A qué olían los Inviernos / Little prayer for Homeless 昔の冬の匂い

YRENE SARAH ESKIMALES EN VERANO (2)
Sarah and Yrene Yuhmi
Los inviernos solían oler
a mandarinas y a leña, 
a sopa caliente
y a chocolate negro, bien espeso...
Los inviernos te presionaban
las sienes con sus helados dedos, 
molestándote y obligándote 
a vestir guantes, 
gorros y botas de montañero.

Cada vez se hace más duro, 
hay menos mandarinas, 
menos leña y menos fuego.
Menos ropa y más dolor, 
menos dulces y más miedos.

Ay aquellos que tenéis 
como cama calle fría!
quién pudiera daros 
si quiera la mitad de 
mis recuerdos, en forma de frutas, 
calor, cama y abrazos sinceros...


Yrene Yuhmi 22 11 2019



brown haired boy
Photo by Arvind shakya on Pexels.com

 

Winters used to smell

like tangerines and wood, hot soup

and dark chocolate, very thick …

Winters pressed your temples

with their icy fingers,

bothering you and forcing you

to wear gloves,

hats and mountaineer’s boots.

Time by time Winter gets harder,

there are less tangerines,

less wood and less fire.

Less clothes and more pain,

less candy and more fears.

Oh those who have

the cold street as a bed!

Who could give you

even half of my memories,

in the form of fruits,

heat, bed and sincere hugs …
Yrene Yuhmi 22th November Year 2019

20191122_135114
Ukiyoe Japan art

 

かつてみかんや

木のような匂い

がしていた冬:

温かいスープ

そして

非常に厚い…

ダークチョコレート。。。

 

冬は氷の指でこめかみを圧迫し、

あなたを悩ませ、

手袋、帽子、

登山家のブーツを

着用させられました。

年々経ちながら、

難しくなるたびに冬、

みかん、木材、

火が全部少なくなります。

衣服が減り、痛みが増し、

キャンディーが減り、恐怖が増します。

ああ、冷たい路上はベッド

としてしか持ってない人々よ!

果物、暑さ、ベッド、抱擁も、

誠実になった

私の思い出の半分さえも

あなたに与えることが出来たらね。。。

イレーネ優海より 11月 22日 2019年

 

Entre la tierra y el cielo/ Earthing and Faith

 

yrene yuhmi 2018.JPG
Yrene Yuhmi 2018

Últimamente no he podido

escribir ni dibujar tanto como solía.

No sé por qué, algo en mi mente se rompió,

y me sentía perdida y confusa.

¿Cuándo fue la primera vez

que sentí absoluta felicidad y plenitud?

Sin contar con la Infancia,

fue cuando luché por mi vida

tras la pesadilla del verano del 2001,

en el hospital Vall d’Hebrón.

Después de aquellos infinitos meses

de maltrato físico y psicológico,

pedí el alta voluntaria y

con 29 quilos de peso nos volvimos a casa…

Cuando pisé de nuevo la terraza

de pizarra de mi hogar, y sentí el sol

de Septiembre en mi gélido cuerpo,

aprecié una paz liberadora.

En ese punto comenzó un lucha

que no fue nada fácil,

pero cuando en Mayo del 2002,

comencé a ver resultados en mi cuerpo,

me di cuenta de que había sido mi fe

y una fuerza desconocida,

la que me había devuelto

la paz interior y la felicidad más simple.

Simplemente vivir! Era sólo eso, vivir.

Poder respirar, comer, beber,

moverme libremente por mi casa…

Caminar desnuda por el jardín,

totalmente desinhibida…

Tirarme en el suelo de tierra,

abrazarme a los algarrobos,

los olivos y la mimosa,

que en aquel tiempo crecía bella,

símbolo de mi recuperación…

Hasta hace poco no supe

que aquello que hice

tiene un nombre: “Earthing

y realmente es curativo y efectivo

hasta puntos ilimitados.

Volví a repasar mi pasado,

aunque hacerlo siempre sea doloroso,

y así volví a verme a mí misma

en las dos fases:

sin libertad y con ella.

Y entonces, recordé lo que es vivir,

simplemente vivir,

y comencé de nuevo a escribir,

poco a poco, frases sencillas,

pensamientos, anotaciones…

Poco a poco, poco a poco,

sobre una base de sufrimiento,

se puede crear un presente de Paz y Seguridad.

Y la Felicidad ya está en nosotros.

