Archivo de la categoría: Pensamientos

A Diego E. Salinas

Estándar

Querido amigo Diego:
Me enteré ayer, viernes santo, de tu partida y aún no me lo creo.
Pusiste tanto empeño en tu vida, por ti y por todos nosotros, los que padecemos fibrosis quística…eres un luchador y estoy segura de que donde estés ahora, sigues luchando y velando por nosotros.
Aprendí mucho de ti. Todos lo hicimos.
Tus palabras son pura sabiduría y enorme ánimo para este camino tan duro que vamos haciendo paso tras paso, soñando con simplemente VIVIR.
Citándote: “yo solo quiero vivir”

Sólo queremos eso. No hay más superficial meta, no ansiamos un físico diez por fuera si no por dentro, no ansiamos una juventud eterna, si no eternizar los tiempos vividos caminando hacía esa vejez, que por desgracia, no todos alcanzamos.
Diego, tú siempre sonríes, sobrellevas el dolor y el sufrimiento a la par que apoyas a tod@s con tus profundas y veras palabras.
Acostumbrados (por desgracia) a las estupideces y nimiedades que abundan en las redes sociales, tú eres la luz y la belleza de la palabra, por eso llamaste mi atención al instante, atrapada por tus innumerables reflexiones, siempre asombrosas y certeras.
Si la enfermedad tuviera una buena delantera, o estuviera fichada por un equipo de fútbol famoso, o fuera una ideología, ya sería conocidísima y tendría cura, y hasta fans.
Disculpa mi cinismo, mi sarcasmo, como sabes Diego, siempre me sale el poner la puntilla al tema, sobretodo cuando más dolida estoy.
Y es que se te han llevado tan pronto…Qué injusto es todo.
No tengo ya más palabras si no un fuerte dolor, una rabia y decepción intensa, impotente ante todo y todos.

Pero sé que estás aquí, y por lo tanto, la lucha debe seguir y aún con más fuerza si cabe: tenemos que coger tu relevo y no abandonar la carrera.

La meta espera, y el triunfo también.

Los que luchamos contra la muerte, sabemos lo que vale la vida.
Y por seguir viviendo, amando, riendo, sintiendo, soñando y logrando,

nos dejaremos piel y huesos.

Y el alma viva de los que allí arriba se han ganado sus alas, como tú Diego,

nos acompañarán hasta el fin.
Y el fin no puede se otro que el logro y la cura de la fibrosis quística.

Tu sueño y mi sueño, los sueños de todos, no se perderán ni se borrarán,
lucharemos los que vamos quedando, para que se cumplan:
Porque los sueños están hechos para ser cumplidos.
Hasta que nos veamos allí donde te hayan llevado, descansa en paz, sonríe como siempre (y aún más) respira tranquilo y libre de todo dolor, sé feliz eternamente.
Te echo ya mucho de menos…
Tu amiga

Yrene Yuhmi
Diego E. Salinas guerrero contra fibrosis quística, filósofo y escritor, DEP (Diciembre del 2016) 

 

Foto tomada por Diego en Acapulco, unos meses antes de fallecer (fuente FB, @DiegoESalinas @MiVidaConFQ)

Cambio radical 

Estándar

Estos días de Marzo, el Sol nos sorprende como si quisiera llamar al Verano a grandes gritos dorados.

Me encanta pasear. Cuando camino, en mi mente se crean historias, aletean con flashes de fotogramas y pulsaciones de palabras. La calidez del azul del día y el canto de los pájaros me acompañan. Sólo tengo que sentir que soy una con la naturaleza.

Mi vida cuando no sabía que padecía FQ fue una pesadilla. Cuando por fin tuve el diagnóstico, estaba demasiado enferma:

Había perdido masa muscular, mi aparato digestivo era un desastre y tener nauseas era mi “pan de cada día” que irónicamente, era mucho, ¡porque me encanta el pan!

No quiero volver al tema, vais a pensar que estoy obsesionada…

Lo que sí descubrí al saber que tenía una enfermedad crónica era que tenía grandes limitaciones pero también grandes posibilidades siempre y cuando no me rindiera.

Es fácil de decir: “No te rindas; está todo en tu mente; eres tú quien debe animarse; eres tú quien tiene el control…” 

Los enfermos nos aplicamos todas esas frases, a diario, las hacemos pragma, no cita-floritura.

El proceso es muy largo, duro y a veces desesperante. Rezas, lloras, te repones…Yo incluso llegó a darme un par de bofetadas con ambas manos en ambas mejillas y me digo, “adelante Yrene” 

Adelante.

No quiero volver atrás.

A aquel tiempo en que me miraba en los escaparates y al no reconocerme en ese mínimo espejo entre las sombras de los objetos de la tienda, me volvía a casa llorando hacia adentro, como si le susurrara tristezas a mi corazón.
Pasado el tiempo, he ido recuperando masa muscular, cierto color de cara y el brillo de los ojos, que les debo a mi abuela y a mí madre, (mis modelos a seguir.)

