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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)
Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…
Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)
Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.
Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salvé Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un drum, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, padiopsiquiatria, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En padiopsiquiatria, la doctora, una eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el lloro cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.
El trato era muy distinto además.
Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, prefirió estar en mi casa.
La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba hinchada, mi barriga era como un barril, me dolía la piel, había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.
La cuestión fue que hacía mayo junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encant ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸

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El paso del Tiempo

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Entre manuscritos, dibujos y libretas viejas, encontré este pequeño escrito, reflexión, que me hizo pensar de nuevo, en cómo ha pasado mi vida y la de los que me rodeaban, según las temporadas, las fases, los tiempos…

 

Vieja nota de Yrene Yuhmi

El paso del tiempo

“No temáis por no tener tiempo,

pues el señor lo detiene para el que tiene mucho que hacer,

Y lo hace correr muy deprisa para el que no tiene ningún deber.

Dios le da a cada cual lo justo, según sus circunstancias”

 

Cuántas veces mi madre sacaba de 24 horas 48… Cuántas veces decíamos en el colegio o el instituto o la facultad: “que suene ya el timbre para salir” y de repente la clase se hacía interesante, y volaba la hora y media de lección…se puede creer que es justo al revés, pero si lo piensas bien, el tiempo te calza siempre…incluso en las largas temporadas de dolor, que parecen interminables. Habrá un momento en el que quedarán atrás, y serán un recuerdo y una parte de tu fortaleza.

 

¡mil gracias por leer mis torpes palabras!

Yrene Yuhmi

(convalecencia Francia 2016)

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Desde Japón con amor

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Cuando se acerca la fecha en la que nací, (a punto estuve de no hacerlo por cierto, pero sobre eso ya escribiré en otra ocasión) empiezan a llegar paquetes y cartas preciosas desde el otro lado del planeta, del país del sol naciente, mi amado Japón.

Siempre me digo con certeza que nunca me enamoraré, lo hice una vez, a los quince años y fue el amor más bello que podría soñar tener. Pero hay personas que nacen para vivir amores imposibles, no correspondidos, truncados por circunstancias nunca imaginadas…una de esas personas soy yo.

Lo cual no quiere decir que no sienta AMOR. Me he enamorado de tantas cosas, que puedo decir que soy persona más que apasionada. Enamorada de personas, historias, amigos-animales, épocas, estaciones, emociones,  sensaciones, culturas, idiomas…y países.

Mi gran amor es Japón.

Un lugar lleno de amig@s de verdad, que a pesar de los muchos quilómetros de distancia, están conmigo las 24 horas, dándome cariño, preocupándose por mi, por mi salud, por la fibrosis quistica, haciéndome reír, empujando mis sueños a ser cumplidos…

La distancia no importa nada en cuestión de amarse. Aunque es cierto que alimenta la nostalgia y sientes esa morriña tan agridulce y punzante, de no poder pisar las calles, de no poder dar un abrazo, de no poder cruzar sonrisas…

Nippon me manda cartas con olor a papel de arroz y flor de cerezo.

La alegría que me da, ¿cómo se la devolveré?

Amando, amando…soñando, soñando.

GRACIAS JAPÓN ARIGATOU NIPPON

AISHITERU YO: te quiero ^_^

PS : cartas y regalos hechos a mano, de Vida Nakazawa y de Imai Yasuko ^_^ 心底からどうも有難う御座います!愛と感謝を込めて!

イレーネ優海より

Si volviera a nacer

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Si volviera a nacer, cambiaría muchas cosas.
Lo haría como cuando borro lo escrito y lo vuelvo a intentar, creyendo que todo va a quedar mejor, que voy a quedarme más satisfecha con el resultado.

Hay episodios de nuestra vida que no nos gustan, pero al fin y al cabo, somos incapaces de decir con plena seguridad “Ojala pudiera volver a nacer como otra persona”.

¿Por qué? Es fácil, porque parece que hay cosas muy importantes que pesan más que el deseo de ser plenamente feliz.

Si hubiera nacido sin Fibrosis Quística, no hubiera conocido a las personas que han marcado esos episodios: tristes, tiernos, bellos, emotivos, inolvidables…crueles pero imprescindibles.