Sólo que no la vemos.

Yrene Yuhmi 2019 noviembre 18

 

 

Lately I have not been able

to write or draw as much as I used to.

I don’t know why, something

in my mind broke, and I felt lost and confused.

When was the first time

I felt absolute happiness and fulfillment?

Not counting Childhood,

it was when I fought for my life

after the nightmare

of the summer of year 2001,

at the Vall d’Hebrón hospital.

After those endless months of

physical and psychological abuse,

I asked for the

voluntary discharge and,

Weighing only 63 lb we went back home …

When I stepped back on the

slate terrace of my home,

and felt the September sun

on my icy body, I felt a liberating peace.

At that point a fight began,

and was not easy, but when in May 2002,

I began to see results in my body,

I realized that it had been

my faith and an unknown force,

the one that had given me

inner peace and the simplest happiness.

Just live! It was just that simple: To Live.

To be able to breathe,

eat, drink, move freely

around my house …

Walking naked through the garden,

totally uninhibited …

Throwing myself on the dirt floor,

hugging carob trees,

olive trees and mimosa,

which at that time

was growing beautiful,

a symbol of my recovery …

Until recently I did not know

that what I did has a name: “Earthing”

And it really is healing

and effective to unlimited points.

I went over my past again,

although doing so is always painful,

and so I saw myself again

in the two phases:

without Freedom and with it.

And then, I remembered

what it is to live, just to live,

and I began to write,

little by little,

simple phrases, thoughts, notes …

Gradually, little by little,

on a basis of suffering,

a present of peace and security

can be created. Builded up.

And Happiness is

already within us.

But we just cannot see it.

Yrene Yuhmi 2019 November 18th

Y conocí a mis mejores amigos: mis hermanos.

 

pingu
Pingu 

Ojalá pudiera daros la felicidad

que me distéis,

la que me seguís dando,

multiplicada por mil millones de eras.
Cuando me pregunto que hago yo aquí,

en este mundo y con esta vida,

vuestras sonrisas me vienen a la mente,

diapositivas de manos pequeñas

jugando en el terreno,

imaginando aventuras bajo el sol de esos

inviernos llenos de sueños pagano-cristianos,

bajo esas estrelladas noches

de esos veranos llenos de cuentos improvisados.

Si estoy aquí es para veros,

sentiros y quereros,

aunque nunca sea suficiente…

Aunque no pueda ayudaros ni protegeros,

os llevo a fuego en el pecho y en el pensamiento.

Nada más fuerte que nuestro lazo.

Mi mayor amor, mi orgullo, mi energía: Mis hermanos.

Yrene Yuhmi 2019

shin chan y himawari
Shin chan y Himawari

I wish I could give you

the happiness you both gave me,

the happiness you both

keep giving me,

multiplied by a billion years.
When I wonder what I do here,

in this world and with this life,

your smiles come to my mind,

slideshows of small hands

playing on the ground,

imagining adventures

under the sun of those

winters ruled by

pagan-Christian dreams,

under those starry nights

of those summers

filled with improvised stories.

If I am here it’s to see you both,

feel and love you,

even if it is never enough …
Although I cannot help you or protect you,

I carry you in my heart and thoughts.
Nothing stronger than our bond.

My greatest love, my pride, my energy: My brothers.

Yrene Yuhmi 2019

 

 

img-20191105-wa0012
Kids doddles

大好きな妹と弟へ

二人ともが私に与えてくれた幸せ、

今もそのきらきらな幸せをくれていること感謝していて、

二人ともにその幸せ10億倍を返したい。
ここで、この世界で、この人生で

私が何をしているのだろうかと思うと、

二人共の笑顔が思い浮かぶ、

小さな手のスライドショー

地面で遊んで、太陽の下での冒険を想像して、

星空の下で物語いっぱいを作り出して、

イースターの時も、一緒に、

真夏の時も、一緒に。。。

紅葉の時も、一緒に、

クリスマスの時に、一緒に、

今はバレバレですが、

心がつながっています。

私がここにいるなら、

たとえそれが十分ではないとしても、

2人「友」に会いたい、感じたい、

心を込めて愛を与えたい。

私は二人を助けたり、

守ったりすることは

出来ませんが、

二人ともを私の

胸と心の中に火で刻めている。

永遠にね。
この絆ほど強いものはありません。
私の最大の愛、

私の誇り、

私の元気の素:

私の弟妹。

イレーネ優海 2019

 

publicdomainq-0003428fcx
兄妹の絆

 

 

Ganas de llorar ⁂ Just want to cry ⁂ ただ泣きたい

Rapunzel
Yrene Yuhmi sketches Tangled Disney

Sólo ganas de llorar.

