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The summer when Lady H.H.Holmes almost killed me

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The summer when Lady H.H.Holmes almost killed me

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

https://yreneyuhmi.wordpress.com/2016/06/28/confesiones-por-email-asi-nacio-yrene-yuhmi/
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I’ve been thinking a lot these days, and I did not dare to write to you … I still have very bad memories of when I did not know what I was suffering from, and the anguish is very strong with those memories.

This is in my case, which is different, although each case is unique because there are many types of CF mutations, and that makes each patient different. Broadly speaking, CF is genetic, it produces a degeneration of the whole body, because it affects at cellular level. You can find a lot of information on CF federation site or at Wikipedia!

But to get to the point, and roughly, it’s diagnosed at birth, and affects the lungs greatly, and the digestive system, pancreas, liver, genital tract, skin, muscles, bones … In CF, there is an excess of excretion or mucus in all the organs, for example, our sweat is very salty, that’s why when we talk about CF we hear the expression “salty kisses”

we lose a lot of salt, so we need a supplement, mostly during summer. The pancreas does not produce enzymes, and sometimes, unfortunately, neither insulin (nor endocrine function nor exocrine) so you have diabetes in addition.

The liver is also tired and transaminases can be altered, the genital flow is constant, mucous; in men there is a high probability of being sterile … the malabsorption causes us to lose many kilos with great ease, and this is a problem above all in time of growth, that is why it is important to be diagnosed immediately.

A few years ago the CF test was added to the others tests that are done on the baby’s foot. But I was born in 1976! And whatever the reason was, I didn’t have a diagnose.

I was a healthy baby, but my mother tells me I had some episodes of being very thin, at age five, and then at 13, I started with constant diarrhea. They said that it was lactose intolerance (in CF you can have celiac disease and intolerances due to digestive problems, they are all secondary diseases due to the cystic fibrosis)

My mother fought hard to know why I was always sick, losing weight, with diarrhea, indigestion always, nausea but never vomiting, a state of eternal nausea … many years of struggle, going to different doctors, hospitals … Tarragona and Barcelona … finally, a doctor specialised in food allergies and paediatrician, working in Barcelona, ​​Dr. Jaume Botey and Sala, very old, wise, a man with a big and strong constitution, and ethical talking totally impartial, he made me “the test of sweat” and it gave positive.

I had CF, and only knowing what I was suffering from, despite being an incurable and mortal disease…

It made the whole family breathe easy!

The bad thing was the research stage, which many doctors believed I had anorexia (the 90s were the years of awareness and extension of what appeared to be this disease) and although all psychiatrists and professionals completely ruled out I had anorexia, a couple of doctors (no psychiatrists) did not want to budge.

During the year 2001 I had to be hospitalised because of cachexia, I weighed only 30 kilos: it was a hell for me… (I did not recognize myself, it hurt me to look at me in the mirror, I did not go out just because I was scared of my appearance, or of people whispering about me without dissimulation, to the point of making cry my little sister…I recall this situation was in a clothes shop called “Stradivarius”

I remember it because we mom and sisters, could almost never go out, and she was 13 or 14 years old, (the age of going with her big sister to shop and enjoy those times and that age …)

No matter how hard I tried to gain weight, I was plummeting. First the doctors thought it was an immune disease of the liver, but it was not like that.

In Barcelona, ​​the head of the plant, a big fish of Vall d’Hebrón hospital, was the digestologist who took my case.

She did not like the fact that Dr. Botey gave me the diagnosis…And who knows why, she always seemed angry with me and my mother. She was a mean and arrogant woman.

One day, fed up with my case, she told me that if I kept going like that (?)

she could not do anything.

I said: “I do not want to continue like this either, that’s why I’m here,

you have to help me”

she said there were more doctors in Spain,

and we made the consultation at two.

“If you do not save me, God will save me,” I replied, crying.

And she screamed with arrogance and despise, “well, so God do save you!”

I left crying and ran without knowing where inside the digestive plant,

and my mother did not know whether to follow me, or continue trying to talk to the

doctor, at that absurd and nightmare-like “end of the consultation”,

without further hope, she realised her period just came suddenly: and It was a

considerable hemorrhage.