Así que ahora, al pasear bajo este sol de marzo, del año 2017, junto a mí madre, o con mis hermanos, miro de reojo a los escaparates, con miedo, creyendo que voy a ver en ellos a ese fantasma de los años que dieron apertura al siglo XXI:

Esa chica marchita y fea, sin color, cadavérica, que parecía haberse quedado sin lágrimas y sin sueños.

Entonces me armo de valor, miro mejor y veo a la Yrene del presente, la que luchó, la que aprendió, la que temió y superó, 

Y no está mal. Es una chica fuerte.

No hay mujer que no sea fuerte, la fortaleza está en nosotras, como parte de nuestro ADN. Una fortaleza especial, que es femenina y por ello diferente: porque es una fortaleza que supera la física, una fortaleza mágica.

Sé que puedo volver a perder masa muscular, peso y fuerzas (de hecho me suele pasar y el proceso de recuperación es pesados y larguísimos…) sé también que esta fiebre que no baja no es normal, y que debo estar en alerta…

Eso significa “enfermedad crónica” : no se cura.

Pero mientras pueda seguir viviendo con mi gente más querida y pueda ver que el sol sale por el Este y se pone por el Oeste,

Seguir luchando y persiguiendo sueños, sabré que también es crónico “vivir” “existir” y sobretodo “ir haciendo camino” 

Poder ponerme a escribir mis locos cuentos otra vez, es mi reto junto con subir de peso y saber el por qué de esta fiebre que no baja.

Los paseos me ayudarán, confío en mis pasos.

Y en los pasos de aquellos que me acompañáis siempre.

Esta foto la tomó mi madre ayer, tenía febrícula y dolores musculares, sobretodo en el brazo derecho. 

La garganta me dolía. De hecho me duele siempre. La osteopenia es más fuerte en la cadera derecha pero por el momento el dolor es mínimo. 

¿Os decía todo ésto la fotografía?

¡Claro que no!

La primera vez que fui al médico por mis problemas de diarreas, el pediatra le dijo a mi madre

“¿Qué puede tener de malo una niña de doce años? Anda, váyase a casa señora” 

Otra frase: “con ese aspecto, tan estupendo,  ¿seguro que te enuctras mal?” 

¿Qué respondes a eso? Quizás “gracias por el piropo” y “¿sabré yo si me siento enferma o no?”

Y citando a Forges (uno de mis dibujantes favoritos) 

Mosanda

 (vamos anda) y

Gensanta

(Virgen Santa) 

(Risas) 

En fin, no se puede juzgar al libro por la tapa. Por favor, nunca juzguemos a nadie por su físico. 
Es algo estúpido, cretino e ignorante.

Sigo siendo la Irene niña,  la Irene al borde de morir, la que regreso de la peor pesadilla y la Yrene Yuhmi que conocéis ahora.

Todas están en mí. Y no me avergüenzo de ninguna. Pero sigo buscando a la mejor.

¡Y anda que no me queda por mejorar!

Así que: (plaf en cada mejilla) ADELANTE a tod@s

Que nadie detenga nuestros pasos.

Yrene Yuhmi (jueves  9 de Marzo 2017) 

日本の皆さん、お越し下さってどうもありがとうございます!

私は散歩すること大好きです。

3月はスペインにポカポカ、晴天な日々続きます。小鳥の歌も穏やかで、癒されますね。

自然の一部になります。

歩みながら、頭に色んな物語と話が浮かんでいて、映画のようなイメージを描けます。

昔は、難病が悪化した時にね、凄く痩せて、顔色悪くて、死んでる人にような女性で、泣きたい気分止まらなかった。

外は笑顔、中は涙。

心だけに悲しさをつぶやいたような。

気分悪くて、弱くて、吐き気と下痢も強くて、全然健康ではなかった。

でも医者さんは診断出来ず、不安で、切望で、大変辛かった。

今は、お母さんと弟妹と一緒に都市の街並みに歩む時に、ショップのグラスの前に遠くと、怖がりながらよそ見して、

又昔の不細工な自分のイメージが現れると思うけど、

今の自分のイメージを見られる。

ほっとします。

大事な方々と一緒に夢を向かって、歩みを続きます。

一歩一歩ずつ、難病に勝ちたい!

皆さんと一緒なら出来ると思いますよ!

又、物語と小説を書きたい、少しでも大量を得たい。少しでも強くでありたい。最近な下がらない熱の原因知りたい。

そして、日本に行きたい!🇯🇵 皆さんに逢いたい。。。

抱負いっぱいありますね!

でもそれは良いことですよね、いっぱいなやりたいことがあれば、闘い魂が強くなる。

そして皆さんの支えのお陰様で、夢が叶えていきます!

女の子は強い。

不思議な力です。

お母さんとおばあさんも妹も教えてくれた力。

女はやはり素晴らしいな存在です。

私はそんな女になりたい。

この写真は昨日お母さんは撮ったのですが、

その突端、私は熱っぽくて、

喉が痛くて、筋肉もズキズキする。

写真に見えないですよね、それはね、難病の一部です。

時々中身と外見のギャップは広い!