Ver cómo en nombre de la Libertad,
se blande la bandera de la violencia,

se hiere al prójimo,

se queman las calles,

se aterroriza a tu propia gente…

Ver cómo en nombre de la Libertad,

no soy libre,

porque tengo otra lengua,

tengo otro linaje,

otros rasgos, otro color.

Ver cómo en nombre de la Libertad

se arrebata la libertad misma.

Sólo ganas de llorar.

Sólo tristeza y abandono.
Soledad e impotencia.

Y seguir manteniendo las fuerzas

para luchar contra

la maldita enfermedad rara

que me tocó.

Porque hay que seguir viva,

hay que seguir mirando adelante.

Aunque delante de mi tenga

un muro de odio racial

que no comprendo, ni comprenderé jamás.
yrene yuhmi 18 octubre 2019

 

Just want to cry.

Seeing how in the name of Freedom,

the flag of violence is raised,

your neighbor is hurt,

the streets are burned,

your own people are terrified …

Seeing how in the name of Freedom,
I am not free,

because I have another language,

I have another lineage,

other features, another color.

Seeing how in the name of Freedom
Freedom itself is taken away.

Just want to cry.

Only sadness and abandonment.
Loneliness and helplessness.

And keep up the strength

To fight the damn

weird disease that genes gave me.

Because I have to stay alive,

I have to keep looking forward.

Although in front of me there is a wall of

Racism that

I do not understand,

nor will I ever understand.
yrene yuhmi October 18, 2019

 

scenic view of mount fuji
Photo by Tirachard Kumtanom on Pexels.com

ただ泣きたい。

自由の名において、

暴力の旗が掲げられ、

あなたの隣人が傷つき、

通りが焼け、

他の人間が怖がります…

自由の名において

私には自由がありません。

私には別の言語がありますから

別の人種がありますから、

別の特性を持ってるから、

別の肌の色があるからです。

見てると心痛みます:

自由の名において、

自由そのものは奪われます。

ただ泣きたい。

ただ悲しみと放棄
ただ孤独と無力感。

そして自分の強さを維持する、
私は毎日、毎分,毎秒、

向き合わないといけない

この難病と戦うために。

生き続ける必要があるので、

前向きで生きて、

楽しいことも難しいことも、

人生の全部を味わいたい、

でもね、私の前には

すごい壁があります。

小さな幸せでも、

誰でも簡単手に

入れているものなのに、

私には大冒険のような

難しい道になります。

だから、こんな人間な態度を

私は理解していないし、

理解すること

もできないという「人種主義。」
イレーネ優海  より 2019年10月18日

Yrene Yuhmi Bushido
イレーネ優海

Vivir sin miedo

img_20191003_162624
yrene yuhmi garden

 

Si pudiera salir corriendo dejaría atrás hasta mis pasos.

Si pudiera salir huyendo

no podrían saber de mí ni las aves

que desde el cielo todo lo observan.

Si pudiera vivir sin miedo

no habría felicidad que no pudiera atrapar

con estas dos pequeñas manos.

Si pudiera vivir sin el control de sus grilletes

cuán ligero estaría me ha agotado corazón.

22 julio 2019

© Yrene Yuhmi

 

If I could run away

I would leave behind my own steps.

If I could run away,

nor even the birds

that observe everything from the sky

wouldn’t know about me.

If I could live without fear

there would be no happiness

that I couldn’t catch with

these two little hands.

If I could live without the control

of their shackles,

how light my exhausted heart would be!

Niños/Ancianos. Adivinanza alquímica.

Todos llevamos dentro a un niño y a un anciano.
Sólo unos pocos saben voltear ese tablero de doble espejo
 en el que se ven ambas caras.
Quizás porque es un desafío a las tres leyes del Tiempo. 
Quizás por exceso de miedo, o por falta de imaginación.
Pero ahí están ambos conviviendo en un mismo cuerpo.