Once in Tortosa, I was admitted to a clinic, and there they put me a tube to be fed by vein, do not know what is the correct name in English, but it was a tube that ran from the intravenous feeding machine, to the heart, from the back of the elbow.

In that clinic they could not treat CF, so they sent me to Vall d’Hebron on the condition (I asked for) of not even having to see “the evil female doctor” in question. The deal was established and they took us there by ambulance.

As soon as I arrived, a doctor and around ten interns came in, examined all my belongings, treated me like someone despicable … and so started our nightmare:

The plant manager M.D. did appear, they broke the deal…

The summer of 2001 was the most eternal and terrible season of our lives.

They did psychological tests to both of us, my mother did not have to go through that, but anyway they did it… instead of treating my CF, they were desperately looking for an eating disorder. The psychiatrists and psychologists continued to argue that it was not like that, that I was depressed by my physical condition and by being always sick.

They took me to the hardest Psychiatric area, the Pedopsychiatrists interrogated us both, in separate rooms, for a few hours. We had already gone through hard questions in Tortosa. It was as if I was to blame for what was happening to me.

In pedopsychiatrist area, the doctor, a well known eminence, determined that I did not have anorexia neither anything similar.

In any case, the digestive doctor did not want to hear it.

She came to the room at eleven o’clock or so, with a bunch of interns. Everyday.

One day I remember she taking my arm and squeezing it hard:

“Do you see “this”? She does not have muscle mass, as she does not eat, her body does not have any fat ”

“Sorry, but I do eat” I said, and I looked at them, trying to find someone to help me, someone who believed me.

“Leave her alone, don’t mind her, she’s crazy” the doctor replied without any doub, almost throwing my arm aside.

“She is crazy” words like those made me swallow the tears every single day, being aware that I wasn’t getting any better.

Then I got transferred to a “special room” where just one day before was hospitalised an old man who has lost his mind.

When I gained the nurses trust and friendship, one of them told me that there was a listening device there, and warned my mother and me about it…then we really realised things were really going so bad, and I understood that I wasn’t going to get well, I will never be cured, not on that room.

The other patients at the same plant didn’t eat too much, I remember one who always refused the hospital food and ate cocoa powder like a kitty.

Their intravenous machine was at full throttle not like mine, so they gained the weigh quickly and got out that horrible place in no time.

The treatment was really really different. I didn’t understand why. I couldn’t.

I asked forty voluntary discharge since the medical treatment wasn’t working and wasn’t the adequate. It was at half September. I wanted to be back home, I didn’t want to die there, if it was going to happen, I preferred to be at my own bed.

The struggle until beginning of spring of next year was strange, because I felt with such a will of living and getting over all that, and little by little I gained weigh, around March of 2002. But I was swelled like a balloon. My tummy was like a barrel, my skin hurt, there was a lot of liquids inside me. Doctors didn’t know the reason, or didn’t wanted to say it to me.

The point is that I was almost recovered around June. It was what I call

a miracle. (I know it’s not something people use to believe in, but I do)

But what happened? Now I have some idea.

During my stay in the hospital, we met an old lady, quite rich, who always praised the evil doctor who now, I call lady H.H.Holmes*

While she ask tacs and other tests on me, I listened to her egocentric talk with other doctors who looked like puppies liking her shoes to get a candy.

She was studying and trying to do a new pancreas transplant, something that would made her the top of the top on medicine. Or something like that.

I wondered why she was so sure I was going to die.

She really seemed she wanted me to fail on my recovery. Even gave me all pills or medicines with lactose or gluten on purpose, since I had the diagnose from a doctor she seemed to hate.

The important point is that f I died she could have a pancreas which could made insulin, so it was perfect for a transplant.

Perfect for her Plan? Of course, all of this is just a guess, a conjecture. I can’t be sure about it, just something seems to make the whole puzzle complete.

And now, right in this sadly socially and politically rotten Spain, I see all the xenophobia I have tasted since my childhood, become a finished canvas easily understanding. I lived in a region were Castilla and Andalusian emigrants were and still are hated and looked down.

