Los inviernos solían oler
a mandarinas y a leña,
a sopa caliente
y a chocolate negro, bien espeso...
Los inviernos te presionaban
las sienes con sus helados dedos,
molestándote y obligándote
a vestir guantes,
gorros y botas de montañero.
Cada vez se hace más duro,
hay menos mandarinas,
menos leña y menos fuego.
Menos ropa y más dolor,
menos dulces y más miedos.
Ay aquellos que tenéis
como cama calle fría!
quién pudiera daros
si quiera la mitad de
mis recuerdos, en forma de frutas,
calor, cama y abrazos sinceros...
Yrene Yuhmi 22 11 2019
Estos días de Marzo, el Sol nos sorprende como si quisiera llamar al Verano a grandes gritos dorados.
Me encanta pasear. Cuando camino, en mi mente se crean historias, aletean con flashes de fotogramas y pulsaciones de palabras. La calidez del azul del día y el canto de los pájaros me acompañan. Sólo tengo que sentir que soy una con la naturaleza.
Mi vida cuando no sabía que padecía FQ fue una pesadilla. Cuando por fin tuve el diagnóstico, estaba demasiado enferma:
Había perdido masa muscular, mi aparato digestivo era un desastre y tener nauseas era mi «pan de cada día» que irónicamente, era mucho, ¡porque me encanta el pan!
No quiero volver al tema, vais a pensar que estoy obsesionada…
Lo que sí descubrí al saber que tenía una enfermedad crónica era que tenía grandes limitaciones pero también grandes posibilidades siempre y cuando no me rindiera.
Es fácil de decir: «No te rindas; está todo en tu mente; eres tú quien debe animarse; eres tú quien tiene el control…»
Los enfermos nos aplicamos todas esas frases, a diario, las hacemos pragma, no cita-floritura.
El proceso es muy largo, duro y a veces desesperante. Rezas, lloras, te repones…Yo incluso llegó a darme un par de bofetadas con ambas manos en ambas mejillas y me digo, «adelante Yrene»
Adelante.
No quiero volver atrás.
A aquel tiempo en que me miraba en los escaparates y al no reconocerme en ese mínimo espejo entre las sombras de los objetos de la tienda, me volvía a casa llorando hacia adentro, como si le susurrara tristezas a mi corazón.
Pasado el tiempo, he ido recuperando masa muscular, cierto color de cara y el brillo de los ojos, que les debo a mi abuela y a mí madre, (mis modelos a seguir.)
Así que ahora, al pasear bajo este sol de marzo, del año 2017, junto a mí madre, o con mis hermanos, miro de reojo a los escaparates, con miedo, creyendo que voy a ver en ellos a ese fantasma de los años que dieron apertura al siglo XXI:
Esa chica marchita y fea, sin color, cadavérica, que parecía haberse quedado sin lágrimas y sin sueños.
Entonces me armo de valor, miro mejor y veo a la Yrene del presente, la que luchó, la que aprendió, la que temió y superó,
Y no está mal. Es una chica fuerte.
No hay mujer que no sea fuerte, la fortaleza está en nosotras, como parte de nuestro ADN. Una fortaleza especial, que es femenina y por ello diferente: porque es una fortaleza que supera la física, una fortaleza mágica.
Sé que puedo volver a perder masa muscular, peso y fuerzas (de hecho me suele pasar y el proceso de recuperación es pesados y larguísimos…) sé también que esta fiebre que no baja no es normal, y que debo estar en alerta…
Eso significa «enfermedad crónica» : no se cura.
Pero mientras pueda seguir viviendo con mi gente más querida y pueda ver que el sol sale por el Este y se pone por el Oeste,
Seguir luchando y persiguiendo sueños, sabré que también es crónico «vivir» «existir» y sobretodo «ir haciendo camino»
Poder ponerme a escribir mis locos cuentos otra vez, es mi reto junto con subir de peso y saber el por qué de esta fiebre que no baja.
Los paseos me ayudarán, confío en mis pasos.
Y en los pasos de aquellos que me acompañáis siempre.
Esta foto la tomó mi madre ayer, tenía febrícula y dolores musculares, sobretodo en el brazo derecho.
La garganta me dolía. De hecho me duele siempre. La osteopenia es más fuerte en la cadera derecha pero por el momento el dolor es mínimo.
¿Os decía todo ésto la fotografía?
¡Claro que no!
La primera vez que fui al médico por mis problemas de diarreas, el pediatra le dijo a mi madre
«¿Qué puede tener de malo una niña de doce años? Anda, váyase a casa señora»
Otra frase: «con ese aspecto, tan estupendo, ¿seguro que te enuctras mal?»
¿Qué respondes a eso? Quizás «gracias por el piropo» y «¿sabré yo si me siento enferma o no?»
Y citando a Forges (uno de mis dibujantes favoritos)
Mosanda
(vamos anda) y
Gensanta
(Virgen Santa)
(Risas)
En fin, no se puede juzgar al libro por la tapa. Por favor, nunca juzguemos a nadie por su físico.