No hubiera tenido a mi lado a una madre heroina, un padre trabajador, ni los genes del Sur mezclados con los quijotescos, ni hermanos y hermanas con los que reír o apretar los labios a la hora de sufrir… Ni me habría enamorado de Japón, ese lugar con el que sueño cada minuto de mi vida, como un oasis para mis penas, una fuente para mi inspiración…

No habría conocido la fuerza inusitada, desconocida y sobrehumada que, de repente, surge como un milagro en esos momentos en que el mundo se hunde pasa siempre, sin remedio.

No habría sabido que el ser humano, cuanto más sufre, más humano es.

El sufrimiendo te hace saborear la felicidad, la VERDADERA, y eso es algo que no se puede pagar con dinero.

Nací como Irene, crecí como Yrene, y llegué a renacer como Yrene Yuhmi.
Un nombre con la herencia de la sangre y la herencia de los lazos que se van haciendo encuentro tras encuentro.

Renacer es algo increíble. No hay un solo segundo que no te parezca maravilloso: te enamoras de la vida, y nunca tienes miedo. Todo te parece bien, no te molesta nada. No hay quejas, sólo satisfacción…
El sol, el frío invierno, el viento, las tormentas, las estrellas, el dolor, el placer…Todo es bienvenido. Y eres totalmente LIBRE.

Es extraño renacer.

Sólo unos pocos saben que es volver a nacer.
No sé exactamente por qué renací…Aunque tampoco sé si eso importa realmente.
Si tiene un sentido, si es el destino, si debo hacer algo para pagar por ello, o simplemente debo seguir luchando por la vida regalada una vez más.

Todavía hay tanto por hacer…

Las enfermedades son el infierno del mundo.
Está en manos de la Humanidad acabar con la enfermedad, curar no es un imposible, tenemos facultades, aptitudes y actitud, también generosidad y bondad, solidaridad y fuerza de voluntad.
Pero por desgracia, los que llegan al poder no tienen nada de lo que acabo de nombrar.

Durante los últimos años de mi primera vida, y los primeros de mi segunda, no he aprendido nada más que una cosa:
que debo aprender más, que debo luchar más, que debo vivir más.

Más intensa, más agradecida, más apacible, más comprensiva, más valiente…Más capaz para vencer no sólo a la Fibrosis Quística, si no también a todo aquello que supone un equipaje estúpido e innecesario en este viaje intenso del renacer cada segundo…
Es lógico sentir miedo, lo que no es lógico es no hacerle frente.
Y no hay mejores aliados para ello, que aquellos que nos aman sin condiciones.

yrene yuhmi 2015

Por el momento déjame en paz (2009)

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Dos nubes pesadas, cargadas, mórbidas
vagabundean cerca de donde mis sienes palpitan.
En el espejo una imagen me dice algo
nada importante, algo muy firme,
algo que se afila en los labios cereza,
y en los otoñales tiznes bajo los ojos orientales,
se duerme intraquilo.
La vida me chupa la sangre y el mundo se ríe.
La muerte me mira de cerca y, de vez en cuando,
hasta le sonrío.

¿Qué sonrisa es esa? me pregunta. ¿Ya te quieres
venir?
No…No me gustas nada. Pero sé que formas parte de
mi, no hay sombra sin luz, no hay vida sin ti.

Por el momento déjame en paz,
tengo que hacer cuatro cosas, o cuatro mil si me
llegan los días.
Quiero amar con la fuerza de los tifones en Japón y
ser amada como la literatura por los lectores.

Despacio, constante, eternamente.
Como la vida, como la muerte.
Yrene Yuhmi
8 de octubre del 2009

Portraiting Mario

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What a long, strange, WINDY!, difficult winter…I cannot complain but since my grandmother Irene passed away on January, things are getting odd and my Health is getting worse…

I also remember grandfather Fernando so much…And our black cat, our baby, Rona, passed away on last Summer…

People can think “it’s just a cat, come on!”

No…She wasn’t just a cat. She was a very important existence for us and us for her during 10 years…

I can’t take out of my mind my grandmother sitting with Rona at home, taking a cup of coffee and sweets together.

Rona loved my grandmother and my grandmother loved Rona. The two existences are not here anymore.

My Life and Mom’s Life, both are just like a book which has been teared apart, here and there, becoming a sad,

destroyed book non complete.