I was in bad hands, but those hands were M.D.

That lady H.H. Holmes made my family suffer to an extreme you can’t imagine.

When I was almost recovered from liquids and new body changing (I was like a slime turning into a human!) I went to see the nurses who tried to know me and changed their mind about me, since they were told to do as I was a prison burglar or some kind of monster.

They saved me. I am so thankful!!

On the corridor of the same plant I was hospitalised, we chatted happily about my recover. Then, lady H.H.Holmes appeared from behind, and everybody face changed colours. I didn’t even turn out. I felt a chill all over my back.

She said, “oh, Irene, you look amazing” as if nothing had happened.

I just said “Thanks to God” keeping myself towards the nurses.

Lady H.H.Holmes vanished after being ignored.

Other patients had to pass through what we passed.

She just picked her victims for some strange reason only she knew.

I don’t know where is she, what she does, and I don’t care.

The past is filled with memories, but there is no room for her neither for the bad moments.

From bad moments I got good experiences. You can get some funny anecdote from terrible experiences.

It’s what I want to think, because it happens to us at home.

Now I keep the struggling!

And if our Lord gave me another chance, must be for some reason.

I want to keep it up, love and live!

And make some justice too, someday…

So then, I wrote a long letter my friend!

And it’s only a glimpse of the whole thing,

Thanks so much for reading my lines.

I hope you got an idea of what happened to me.

Thanks for your concern and interest about this disease Cystic fibrosis,

I wish more people were like you are!

And just how I always use to sign,

Love & Peace

Yours

Yrene Yuhmi (Ren)

Caption*

https://harpers.org/archive/1943/12/the-master-of-the-murder-castle/

A Diego E. Salinas

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Querido amigo Diego:
Me enteré ayer, viernes santo, de tu partida y aún no me lo creo.
Pusiste tanto empeño en tu vida, por ti y por todos nosotros, los que padecemos fibrosis quística…eres un luchador y estoy segura de que donde estés ahora, sigues luchando y velando por nosotros.
Aprendí mucho de ti. Todos lo hicimos.
Tus palabras son pura sabiduría y enorme ánimo para este camino tan duro que vamos haciendo paso tras paso, soñando con simplemente VIVIR.
Citándote: “yo solo quiero vivir”

Sólo queremos eso. No hay más superficial meta, no ansiamos un físico diez por fuera si no por dentro, no ansiamos una juventud eterna, si no eternizar los tiempos vividos caminando hacía esa vejez, que por desgracia, no todos alcanzamos.
Diego, tú siempre sonríes, sobrellevas el dolor y el sufrimiento a la par que apoyas a tod@s con tus profundas y veras palabras.
Acostumbrados (por desgracia) a las estupideces y nimiedades que abundan en las redes sociales, tú eres la luz y la belleza de la palabra, por eso llamaste mi atención al instante, atrapada por tus innumerables reflexiones, siempre asombrosas y certeras.
Si la enfermedad tuviera una buena delantera, o estuviera fichada por un equipo de fútbol famoso, o fuera una ideología, ya sería conocidísima y tendría cura, y hasta fans.
Disculpa mi cinismo, mi sarcasmo, como sabes Diego, siempre me sale el poner la puntilla al tema, sobretodo cuando más dolida estoy.
Y es que se te han llevado tan pronto…Qué injusto es todo.
No tengo ya más palabras si no un fuerte dolor, una rabia y decepción intensa, impotente ante todo y todos.

Pero sé que estás aquí, y por lo tanto, la lucha debe seguir y aún con más fuerza si cabe: tenemos que coger tu relevo y no abandonar la carrera.

La meta espera, y el triunfo también.

Los que luchamos contra la muerte, sabemos lo que vale la vida.
Y por seguir viviendo, amando, riendo, sintiendo, soñando y logrando,

nos dejaremos piel y huesos.

Y el alma viva de los que allí arriba se han ganado sus alas, como tú Diego,

nos acompañarán hasta el fin.
Y el fin no puede se otro que el logro y la cura de la fibrosis quística.