人を見る時に差別すること、考えずに、何も知らずに

判断することも、良くないです。

持病はその難しい部があります。

だから、皆さんは私の事理解してくれて、心より感謝感謝!(^人^)

励ましいっぱい本当にありがとう❣️

スペインから日本愛する者、

イレーネ優海より🌸🌸🌸

Y ¿si te mando a paseo?

Estándar

 

¡No, no! ¡Jeje! ¡No a ese tipo de paseo! Si no a un paseo por el jardín de mi madre, esperando que haga menos frío, que deje de tener tanta flema, que me duelan menos los huesos, y que pueda despojarme de los abrigos…Aunque haya personas que adoren el invierno, a los enfermos nos suponen estar más encerrados y tener más problemillas de salud…Aunque reconozco que todas las estaciones son bellas, y que el invierno con su mantita y su chocolate caliente, las lecturas tras la ventana o escuchar llover, tiene un encanto apacible y (si hay dinero) calmante.

Este año ha sido difícil para muchas personas. Sin abastecimiento eléctrico, ya me dirás cómo pasas esos días y noches de horrible frío del que te deja petrificad@…

Así que de verdad deseo que llegue la primavera (y que nos quejemos ya de las alergias! ¡Por quejarse que no quede!)

Las flores, las locas ganas de salir a caminar, tomar el primer el sol, disfrutar la pacífica vista de esos cielos tan color agua marina, como un tul sobre polvo de lapislázuli…

¡Ya veis que lo estoy deseando!

Yrene Yuhmi

 

 


Aquí os dejo un vídeo pequeñito con citas y pensamientos, fotos y mucho cariño, y agradecimiento por tanto apoyo!

 

👉 Paseos de palabras 👈

Yrene Yuhmi 🌸🌸🌸

今年のスペインの冬は大変でした。。。雪いっぱい降って、積もって、凄い風を吹いてしまい、

亡くなった人々がいます。どの国でも同じでしょうね。。。

私は春と夏が好きですから、晴れる日楽しみにしています!

冬があるからこそ、春が来ます。

希望持ちましょう!

動画はスペイン語でごめんね!名人の言葉と自分の考え事をナレーシオンして、お母さんの庭の写真と一緒に作成しました。皆さんに見せたくて、そして愛いっぱいと感謝を送りたい!

スペインから、愛する日本

イレーネ優海より🌸🌸🌸

Otoños pensativos

Estándar
IMG_2875.PNG

Dibujado con el dedo

 

Pasan los minutos, las horas, los días…y todo sigue igual.
Cada día pienso, “hoy me he encontraré mejor” “hoy volveré a escribir…dibujaré como antes, ¡a cientos!”
Hoy seré la que era…

¡Qué estúpida!

Cómo cambiar un destino ya escrito…una enfermedad que nadie espera, que viene con los genes y que ocupa tu vida convirtiéndola en un desierto infinito.
Me levanto como si tuviera plomo en vez de sangre.
En el baño, me cepillo los cabellos, muy negros, algunos de los cuales caen en la pica del lavabo. Mientras, en el espejo me devuelve la mirada una mujer de edad indefinida, ojerosa, de piel marchita.
Todavía queda un poco del brillo de los sueños que tuvo en su niñez, y La Niña que reía y jugaba con energía, todavía se asoma tímidamente desde el fondo de las pupilas de color noche.

Es fácil lanzar al mundo maravillosas frases de autoayuda…a mí leerlas me pone de los nervios. Puede que esté siendo pesimista, pero es que ya lo hago todo, todos los días: sonreír, aunque llore por dentro; disfrutar de lo que tengo, con todas mis fuerzas, porque es un tesoro que no debo malgastar; aferrarme a lo positivo, para no dejarme vencer; apoyarme en la amistad, disfrutar de la familia, no dejarme vencer por la adversidad…en fin, si tenéis redes sociales, tendréis muchas frases, vídeos, imágenes…que os recuerden todo este batiburrillo de sabiduría popular y literaria que parece ser descubierto por primera vez gracias a Facebook y los memes.

Las ganas de vomitar no me dejan seguir mucho más…quiero dibujar, quiero escribir, quiero viajar…quiero obviar lo que no puede obviarse, lo que es parte de mi: está enfermedad de la que no tengo derecho a quejarme.

Mi brazo derecho no responde.

Será el esguince del cuello, el que me hice cuando iba a la universidad.
O la caída de cabello en el 2000…No lo saben los médicos, ¿lo voy a saber yo?
Ser positivo no es tan difícil: basta con sonreír y buscar cosas chiquitas que te gusten mucho, que te hagan sentirte viva.
Lo que vaya por dentro, enfermedad del alma o del cuerpo, eso se puede ocultar…menos a quien te cuida, claro…
Si no fuera por mi madre, ¿que sería de mí?
Me lo pregunto siempre, porque es mi mayor miedo el no tenerla a mi lado…no porque me cuide, si no porque ella es mi todo, la razón de mi existencia. Quien borra mi soledad.
No puedo más…
Mañana será otro día, si Dios quiere…

 
Y pasa otro día, y leyendo lo que escribí ayer, hasta me sonrío.
Hoy he tenido día pancreático: lo llamo así cuando tengo tantas nauseas que comer es un suplicio, y tengo que ir tanto al baño que tendría que instalarme completamente allí.