Yrene Yuhmi 1 octubre 2019


We all carry a child and an old man inside.
Only a few know how to turn that double-mirror board on which both faces are seen, perhaps because it is a challenge to the three laws of Time.
Perhaps because of excessive fear, or lack of imagination.
But they are there, both living together in the same body.
yrene yuhmi October 1, 2019

 

 

私たちは皆、子供と老人を中に抱えていますが、両面が見えるダブルミラーボードを回す方法を知っている人はごくわずかです。 おそらく、過度の恐怖、または想像力の欠如のためです。
しかし、両方が同じ体に同居しています。

イレーネ優海より

 

yrene yuhmi drawing beatrix pottter

ELLA no necesita un meme por WhatsApp

La familia, los amigos, los lazos, los conocidos…miles de memes y citas compartidas por WhatsApp o publicadas en Facebook. Qué fácil, ¿verdad? Muy fácil este tipo de compromiso humano y social.

Cuando en las noticias vemos que han matado a otra mujer en España, que su marido o pareja o ex la ha asesinado,

aparecen sus vecinos y hermanos, familiares indignados, con carteles y lagrimones, que no sé si creerme, por desgracia.

¿Cómo es posible que no sepa alguien que su hermana vive con un psicópata/un tipo agresivo sin alma ni principios?

La verdadera familia está siempre contigo, sabe qué te preocupa, qué te duele, qué te gusta, qué te hace feliz, te ayuda y se deja ayudar, sabe a qué hora te vas a dormir, y cuándo te levantas.

Sabe con quién vives: porque esa verdadera familia ha vivido también contigo y con esa persona que dice quererte.

Conoce a esa persona como tú misma.

Este país necesita menos hipócritas y más valientes si queremos cambiar la situación de horror que viven muchas mujeres, de todas las edades y nacionalidades.

Si queremos acabar con el abandono, la depresión, la incomprensión, la soledad del discapacitado, la tortura del sujeto sin nombre que aterroriza a diario a su mujer y a sus hijos….si queremos acabar con todo este infierno: demos la cara, hablemos directamente con quien queremos hablar, no finjamos que todo va bien porque me lo han contado.

Sí, en primera persona: que te lo expliquen ELLAS, qué tienen voz y derecho a levantarla. Pero si no estás con ella, si no la ves, ni sabes de su día a día, ¿qué porras vas a lograr?

Olvida el dibujo adorable de buenas noches en el WhatsApp y convive y actúa como quien eres: una hermana, una vecina, una amiga, una cuñada, una prima.

Si no te apetece, sal de su vida y miéntele a otra.

Pero no a ella: ya tiene a un gran enemigo pegado a su existencia, no necesita más intrusos que no la apoyen ni la crean.

A ellas: JUSTICIA, y una sencilla vida SIN grilletes ni abandono.

Rezo de corazón por ellas; lucho con mis palabras por ellas.

Yrene Yuhmi 2018 Agosto

Cambio radical 

Estos días de Marzo, el Sol nos sorprende como si quisiera llamar al Verano a grandes gritos dorados.

Me encanta pasear. Cuando camino, en mi mente se crean historias, aletean con flashes de fotogramas y pulsaciones de palabras. La calidez del azul del día y el canto de los pájaros me acompañan. Sólo tengo que sentir que soy una con la naturaleza.

Mi vida cuando no sabía que padecía FQ fue una pesadilla. Cuando por fin tuve el diagnóstico, estaba demasiado enferma:

Había perdido masa muscular, mi aparato digestivo era un desastre y tener nauseas era mi “pan de cada día” que irónicamente, era mucho, ¡porque me encanta el pan!

No quiero volver al tema, vais a pensar que estoy obsesionada…

Lo que sí descubrí al saber que tenía una enfermedad crónica era que tenía grandes limitaciones pero también grandes posibilidades siempre y cuando no me rindiera.

Es fácil de decir: “No te rindas; está todo en tu mente; eres tú quien debe animarse; eres tú quien tiene el control…” 

Los enfermos nos aplicamos todas esas frases, a diario, las hacemos pragma, no cita-floritura.

El proceso es muy largo, duro y a veces desesperante. Rezas, lloras, te repones…Yo incluso llegó a darme un par de bofetadas con ambas manos en ambas mejillas y me digo, “adelante Yrene” 

Adelante.

No quiero volver atrás.

A aquel tiempo en que me miraba en los escaparates y al no reconocerme en ese mínimo espejo entre las sombras de los objetos de la tienda, me volvía a casa llorando hacia adentro, como si le susurrara tristezas a mi corazón.
Pasado el tiempo, he ido recuperando masa muscular, cierto color de cara y el brillo de los ojos, que les debo a mi abuela y a mí madre, (mis modelos a seguir.)