Tu sueño y mi sueño, los sueños de todos, no se perderán ni se borrarán,
lucharemos los que vamos quedando, para que se cumplan:
Porque los sueños están hechos para ser cumplidos.
Hasta que nos veamos allí donde te hayan llevado, descansa en paz, sonríe como siempre (y aún más) respira tranquilo y libre de todo dolor, sé feliz eternamente.
Te echo ya mucho de menos…
Tu amiga

Yrene Yuhmi
Diego E. Salinas guerrero contra fibrosis quística, filósofo y escritor, DEP (Diciembre del 2016) 

 

Foto tomada por Diego en Acapulco, unos meses antes de fallecer (fuente FB, @DiegoESalinas @MiVidaConFQ)

Otoños pensativos

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Dibujado con el dedo

 

Pasan los minutos, las horas, los días…y todo sigue igual.
Cada día pienso, “hoy me he encontraré mejor” “hoy volveré a escribir…dibujaré como antes, ¡a cientos!”
Hoy seré la que era…

¡Qué estúpida!

Cómo cambiar un destino ya escrito…una enfermedad que nadie espera, que viene con los genes y que ocupa tu vida convirtiéndola en un desierto infinito.
Me levanto como si tuviera plomo en vez de sangre.
En el baño, me cepillo los cabellos, muy negros, algunos de los cuales caen en la pica del lavabo. Mientras, en el espejo me devuelve la mirada una mujer de edad indefinida, ojerosa, de piel marchita.
Todavía queda un poco del brillo de los sueños que tuvo en su niñez, y La Niña que reía y jugaba con energía, todavía se asoma tímidamente desde el fondo de las pupilas de color noche.

Es fácil lanzar al mundo maravillosas frases de autoayuda…a mí leerlas me pone de los nervios. Puede que esté siendo pesimista, pero es que ya lo hago todo, todos los días: sonreír, aunque llore por dentro; disfrutar de lo que tengo, con todas mis fuerzas, porque es un tesoro que no debo malgastar; aferrarme a lo positivo, para no dejarme vencer; apoyarme en la amistad, disfrutar de la familia, no dejarme vencer por la adversidad…en fin, si tenéis redes sociales, tendréis muchas frases, vídeos, imágenes…que os recuerden todo este batiburrillo de sabiduría popular y literaria que parece ser descubierto por primera vez gracias a Facebook y los memes.

Las ganas de vomitar no me dejan seguir mucho más…quiero dibujar, quiero escribir, quiero viajar…quiero obviar lo que no puede obviarse, lo que es parte de mi: está enfermedad de la que no tengo derecho a quejarme.

Mi brazo derecho no responde.

Será el esguince del cuello, el que me hice cuando iba a la universidad.
O la caída de cabello en el 2000…No lo saben los médicos, ¿lo voy a saber yo?
Ser positivo no es tan difícil: basta con sonreír y buscar cosas chiquitas que te gusten mucho, que te hagan sentirte viva.
Lo que vaya por dentro, enfermedad del alma o del cuerpo, eso se puede ocultar…menos a quien te cuida, claro…
Si no fuera por mi madre, ¿que sería de mí?
Me lo pregunto siempre, porque es mi mayor miedo el no tenerla a mi lado…no porque me cuide, si no porque ella es mi todo, la razón de mi existencia. Quien borra mi soledad.
No puedo más…
Mañana será otro día, si Dios quiere…

 
Y pasa otro día, y leyendo lo que escribí ayer, hasta me sonrío.
Hoy he tenido día pancreático: lo llamo así cuando tengo tantas nauseas que comer es un suplicio, y tengo que ir tanto al baño que tendría que instalarme completamente allí.

No vomito nunca, así que las nauseas son como un nudo de comida en la garganta y un mareo general muy difícil de explicar. Si supiera qué es una resaca, la compararía, pero solo me imagino que pueden ser síntomas parecidos por lo que he visto en las películas y las series de televisión.

Siempre lo pienso: no comprendo por qué la gente sana quiere ponerse enferma, cuando yo y tantos como yo, estando enfermos soñamos con vivir sanos.