No vomito nunca, así que las nauseas son como un nudo de comida en la garganta y un mareo general muy difícil de explicar. Si supiera qué es una resaca, la compararía, pero solo me imagino que pueden ser síntomas parecidos por lo que he visto en las películas y las series de televisión.

Siempre lo pienso: no comprendo por qué la gente sana quiere ponerse enferma, cuando yo y tantos como yo, estando enfermos soñamos con vivir sanos.

¡Este mundo es una constante contradicción!
Las contradicciones son la base de la mente humana. Y quizás la parte que nos hace crear, que nos hace artistas, teniendo en cuenta que nuestras mentes también son pura contradicción.

No hay blancos y negros, ni siquiera colores. Hay mil tonalidades, luces, sabores, olores, texturas…y muchas veces se superponen.
Qué contrariedad de mundo, y de vida, pero que bello es la más de las veces, contrariar.
Yrene Yuhmi 2016 octubre, noches extrañas.

 

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Estándar
Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)
Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…
Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)
Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.
Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salvé Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un drum, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, padiopsiquiatria, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En padiopsiquiatria, la doctora, una eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el lloro cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.
El trato era muy distinto además.
Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, prefirió estar en mi casa.
La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba hinchada, mi barriga era como un barril, me dolía la piel, había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.
La cuestión fue que hacía mayo junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encant ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸

Cómo conocí a mi madre

Estándar

imageSe acercaban los ochenta poco a poco, teníamos constitución, Franco por fin (lo que tardó) había muerto y se llevaban los pantalones de campana y las patillas largas.

Mi madre había tenido un amago de aborto a los tres meses, volvía con su madre del médico, asustada tras haber manchado, y rígida por luchar contra el traqueteo de los duros asientos de madera del autobús.

_ Las 48 horas siguientes son cruciales, si se acomoda el feto, y no señala usted más entonces bien. Pero debe hace reposo absoluto durante un par de meses. De esta forma puede que no lo pierda…Le pondremos también unas inyecciones.

Mi madre lloraba, tan desconsoladamente, y aún así, tan decidida a tener al bebé y a tomarse el reposo muy seriamente. Y estamos hablando de una mujer hiperactiva…

Una vecina, dependienta de una zapatería a la que iban mi madre y mi abuela, tuvo el mismo amago de aborto y se le dieron las mismas instrucciones, pero ella decidió no hacer reposo absoluto.

Pocos días después en el autobús se encontró con mi abuela:
_¿Ya vas a trabajar? -le preguntó extrañada a la muchacha.
_Yo no tengo intención de estar tanto tiempo en cama- le respondió con ligereza_…
Lo que tenga que ser será. Si no lo tengo pues nada.

Y nada fue, porque lo perdió. Al destino también se le pueden dar empujones para ir hacia un lado o hacia otro.

Con paciencia y sumo cuidado, pasaron los meses, uno tras otro, y llegó el día en que las contracciones se dieron a conocer, poco a poco durante los quehaceres rutinarios, sin apenas saber que ya estaba a punto de llegar el bebé.

El 22 de diciembre, mi madre tenía apenas 22 años, y unos tres meses. Acurrucada en el sofá blanco de nuestro primer hogar, envuelta en su mantita, algo pachucha, veía “Mujercitas” en la televisión.

La de Lis Taylor, de la que recuerdo su carita de muñeca observando junto a sus hermanas, alguna escena desde detrás de los barrotes de la victoriana escalera.

Las contracciones no le impidieron disfrutar de la película, hizo la cena, llegó mi padre, se fueron a dormir y las contracciones seguían por supuesto, su ritmo…
Ya muy tarde y con el calor de la camita, el parto decía no poder esperar más.

_ ¿ Pero tú ya estás segura?

¡La pregunta del siglo! Os diréis: como en una película de Alfredo Landa y Gracita Morales…sólo la ingenuidad y calma infinita de mi padre podía perder el tiempo en tal pregunta en un momento tan obvio.

Mi madre no le contestó, cogía su manta color dorado, de piel terciopelo y se volvía al sofá buscando lo imposible, encontrarse mejor, y pensando que al día siguiente tenía visita en el ginecólogo.
A las dos de la madrugada le dijo por fin a mi padre:
_Vámonos que me encuentro muy mal.

Y así partieron, pasando primero por casa de mi abuela materna, a buscarla por supuesto. Siempre juntas, madre e hija. Como después tendríamos mi madre y yo…¡Qué lazo tan irrompible, generacional y extrañamente mágico..!