Así que ahora, al pasear bajo este sol de marzo, del año 2017, junto a mí madre, o con mis hermanos, miro de reojo a los escaparates, con miedo, creyendo que voy a ver en ellos a ese fantasma de los años que dieron apertura al siglo XXI:

Esa chica marchita y fea, sin color, cadavérica, que parecía haberse quedado sin lágrimas y sin sueños.

Entonces me armo de valor, miro mejor y veo a la Yrene del presente, la que luchó, la que aprendió, la que temió y superó, 

Y no está mal. Es una chica fuerte.

No hay mujer que no sea fuerte, la fortaleza está en nosotras, como parte de nuestro ADN. Una fortaleza especial, que es femenina y por ello diferente: porque es una fortaleza que supera la física, una fortaleza mágica.

Sé que puedo volver a perder masa muscular, peso y fuerzas (de hecho me suele pasar y el proceso de recuperación es pesados y larguísimos…) sé también que esta fiebre que no baja no es normal, y que debo estar en alerta…

Eso significa “enfermedad crónica” : no se cura.

Pero mientras pueda seguir viviendo con mi gente más querida y pueda ver que el sol sale por el Este y se pone por el Oeste,

Seguir luchando y persiguiendo sueños, sabré que también es crónico “vivir” “existir” y sobretodo “ir haciendo camino” 

Poder ponerme a escribir mis locos cuentos otra vez, es mi reto junto con subir de peso y saber el por qué de esta fiebre que no baja.

Los paseos me ayudarán, confío en mis pasos.

Y en los pasos de aquellos que me acompañáis siempre.

Esta foto la tomó mi madre ayer, tenía febrícula y dolores musculares, sobretodo en el brazo derecho. 

La garganta me dolía. De hecho me duele siempre. La osteopenia es más fuerte en la cadera derecha pero por el momento el dolor es mínimo. 

¿Os decía todo ésto la fotografía?

¡Claro que no!

La primera vez que fui al médico por mis problemas de diarreas, el pediatra le dijo a mi madre

“¿Qué puede tener de malo una niña de doce años? Anda, váyase a casa señora” 

Otra frase: “con ese aspecto, tan estupendo,  ¿seguro que te enuctras mal?” 

¿Qué respondes a eso? Quizás “gracias por el piropo” y “¿sabré yo si me siento enferma o no?”

Y citando a Forges (uno de mis dibujantes favoritos) 

Mosanda

 (vamos anda) y

Gensanta

(Virgen Santa) 

(Risas) 

En fin, no se puede juzgar al libro por la tapa. Por favor, nunca juzguemos a nadie por su físico. 
Es algo estúpido, cretino e ignorante.

Sigo siendo la Irene niña,  la Irene al borde de morir, la que regreso de la peor pesadilla y la Yrene Yuhmi que conocéis ahora.

Todas están en mí. Y no me avergüenzo de ninguna. Pero sigo buscando a la mejor.

¡Y anda que no me queda por mejorar!

Así que: (plaf en cada mejilla) ADELANTE a tod@s

Que nadie detenga nuestros pasos.

Yrene Yuhmi (jueves  9 de Marzo 2017) 

日本の皆さん、お越し下さってどうもありがとうございます!

私は散歩すること大好きです。

3月はスペインにポカポカ、晴天な日々続きます。小鳥の歌も穏やかで、癒されますね。

自然の一部になります。

歩みながら、頭に色んな物語と話が浮かんでいて、映画のようなイメージを描けます。

昔は、難病が悪化した時にね、凄く痩せて、顔色悪くて、死んでる人にような女性で、泣きたい気分止まらなかった。

外は笑顔、中は涙。

心だけに悲しさをつぶやいたような。

気分悪くて、弱くて、吐き気と下痢も強くて、全然健康ではなかった。

でも医者さんは診断出来ず、不安で、切望で、大変辛かった。

今は、お母さんと弟妹と一緒に都市の街並みに歩む時に、ショップのグラスの前に遠くと、怖がりながらよそ見して、

又昔の不細工な自分のイメージが現れると思うけど、

今の自分のイメージを見られる。

ほっとします。

大事な方々と一緒に夢を向かって、歩みを続きます。

一歩一歩ずつ、難病に勝ちたい!

皆さんと一緒なら出来ると思いますよ!