¡Este mundo es una constante contradicción!
Las contradicciones son la base de la mente humana. Y quizás la parte que nos hace crear, que nos hace artistas, teniendo en cuenta que nuestras mentes también son pura contradicción.

No hay blancos y negros, ni siquiera colores. Hay mil tonalidades, luces, sabores, olores, texturas…y muchas veces se superponen.
Qué contrariedad de mundo, y de vida, pero que bello es la más de las veces, contrariar.
Yrene Yuhmi 2016 octubre, noches extrañas.

 

Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)

Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…

Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)

Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.

Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salve Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un “drum”, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, paidopsiquiatría, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En “paidopsiquiatría”, la doctora, una reconocida eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el llanto cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.

Recuerdo a una cría que ni tocaba las bandejas de comida. Se vaciaba un sobregiro de Nesquick en la mano, lo chupeteaba como un gatito, y los doctores y enfermeras no le tocaban las palmas de milagro. Yo dejaba las raspas del pescado y me fulminaban con la mirada “te lo has dejado todo” (hasta la madre de la paciente de al lado tuvo que refutarle tal mentira)

En fin, queda claro que “El trato” era muy distinto al de l@s demás. (Ahora sé que algo de xenofobia era…pero de eso hablaré más adelante, en otra ocasión)

Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, preferí estar en mi casa.

La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba inflada, mi barriga era como un barril, me dolía la pie, como si me la estiraran desde todos los rincones del cuerpo…había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.

La cuestión (y para ir terminando) fue que hacia mayo/junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era y aún lo creo.)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y muy malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

Tengo que agradecer al doctor Botey, al doctor Molero y al Doctor Tormos, su profesionalidad y humanismo. Sin ellos no estaría aquí hoy. Y también a Pep, un gran gran psicólogo que me hizo ver luz de esperanza en un tiempo muy muy oscuro.

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encanta ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸

El paso del Tiempo

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Entre manuscritos, dibujos y libretas viejas, encontré este pequeño escrito, reflexión, que me hizo pensar de nuevo, en cómo ha pasado mi vida y la de los que me rodeaban, según las temporadas, las fases, los tiempos…

 

Vieja nota de Yrene Yuhmi

El paso del tiempo

“No temáis por no tener tiempo,

pues el señor lo detiene para el que tiene mucho que hacer,

Y lo hace correr muy deprisa para el que no tiene ningún deber.

Dios le da a cada cual lo justo, según sus circunstancias”

 

Cuántas veces mi madre sacaba de 24 horas 48… Cuántas veces decíamos en el colegio o el instituto o la facultad: “que suene ya el timbre para salir” y de repente la clase se hacía interesante, y volaba la hora y media de lección…se puede creer que es justo al revés, pero si lo piensas bien, el tiempo te calza siempre…incluso en las largas temporadas de dolor, que parecen interminables. Habrá un momento en el que quedarán atrás, y serán un recuerdo y una parte de tu fortaleza.

 

¡mil gracias por leer mis torpes palabras!

Yrene Yuhmi

(convalecencia Francia 2016)

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Gracias enfermer@s y auxiliares

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Este escrito lo encontré ayer, 19 de Enero, entre mis muchos papeles olvidados en mil cajas. Es del año 2001, cuando mi madre y yo pasamos un verano de infierno y no de calor precisamente. Vall d’Hebrón se convirtió en una cárcel y mi planta, en un pasillo carcelario con una mujer hitleriana, sin sentimientos, arrogante, consciente de su autoridad, y de que nadie le pisaría jamás ni las manos, ni la cabeza.

Recuerdo que yo llegué desde una clínica más al sur, en ambulancia, me metieron en una habitación compartida, unos 12 personajes en bata médicos y residentes irrumpieron con cara de malas pulgas y registraron todas mis cosas.

La chica de al lado era una jovencita mimada por todos en la planta. Dos enfermas con un trato tan distinto que anonadaba ..Y dolía.

Las enfermeras y auxiliares nos trataban en ese principio, en esa llegada, con el mayor de los desprecios.