The memories are only in our minds, but the real ones aren’t here anymore.

So sadness comes easily to us and make things difficult! Specially with a rare disease. Cystic Fibrosis made my life change in a crazy way. Now I see how serious it is, but also I can see I am so fortunate I am still alive, at home, and with a family and friends.

And I can still keep drawing, even if my hand gives me trouble, I can still try it, keep it up and imagine my next chapters of “Armend y Liend” novels!

I will survive! as the song says!

Sorry for being so blue and for being late on the final volume of Armend y Liend series ^_^,,

As for the time being, I try to draw people I admire and/or love ^_-

Here is a little portrait with Japanese patterns, and feeling, to Mario Vaquerizo:

https://twitter.com/_mariovaquerizo

Mario Vaquerizo por Yrene Yuhmi

Mario Vaquerizo por Yrene Yuhmi

The kanji (on your T-shirt) I choose is FUKU, good fortune, that is what I wish you have along with my so admired and beloved Olvido Gara 😀

Much LOVE & PEACE!

YRENE YUHMI

Nippon and Spain bonds

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I have a very important friend in Japan, Nishikawa Hitomi san ^_^)

Her Bday was on 25th of this Month!

I met her (as I met all of my very best friends, in Ameba blogs ^_-)v

I learn a lot from all of my friends, and I feel so loved and cared about thanks to all of them…

Nishikawa san is a woman with a calm and prety smile, and a peaceful essence who mades

everybody feel at easy and very cheerful!!

I can go MaeMuki* thanks to Nishikawa san…arigatou gozaimasu!!!有難うございます、西川さん!!大好きです!

I made a little present for you! I hope you like this portrait I drew today for you, it,s not good thought 0////0)…

My hand is not working too good lately, I guess it is because of my neck old sprain ^^,,,

I hope it will go better from now on!

Much love!!!!!

Hitomi Nishikawa portrait 2015

*MaeMuki 前向き look forward, don’t feel down and keep it up ^_-

RONA, Not a pet, a true FRIEND

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RONA, Not a pet, a true FRIEND

Rona, our black, green eyed cat, is very sick. She had surgery 3 times because of tumors.
But now all turned to the final stage…She has been my Mom companion during almost 10 years. Also my dear little princess, my friend and Japanese lover pal.
She loves when we Mom is doing handmade things, and I am drawing or writing.
She has been with us, during the time I have been working on Armend y Liend novels and other tales.
She is so very intelligent!! ^^ And adorable…

I am pretty sure all people who has or have had an animal as a friend or brother, understand our feelings.

The name of Rona comes from Hebrew and means My joy.

She really has been, and will be our joy forever.

I hope God let us be together a little more time…

Thanks for visiting, reading and commenting.

Much love and HAPPY SUMMER, Happy Winter on the upside down of this Pretty yet cruel Blue World.

Yrene Yuhmi, 2014

Ni un rosco de vino más (2001)

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Este cuento lo escribí para mi gran amigo Vladimir, un hombre alto como un gigante y rubio como un vikingo, que aunque había nacido en el norte de Europa, vivió en Argentina y la sintió como su madre patria siempre. Adoraba el Mate y el chocolate. Espero que esté bien…Me enseñó a montar a caballo, aún recuerdo nuestras charlas y su acento medio alemán medio argentino. Uno de mis recuerdos más preciados, este amigo del que luego perdí el rastro, tras mi ingreso en el hospital ese mismo año.

Espero que el cuento os guste tanto como a él le gustan los caballos ^_-

(Mi madre adora este cuento, así que en este blog se lo dedico a ella, que es la luz de mi vida.)

LAS TRES ESPADAS (cuento escrito en el 2002)

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No recuerdo muy bien para qué escribí este cuento, pero creo que era un script para una película o una serie de tv (yo siempre tan soñadora!!^_^;;)

No lo recuerdo bien porque tras el incidente en vall d’Hebrón en el 2001, padecí de una amnesia extraña. Todavía ahora la sufro. Después de salir de allí, no podía enlazar una palabra con otro para leer una frase, ni tampoco escribir con la claridad de siempre…Tuve que empezar de cero en muchos aspectos de mi vida.

Este cuento es una pequeña prueba de  cómo volví a escribir tras un increíble punto “muerto”.