Llegando al hospital, una luna inmensa roja, iluminaba el horizonte. Más tarde supe que había eclipse de luna, algo bastante peculiar. En este punto no sé si decir, que la luna eclipsada iba a darnos buena o mala suerte. La cuestión es que por lo que me explica siempre mi madre, con tanto detalle cómo le es característico, es que era muy hermosa, redonda, gigantesca…

Al pasar el puente del río parecía asomarse a verse reflejada en las aguas, luna coqueta.

El edificio estaba recién terminado, acabado de inaugurar, todo para estrenar, impecable como el ajuar de uno de los tantos y tantos bebés que iba a cobijar durante y tras tantos y tantos alumbramientos.

La dejaron sola, sin poder ver a nadie, durante bastante tiempo, lo suficiente para creer que llevaba una eternidad, entre contracción y contracción cada vez más dolorosas.
El papel pintado de la habitación tenía un estampado de florecitas que siguió con la mirada, contando, buscando, mirando cada forma, cada rinconcito, cada puntito…
¿Qué otra distracción iba a tener, una jovencita primeriza, con miedo, con dolor y completamente sola?

Seguramente pensó: ¡ay si estuviera Mamá aquí! ¡Ay, si estuviera Papá aquí!
Pensaría también en el futuro padre, en sus hermanos…hasta que de vez en cuando aparecería una mujer de más que austera expresión para ver cómo avanzaba el asunto, mirando le decía:
_No has dilatado nada.

Mi padre y mi abuela estaban abajo, en la sala de espera, por las estrictas normas del recién estrenado hospital.
Mi abuela contaba después, mi yerno ahí tan tranquilo, leyendo una revista, y yo ¡con unos nervios…!

Qué frío tenía mi madre en aquella habitación…
Imagino el cierto alivio y a la par miedo al ver que entró el médico para anunciarle?
_No dilatas, tendremos que sacarlo con ventosa…Debemos anestesiarte.

Después resultó que lo que se utilizó no fue la ventosa si no los prohibidos fórceps. Milagrosamente, las dos salimos ilesas.

La comadrona escuchaba al bebé con una trompetilla con lo ancho pegado contra la barriga, para escuchar los latidos del pequeño corazón. Como se escuchaban bien, sabían que vivía pero no estaban seguros de lo que podía pasarle…incluso a los ocho meses de embarazo le hicieron a mi madre una radiografía, cosa impensable hoy día y en aquel tiempo, unos treinta años atrás, tampoco creo que fuera muy corriente…

Por lo visto yo estaba colocada de cara, vamos, que “de cara” al mundo venía, sin ocultar nada, con una curiosidad tremenda que me impulsaba a meter mis narices en cualquiera cosa que captara mi interés. Y así hasta día de hoy…

Mi madre solo preguntaba :
_ ¿El bebé está bien?

En esos tiempos no se sabía si era niño o niña hasta que nacía. La sorpresa estaba garantizada.

Cuando nací mi madre estaba dormida bajos los efectos de la anestesia, a la cual, con el tiempo hemos llegado a saber, tiene problemas graves.

El señor M. celador, era un hombre alto, muy alto, y de ancho cuerpo, fuertote, con el pelo cano.

Él fue el que vio todo lo que no vio mi madre, y también quien la llevó a la habitación donde yo bebé, la esperaba sola, y ¡seguro que lo hacía con muchas ansias!

_Ay niña, no sabes lo mal que has estado -le dijo el celador a mi madre- has estado más allí que acá. Echabas espuma por la boca.

Mi madre se sorprendió, aún entumecida, adormecida, extraña con todo lo acaecido.
Sí sabía que había estado preguntando a las enfermeras la misma pregunta cada tantos minutos, en un extraño bucle causado por la anestesia.

_¿Qué ha sido niño o niña? ¿Está bien?
_ Ha sido niña, ¡niña! -le decían las enfermeras, hastiadas con la cuestión – si te lo acabo de decir…Y está muy bien.

Se miraban entre ellas, cómplices, con sus gajes del oficio, como diciendo ¡ay que cruz! Pero siguiendo respondiéndole las veces que fue necesario.

Las primeras navidades las pasamos juntas las dos, solas. Como tantas otras cosas hemos vivido y como hasta ahora vivimos las dos, como gemelas, como un alma en dos, inseparables. Como Almodovar con su madre, como Antonio Machado con su madre, como J.M Barrie con su madre…como muchos de vosotros con vuestras madres, seguramente, porque creo que este lazo no es tan extraño como se cuenta…

Hace un año casi que falleció mi abuela materna, la lela, nuestra lela…cuando me vio por primera vez, y ante unos ojos tan rasgados como yo tenía siendo recién nacida, dijo con esa eterna sonrisa suya:
_¡Qué bien se va a hacer la raya del ojo!

Ahora pienso, desearía, poder estar en ese momento para verles a todos juntos, no por mi, si no por ver sus caras, sus reacciones, su sorpresa, su alegría, su inquietud…vivirlo con ellos como adulta, como sólo he podido imaginar a partir de lo que todos ellos me han contado.