又、物語と小説を書きたい、少しでも大量を得たい。少しでも強くでありたい。最近な下がらない熱の原因知りたい。

そして、日本に行きたい!🇯🇵 皆さんに逢いたい。。。

抱負いっぱいありますね!

でもそれは良いことですよね、いっぱいなやりたいことがあれば、闘い魂が強くなる。

そして皆さんの支えのお陰様で、夢が叶えていきます!

女の子は強い。

不思議な力です。

お母さんとおばあさんも妹も教えてくれた力。

女はやはり素晴らしいな存在です。

私はそんな女になりたい。

この写真は昨日お母さんは撮ったのですが、

その突端、私は熱っぽくて、

喉が痛くて、筋肉もズキズキする。

写真に見えないですよね、それはね、難病の一部です。

時々中身と外見のギャップは広い!

人を見る時に差別すること、考えずに、何も知らずに

判断することも、良くないです。

持病はその難しい部があります。

だから、皆さんは私の事理解してくれて、心より感謝感謝!(^人^)

励ましいっぱい本当にありがとう❣️

スペインから日本愛する者、

イレーネ優海より🌸🌸🌸

Y ¿si te mando a paseo?

 

¡No, no! ¡Jeje! ¡No a ese tipo de paseo! Si no a un paseo por el jardín de mi madre, esperando que haga menos frío, que deje de tener tanta flema, que me duelan menos los huesos, y que pueda despojarme de los abrigos…Aunque haya personas que adoren el invierno, a los enfermos nos suponen estar más encerrados y tener más problemillas de salud…Aunque reconozco que todas las estaciones son bellas, y que el invierno con su mantita y su chocolate caliente, las lecturas tras la ventana o escuchar llover, tiene un encanto apacible y (si hay dinero) calmante.

Este año ha sido difícil para muchas personas. Sin abastecimiento eléctrico, ya me dirás cómo pasas esos días y noches de horrible frío del que te deja petrificad@…

Así que de verdad deseo que llegue la primavera (y que nos quejemos ya de las alergias! ¡Por quejarse que no quede!)

Las flores, las locas ganas de salir a caminar, tomar el primer el sol, disfrutar la pacífica vista de esos cielos tan color agua marina, como un tul sobre polvo de lapislázuli…

¡Ya veis que lo estoy deseando!

Yrene Yuhmi

 

 


Aquí os dejo un vídeo pequeñito con citas y pensamientos, fotos y mucho cariño, y agradecimiento por tanto apoyo!

 

👉 Paseos de palabras 👈

Yrene Yuhmi 🌸🌸🌸

今年のスペインの冬は大変でした。。。雪いっぱい降って、積もって、凄い風を吹いてしまい、

亡くなった人々がいます。どの国でも同じでしょうね。。。

私は春と夏が好きですから、晴れる日楽しみにしています!

冬があるからこそ、春が来ます。

希望持ちましょう!

動画はスペイン語でごめんね!名人の言葉と自分の考え事をナレーシオンして、お母さんの庭の写真と一緒に作成しました。皆さんに見せたくて、そして愛いっぱいと感謝を送りたい!

スペインから、愛する日本

イレーネ優海より🌸🌸🌸

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)

Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…

Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)

Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.

Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salve Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un “drum”, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, paidopsiquiatría, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En “paidopsiquiatría”, la doctora, una reconocida eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el llanto cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.

Recuerdo a una cría que ni tocaba las bandejas de comida. Se vaciaba un sobregiro de Nesquick en la mano, lo chupeteaba como un gatito, y los doctores y enfermeras no le tocaban las palmas de milagro. Yo dejaba las raspas del pescado y me fulminaban con la mirada “te lo has dejado todo” (hasta la madre de la paciente de al lado tuvo que refutarle tal mentira)

En fin, queda claro que “El trato” era muy distinto al de l@s demás. (Ahora sé que algo de xenofobia era…pero de eso hablaré más adelante, en otra ocasión)

Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, preferí estar en mi casa.

La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba inflada, mi barriga era como un barril, me dolía la pie, como si me la estiraran desde todos los rincones del cuerpo…había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.

La cuestión (y para ir terminando) fue que hacia mayo/junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era y aún lo creo.)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y muy malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

Tengo que agradecer al doctor Botey, al doctor Molero y al Doctor Tormos, su profesionalidad y humanismo. Sin ellos no estaría aquí hoy. Y también a Pep, un gran gran psicólogo que me hizo ver luz de esperanza en un tiempo muy muy oscuro.

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encanta ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