena desde detrás de los barrotes de la victoriana escalera.

Las contracciones no le impidieron disfrutar de la película, hizo la cena, llegó mi padre, se fueron a dormir y las contracciones seguían por supuesto, su ritmo…
Ya muy tarde y con el calor de la camita, el parto decía no poder esperar más.

_ ¿ Pero tú ya estás segura?

¡La pregunta del siglo! Os diréis: como en una película de Alfredo Landa y Gracita Morales…sólo la ingenuidad y calma infinita de mi padre podía perder el tiempo en tal pregunta en un momento tan obvio.

Mi madre no le contestó, cogía su manta color dorado, de piel terciopelo y se volvía al sofá buscando lo imposible, encontrarse mejor, y pensando que al día siguiente tenía visita en el ginecólogo.
A las dos de la madrugada le dijo por fin a mi padre:
_Vámonos que me encuentro muy mal.

Y así partieron, pasando primero por casa de mi abuela materna, a buscarla por supuesto. Siempre juntas, madre e hija. Como después tendríamos mi madre y yo…¡Qué lazo tan irrompible, generacional y extrañamente mágico..!

Llegando al hospital, una luna inmensa roja, iluminaba el horizonte. Más tarde supe que había eclipse de luna, algo bastante peculiar. En este punto no sé si decir, que la luna eclipsada iba a darnos buena o mala suerte. La cuestión es que por lo que me explica siempre mi madre, con tanto detalle cómo le es característico, es que era muy hermosa, redonda, gigantesca…

Al pasar el puente del río parecía asomarse a verse reflejada en las aguas, luna coqueta.

El edificio estaba recién terminado, acabado de inaugurar, todo para estrenar, impecable como el ajuar de uno de los tantos y tantos bebés que iba a cobijar durante y tras tantos y tantos alumbramientos.

La dejaron sola, sin poder ver a nadie, durante bastante tiempo, lo suficiente para creer que llevaba una eternidad, entre contracción y contracción cada vez más dolorosas.
El papel pintado de la habitación tenía un estampado de florecitas que siguió con la mirada, contando, buscando, mirando cada forma, cada rinconcito, cada puntito…
¿Qué otra distracción iba a tener, una jovencita primeriza, con miedo, con dolor y completamente sola?

Seguramente pensó: ¡ay si estuviera Mamá aquí! ¡Ay, si estuviera Papá aquí!
Pensaría también en el futuro padre, en sus hermanos…hasta que de vez en cuando aparecería una mujer de más que austera expresión para ver cómo avanzaba el asunto, mirando le decía:
_No has dilatado nada.

Mi padre y mi abuela estaban abajo, en la sala de espera, por las estrictas normas del recién estrenado hospital.
Mi abuela contaba después, mi yerno ahí tan tranquilo, leyendo una revista, y yo ¡con unos nervios…!

Qué frío tenía mi madre en aquella habitación…
Imagino el cierto alivio y a la par miedo al ver que entró el médico para anunciarle?
_No dilatas, tendremos que sacarlo con ventosa…Debemos anestesiarte.

Después resultó que lo que se utilizó no fue la ventosa si no los prohibidos fórceps. Milagrosamente, las dos salimos ilesas.

La comadrona escuchaba al bebé con una trompetilla con lo ancho pegado contra la barriga, para escuchar los latidos del pequeño corazón. Como se escuchaban bien, sabían que vivía pero no estaban seguros de lo que podía pasarle…incluso a los ocho meses de embarazo le hicieron a mi madre una radiografía, cosa impensable hoy día y en aquel tiempo, unos treinta años atrás, tampoco creo que fuera muy corriente…

Por lo visto yo estaba colocada de cara, vamos, que “de cara” al mundo venía, sin ocultar nada, con una curiosidad tremenda que me impulsaba a meter mis narices en cualquiera cosa que captara mi interés. Y así hasta día de hoy…

Mi madre solo preguntaba :
_ ¿El bebé está bien?

En esos tiempos no se sabía si era niño o niña hasta que nacía. La sorpresa estaba garantizada.

Cuando nací mi madre estaba dormida bajos los efectos de la anestesia, a la cual, con el tiempo hemos llegado a saber, tiene problemas graves.

El señor M. celador, era un hombre alto, muy alto, y de ancho cuerpo, fuertote, con el pelo cano.

Él fue el que vio todo lo que no vio mi madre, y también quien la llevó a la habitación donde yo bebé, la esperaba sola, y ¡seguro que lo hacía con muchas ansias!

_Ay niña, no sabes lo mal que has estado -le dijo el celador a mi madre- has estado más allí que acá. Echabas espuma por la boca.

Mi madre se sorprendió, aún entumecida, adormecida, extraña con todo lo acaecido.
Sí sabía que había estado preguntando a las enfermeras la misma pregunta cada tantos minutos, en un extraño bucle causado por la anestesia.

_¿Qué ha sido niño o niña? ¿Está bien?
_ Ha sido niña, ¡niña! -le decían las enfermeras, hastiadas con la cuestión – si te lo acabo de decir…Y está muy bien.

Se miraban entre ellas, cómplices, con sus gajes del oficio, como diciendo ¡ay que cruz! Pero siguiendo respondiéndole las veces que fue necesario.

Las primeras navidades las pasamos juntas las dos, solas. Como tantas otras cosas hemos vivido y como hasta ahora vivimos las dos, como gemelas, como un alma en dos, inseparables. Como Almodovar con su madre, como Antonio Machado con su madre, como J.M Barrie con su madre…como muchos de vosotros con vuestras madres, seguramente, porque creo que este lazo no es tan extraño como se cuenta…

Hace un año casi que falleció mi abuela materna, la lela, nuestra lela…cuando me vio por primera vez, y ante unos ojos tan rasgados como yo tenía siendo recién nacida, dijo con esa eterna sonrisa suya:
_¡Qué bien se va a hacer la raya del ojo!

Ahora pienso, desearía, poder estar en ese momento para verles a todos juntos, no por mi, si no por ver sus caras, sus reacciones, su sorpresa, su alegría, su inquietud…vivirlo con ellos como adulta, como sólo he podido imaginar a partir de lo que todos ellos me han contado.

Recuerdos tengo muchos sí, pero se echan de menos los abrazos, los besos y las sonrisas, las charlas, “¿te echo más leche en el café?” “Qué buenos están estos pestiños…” “Mira qué bien huelen las violetas este año”

Unos vienen otros se van, así es la vida decimos. Pero ¿de verdad nos lo creemos? ¿Nos hemos acostumbrado a ello?

Un cumpleaños es la historia de un parto vivido por muchas personas de repente unidas por la vida, otras unidas desde lejanas generaciones…es la historia de una historia que comienza a terminarse, y mientras va terminando, va comenzando a entenderse poco a poco, comenzando a buscar otro comienzo.

Gracias a tod@s por celebrar este cumpleaños conmigo, no soy merecedora de tan increíbles, estupendas amistades.

Gracias mami por parirme, porque así te conocí, conocí a mi padre, a mis hermanos, a mis abuelos, a mi familia…y conocí la vida, con todo lo que conocerla conlleva.
Pero contigo, no hay nada que no se pueda sobrellevar…
Siempre juntas…mi único deseo.

Yrene Yuhmi

Primer Domingo de Mayo 2016