Recuerdos tengo muchos sí, pero se echan de menos los abrazos, los besos y las sonrisas, las charlas, “¿te echo más leche en el café?” “Qué buenos están estos pestiños…” “Mira qué bien huelen las violetas este año”

Unos vienen otros se van, así es la vida decimos. Pero ¿de verdad nos lo creemos? ¿Nos hemos acostumbrado a ello?

Un cumpleaños es la historia de un parto vivido por muchas personas de repente unidas por la vida, otras unidas desde lejanas generaciones…es la historia de una historia que comienza a terminarse, y mientras va terminando, va comenzando a entenderse poco a poco, comenzando a buscar otro comienzo.

Gracias a tod@s por celebrar este cumpleaños conmigo, no soy merecedora de tan increíbles, estupendas amistades.

Gracias mami por parirme, porque así te conocí, conocí a mi padre, a mis hermanos, a mis abuelos, a mi familia…y conocí la vida, con todo lo que conocerla conlleva.
Pero contigo, no hay nada que no se pueda sobrellevar…
Siempre juntas…mi único deseo.

Yrene Yuhmi

Primer Domingo de Mayo 2016

 

Gracias enfermer@s y auxiliares

Estándar

Este escrito lo encontré ayer, 19 de Enero, entre mis muchos papeles olvidados en mil cajas. Es del año 2001, cuando mi madre y yo pasamos un verano de infierno y no de calor precisamente. Vall d’Hebrón se convirtió en una cárcel y mi planta, en un pasillo carcelario con una mujer hitleriana, sin sentimientos, arrogante, consciente de su autoridad, y de que nadie le pisaría jamás ni las manos, ni la cabeza.

Recuerdo que yo llegué desde una clínica más al sur, en ambulancia, me metieron en una habitación compartida, unos 12 personajes en bata médicos y residentes irrumpieron con cara de malas pulgas y registraron todas mis cosas.

La chica de al lado era una jovencita mimada por todos en la planta. Dos enfermas con un trato tan distinto que anonadaba ..Y dolía.

Las enfermeras y auxiliares nos trataban en ese principio, en esa llegada, con el mayor de los desprecios.

Mi madre no tenía sillón, dormía en una silla. La madre de la chica de al lado, tenía los dos, y ninguna intención de cedérselo.

La niña no podía dormir sin tener la televisión a tope hasta la mañana, 24 horas de tv.

Sin embargo, mi madre y yo, llevábamos sin descansar de tanto buscar la razón de mis dolores, de mis náuseas y sufrir, durante más de una década. Necesitábamos al menos unas horas de sueño sin ruidos…

_¿puede bajarle un poco el volumen? -le preguntó mi madre con tiento, a una enfermera de pelo corto y rasgos atractivos.

_No, porque la nena lo necesita para dormir.

Fue tajante, y su mirada muy fría, muy seca. De esas que cortan la respiración y hieren el alma.

Dormimos sin dormir, entre luces y berreos de la caja tonta,las mentes agotadas y tristes, sin aliados, sólo con la fe y la paciencia de la mano.

Poco a poco nos fueron conociendo, y su trato se fue suavizando. Fue un proceso lento, pero valió la pena. La hitleriana “doctora” les había dado “órdenes”, “instrucciones” o vete tú a saber, para mí y para mi madre. ¡Malditos prejuicios!

…¿qué les diría? No lo sabemos. Quizás que éramos unas manipuladoras, un par de locas petulantes y malvadas…no importa…lo que de verdad importa fue el cambio, cómo acabaron conociéndonos y queriéndonos, hasta el punto en que un día se formó una pequeña revolución en los pasillos: enfermeras frente a la “doctora”.

Fue un auténtico alzamiento contra la dictadura, doctores y residentes que soportaban y seguían todo cuánto la “doctora” hacía y decía, contra las enfermeras, que veían injusto todo el trato que se nos estaba dando.

La amistad y el cariño que enlazamos con cada una de las enfermeras y auxiliares, fueron un bálsamo para nuestro padecer. Un apoyo imprescindible sin el que habríamos muerto y no por enfermedad, si no por arrebatamiento de la dignidad, la peor de las muertes.

Mi forma de agradecer fue dibujando, a todas y cada una de ellas, dibujos tiernos, versiones de las ilustraciones de Beatrix Potter, que me acompañaba en aquella dura cama de hospital, en donde las horas pasan a un tiempo distinto al del exterior. No pasan, se sufren. Y lo peor es que NADIE lo sabe…como dos universos paralelos, jamás se cruzan.