Es algo estúpido, cretino e ignorante.
Sigo siendo la Irene niña, la Irene al borde de morir, la que regreso de la peor pesadilla y la Yrene Yuhmi que conocéis ahora.
Todas están en mí. Y no me avergüenzo de ninguna. Pero sigo buscando a la mejor.
¡No, no! ¡Jeje! ¡No a ese tipo de paseo! Si no a un paseo por el jardín de mi madre, esperando que haga menos frío, que deje de tener tanta flema, que me duelan menos los huesos, y que pueda despojarme de los abrigos…Aunque haya personas que adoren el invierno, a los enfermos nos suponen estar más encerrados y tener más problemillas de salud…Aunque reconozco que todas las estaciones son bellas, y que el invierno con su mantita y su chocolate caliente, las lecturas tras la ventana o escuchar llover, tiene un encanto apacible y (si hay dinero) calmante.
Este año ha sido difícil para muchas personas. Sin abastecimiento eléctrico, ya me dirás cómo pasas esos días y noches de horrible frío del que te deja petrificad@…
Así que de verdad deseo que llegue la primavera (y que nos quejemos ya de las alergias! ¡Por quejarse que no quede!)
Las flores, las locas ganas de salir a caminar, tomar el primer el sol, disfrutar la pacífica vista de esos cielos tan color agua marina, como un tul sobre polvo de lapislázuli…
¡Ya veis que lo estoy deseando!
Yrene Yuhmi
Aquí os dejo un vídeo pequeñito con citas y pensamientos, fotos y mucho cariño, y agradecimiento por tanto apoyo!
Si volviera a nacer, cambiaría muchas cosas.
Lo haría como cuando borro lo escrito y lo vuelvo a intentar, creyendo que todo va a quedar mejor, que voy a quedarme más satisfecha con el resultado.
Hay episodios de nuestra vida que no nos gustan, pero al fin y al cabo, somos incapaces de decir con plena seguridad «Ojala pudiera volver a nacer como otra persona».
¿Por qué? Es fácil, porque parece que hay cosas muy importantes que pesan más que el deseo de ser plenamente feliz.
Si hubiera nacido sin Fibrosis Quística, no hubiera conocido a las personas que han marcado esos episodios: tristes, tiernos, bellos, emotivos, inolvidables…crueles pero imprescindibles.
No hubiera tenido a mi lado a una madre heroina, un padre trabajador, ni los genes del Surmezclados con los quijotescos, ni hermanos y hermanas con los que reír o apretar los labios a la hora de sufrir… Ni me habría enamorado de Japón, ese lugar con el que sueño cada minuto de mi vida, como un oasis para mis penas, una fuente para mi inspiración…
No habría conocido la fuerza inusitada, desconocida y sobrehumada que, de repente, surge como un milagro en esos momentos en que el mundo se hunde pasa siempre, sin remedio.
No habría sabido que el ser humano, cuanto más sufre, más humano es.
El sufrimiendo te hace saborear la felicidad, la VERDADERA, y eso es algo que no se puede pagar con dinero.
Nací como Irene, crecí como Yrene, y llegué a renacer como Yrene Yuhmi.
Un nombre con la herencia de la sangre y la herencia de los lazos que se van haciendo encuentro tras encuentro.
Renacer es algo increíble. No hay un solo segundo que no te parezca maravilloso: te enamoras de la vida, y nunca tienes miedo. Todo te parece bien, no te molesta nada. No hay quejas, sólo satisfacción…
El sol, el frío invierno, el viento, las tormentas, las estrellas, el dolor, el placer…Todo es bienvenido. Y eres totalmente LIBRE.
Es extraño renacer.
Sólo unos pocos saben que es volver a nacer.
No sé exactamente por qué renací…Aunque tampoco sé si eso importa realmente.
Si tiene un sentido, si es el destino, si debo hacer algo para pagar por ello, o simplemente debo seguir luchando por la vida regalada una vez más.
Todavía hay tanto por hacer…
Las enfermedades son el infierno del mundo.
Está en manos de la Humanidad acabar con la enfermedad, curar no es un imposible, tenemos facultades, aptitudes y actitud, también generosidad y bondad, solidaridad y fuerza de voluntad.
Pero por desgracia, los que llegan al poder no tienen nada de lo que acabo de nombrar.
Durante los últimos años de mi primera vida, y los primeros de mi segunda, no he aprendido nada más que una cosa:
que debo aprender más, que debo luchar más, que debo vivir más.
Más intensa, más agradecida, más apacible, más comprensiva, más valiente…Más capaz para vencer no sólo a la Fibrosis Quística, si no también a todo aquello que supone un equipaje estúpido e innecesario en este viaje intenso del renacer cada segundo…
Es lógico sentir miedo, lo que no es lógico es no hacerle frente.
Y no hay mejores aliados para ello, que aquellos que nos aman sin condiciones.
Yrene Yuhmi's blog 