Me cuesta mucho escribir sobre esta parte de mi vida…

hay muchas cosas por contar, muchas injusticias, dolores  infringidos por gusto, ofensas, rechazo, abuso de autoridad, negación de la enfermedad que tenía, imposición de otra que no tenía, acusaciones, encierro, espiar todo cuando hacíamos y decíamos, tratamiento médico inadecuado…

Mas no puedo seguir escribiendo…aún me duele, y prefiero recordar los buenos momentos que pasamos con las auxiliares, con las enfermeras, los pacientes de la planta…

Aquí os dejo el escrito, el poema para aquellos que sin ser médicos, llevan nuestras enfermedades con gran dedicación y humanidad.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN.

yrene yuhmi

 

image

Pag 1

image

Pag 2

 

Si volviera a nacer

Estándar

IMG_3146.JPG
Si volviera a nacer, cambiaría muchas cosas.
Lo haría como cuando borro lo escrito y lo vuelvo a intentar, creyendo que todo va a quedar mejor, que voy a quedarme más satisfecha con el resultado.

Hay episodios de nuestra vida que no nos gustan, pero al fin y al cabo, somos incapaces de decir con plena seguridad “Ojala pudiera volver a nacer como otra persona”.

¿Por qué? Es fácil, porque parece que hay cosas muy importantes que pesan más que el deseo de ser plenamente feliz.

Si hubiera nacido sin Fibrosis Quística, no hubiera conocido a las personas que han marcado esos episodios: tristes, tiernos, bellos, emotivos, inolvidables…crueles pero imprescindibles.

No hubiera tenido a mi lado a una madre heroina, un padre trabajador, ni los genes del Sur mezclados con los quijotescos, ni hermanos y hermanas con los que reír o apretar los labios a la hora de sufrir… Ni me habría enamorado de Japón, ese lugar con el que sueño cada minuto de mi vida, como un oasis para mis penas, una fuente para mi inspiración…

No habría conocido la fuerza inusitada, desconocida y sobrehumada que, de repente, surge como un milagro en esos momentos en que el mundo se hunde pasa siempre, sin remedio.

No habría sabido que el ser humano, cuanto más sufre, más humano es.

El sufrimiendo te hace saborear la felicidad, la VERDADERA, y eso es algo que no se puede pagar con dinero.

Nací como Irene, crecí como Yrene, y llegué a renacer como Yrene Yuhmi.
Un nombre con la herencia de la sangre y la herencia de los lazos que se van haciendo encuentro tras encuentro.

Renacer es algo increíble. No hay un solo segundo que no te parezca maravilloso: te enamoras de la vida, y nunca tienes miedo. Todo te parece bien, no te molesta nada. No hay quejas, sólo satisfacción…
El sol, el frío invierno, el viento, las tormentas, las estrellas, el dolor, el placer…Todo es bienvenido. Y eres totalmente LIBRE.

Es extraño renacer.

Sólo unos pocos saben que es volver a nacer.
No sé exactamente por qué renací…Aunque tampoco sé si eso importa realmente.
Si tiene un sentido, si es el destino, si debo hacer algo para pagar por ello, o simplemente debo seguir luchando por la vida regalada una vez más.

Todavía hay tanto por hacer…

Las enfermedades son el infierno del mundo.
Está en manos de la Humanidad acabar con la enfermedad, curar no es un imposible, tenemos facultades, aptitudes y actitud, también generosidad y bondad, solidaridad y fuerza de voluntad.
Pero por desgracia, los que llegan al poder no tienen nada de lo que acabo de nombrar.

Durante los últimos años de mi primera vida, y los primeros de mi segunda, no he aprendido nada más que una cosa:
que debo aprender más, que debo luchar más, que debo vivir más.

Más intensa, más agradecida, más apacible, más comprensiva, más valiente…Más capaz para vencer no sólo a la Fibrosis Quística, si no también a todo aquello que supone un equipaje estúpido e innecesario en este viaje intenso del renacer cada segundo…
Es lógico sentir miedo, lo que no es lógico es no hacerle frente.
Y no hay mejores aliados para ello, que aquellos que nos aman sin condiciones.

yrene yuhmi 2015

Filosofando: citas, frases, pensamientos

Estándar

Desde niña que me pierdo en los pensamientos, en miles de ellos.

Quizás es porque me gusta la soledad, y con ella es como me puedo sentir libre, en paz, plena, sin miedos ni ataduras…

O tal vez la Soledad es una necesidad procedente de mi amor indestructible e imparable por pensar.

Y el pensar me lleva a escribir.

En el  pensar está la cama dónde nace y se alimenta el ave multicolor de la imaginación, y también en el pensar se mecen y juegan las musas que nos inspiran.

No hay humano que no piense. En una cosa u otra, pero piensa.

Mi querida maestra de EGB M.Tena D.E.P, siempre nos decía: “lo único que nadie os puede arrebatar, que nadie puede controlar, es el pensamiento”

Tanto Ella como sus enseñanzas, se me quedaron grabadas…No sólo enseñaba Lengua Catalana, también nos enseñaba (mocos@s con la cabeza llena de pájaros) sobre la Vida…

Gràcies M.Tena, de tot cor.

Os dejo algunas citas, no son gran cosa, simples reflexiones, pero que deseo compartir.

“El escritor sin lector es como un vacío sin su nada. Un absurdo”
“El amor que se alimenta
desde antes de tener uso de razón,
Es lo único que ni la distancia,
ni el tiempo, ni la separación física,
pueden destruir”

“Todo aquello que nos haga gritarle a alguien,
levantar las manos contra alguien,
demostrar el odio disfrazándolo de pacifismo,
es lo que demuestra
que nos falta mucho para ser humanos”

“Algunos humanos sanos creen
que los enfermos
somos una excepción,
Lo que no saben es que los enfermos
hemos sobrevivido y
ellos solamente han vivido”

“La familia es la base de la Educación,
Cuando educamos a nuestros hijos no sabemos
Que estamos educando al Mundo”

“La ley que nos hace más humanos
es la necesidad absoluta de proteger
a alguien”
“La humanidad tiene el poder de crear

y el de destruir en sus manos.

Puede destruir a partir de la decisión

de lograr algo bueno,

pero si destruye a partir del odio,

no crea más que nueva destrucción

y más odio”

Yrene Yuhmi (2011-2015)

Retratos para la TV serie Gym Tony y Apología al ACTOR

Estándar
Retratos para la TV serie Gym Tony y Apología al ACTOR

En estos tiempos que corren, o mejor dicho, que golpean y aturden, con giros y piruetas políticas, miedos sociales, falta de todo menos de corrupción…No sé cómo definir a mi país. Ni tampoco quiero hacerlo.

Al fin y al cabo, es un pueblo, una cultura, un lugar, una gastronomía…Y unas Artes.

Hace tiempo que lo siento y pienso: en todos mis años de vida de enferma, hemos pasado por muchas situaciones, de dolor, desesperación, tristeza…Pero en cada uno de estos momentos, ha habido una película, una serie, una obra de teatro, un musical…Acompañándonos y ayudándonos a pasar el mal trago mucho pero mucho mejor.

En Los intocables de Eliot Ness, Sean Connery dice: “opino que no hay nada mejor que una buena comedia”

No podría estar más de acuerdo.

Cuando estuve ingresada en Tarragona, hacían “Manos a la obra”. Recuerdo perfectamente aquella sensación de poder olvidarme de donde estaba, viendo una absurda, divertida situación de la serie.

Carlos Iglesias y Angel de Andrés nos hicieron reír tanto en casa…en el hospital, con tantos miedos y sin saberes sobre mi verdadera enfermedad, la serie tenía un tinte de mi propia angustia, pero a mi madre y a mí, nos ayudó a sonreír de nuevo, en aquella habitación de hospital teñida de desconchado gris.

Y en otros ingresos, Aquí no hay quien viva, Siete vidas, Aida…

Mi madre y yo, En nuestra vida a solas con una enfermedad que me estaba  matando y de la que ningún médico podía decirnos nada, nos sumergíamos en la delicia de sentir y vivir historias contadas casi poéticamente, con las películas del Cine español, en la 2 con Cayetana Guillén Cuervo.

Y aquella vez que pude regalarle a mi madre una entrada al teatro para ver a su admirada Concha Velasco, cuando ya sabíamos que yo padecía de Fibrosis quística del páncreas. Fue algo…increíblemente bello.

Las tablas, el escenario, la voz: sólo la voz de los actores rodeados de la espectación, mecida por la magia de la interpretación.

Magia curativa, emociones, sentir alas en los pies, cuando el cuerpo pesa y se hunde.

Los actores y actrices, habéis hecho más por nosotros, que muchos médicos.

Se puede vivir sin muchas cosas: sin políticos, sin luchas, sin discriminación, sin odios, sin debates, sin cotilleos…pero ¿sin ARTE, sin teatro, sin actores, sin libreto? Imposible.

El arte es como el aire para mí, me ayuda, me calma, me quiere, y yo le quiero a ÉL.

Cuando escribo, cuando dibujo, cuando creo, me siento más viva que nunca, y lo mismo he de decir, cuando disfruto del arte que otros crean.

Espero que se valore más y mejor el trabajo del actor/actriz, del guionista, productor, director, creador…

Porque esa magia del cine, que empieza en los libros, en las palabras y las historias contadas, es parte importante y esencial de lo que nos hace grandes, únicos y humanos.

GRACIAS AL TEATRO, COMO A LA VIDA, PORQUE LA VIDA ES UN POCO DE TEATRO Y UN POCO DE SUEÑOS, OTRO POCO DE CREAR Y OTRO DE SER ESPECTADOR.

yrene yuhmi

Eduardo Gómez Manzano

Juanma Cifuentes

Carlos Chamarro

Antonia de SanJuan

Tomás Pozzi

Mar Abascal

Iván Massagè

Pepa Rus

Gerald B. Fillmore

Miriam Cabeza

Mariam Hernandez

Carmen Ruiz

Usun Yoong

David Amor

Santi Rodríguez

Gym Tony 2015 creada por Javier Veiga, productora: La competencia. colaboración con Mediaset.

http://www.mitele.es/series-online/gym-tony/