Mi madre no tenía sillón, dormía en una silla. La madre de la chica de al lado, tenía los dos, y ninguna intención de cedérselo.

La niña no podía dormir sin tener la televisión a tope hasta la mañana, 24 horas de tv.

Sin embargo, mi madre y yo, llevábamos sin descansar de tanto buscar la razón de mis dolores, de mis náuseas y sufrir, durante más de una década. Necesitábamos al menos unas horas de sueño sin ruidos…

_¿puede bajarle un poco el volumen? -le preguntó mi madre con tiento, a una enfermera de pelo corto y rasgos atractivos.

_No, porque la nena lo necesita para dormir.

Fue tajante, y su mirada muy fría, muy seca. De esas que cortan la respiración y hieren el alma.

Dormimos sin dormir, entre luces y berreos de la caja tonta,las mentes agotadas y tristes, sin aliados, sólo con la fe y la paciencia de la mano.

Poco a poco nos fueron conociendo, y su trato se fue suavizando. Fue un proceso lento, pero valió la pena. La hitleriana “doctora” les había dado “órdenes”, “instrucciones” o vete tú a saber, para mí y para mi madre. ¡Malditos prejuicios!

…¿qué les diría? No lo sabemos. Quizás que éramos unas manipuladoras, un par de locas petulantes y malvadas…no importa…lo que de verdad importa fue el cambio, cómo acabaron conociéndonos y queriéndonos, hasta el punto en que un día se formó una pequeña revolución en los pasillos: enfermeras frente a la “doctora”.

Fue un auténtico alzamiento contra la dictadura, doctores y residentes que soportaban y seguían todo cuánto la “doctora” hacía y decía, contra las enfermeras, que veían injusto todo el trato que se nos estaba dando.

La amistad y el cariño que enlazamos con cada una de las enfermeras y auxiliares, fueron un bálsamo para nuestro padecer. Un apoyo imprescindible sin el que habríamos muerto y no por enfermedad, si no por arrebatamiento de la dignidad, la peor de las muertes.

Mi forma de agradecer fue dibujando, a todas y cada una de ellas, dibujos tiernos, versiones de las ilustraciones de Beatrix Potter, que me acompañaba en aquella dura cama de hospital, en donde las horas pasan a un tiempo distinto al del exterior. No pasan, se sufren. Y lo peor es que NADIE lo sabe…como dos universos paralelos, jamás se cruzan.

Me cuesta mucho escribir sobre esta parte de mi vida…

hay muchas cosas por contar, muchas injusticias, dolores  infringidos por gusto, ofensas, rechazo, abuso de autoridad, negación de la enfermedad que tenía, imposición de otra que no tenía, acusaciones, encierro, espiar todo cuando hacíamos y decíamos, tratamiento médico inadecuado…

Mas no puedo seguir escribiendo…aún me duele, y prefiero recordar los buenos momentos que pasamos con las auxiliares, con las enfermeras, los pacientes de la planta…

Aquí os dejo el escrito, el poema para aquellos que sin ser médicos, llevan nuestras enfermedades con gran dedicación y humanidad.

GRACIAS DE TODO CORAZÓN.

yrene yuhmi

 

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Si volviera a nacer

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Si volviera a nacer, cambiaría muchas cosas.
Lo haría como cuando borro lo escrito y lo vuelvo a intentar, creyendo que todo va a quedar mejor, que voy a quedarme más satisfecha con el resultado.

Hay episodios de nuestra vida que no nos gustan, pero al fin y al cabo, somos incapaces de decir con plena seguridad “Ojala pudiera volver a nacer como otra persona”.

¿Por qué? Es fácil, porque parece que hay cosas muy importantes que pesan más que el deseo de ser plenamente feliz.

Si hubiera nacido sin Fibrosis Quística, no hubiera conocido a las personas que han marcado esos episodios: tristes, tiernos, bellos, emotivos, inolvidables…crueles pero imprescindibles.

No hubiera tenido a mi lado a una madre heroina, un padre trabajador, ni los genes del Sur mezclados con los quijotescos, ni hermanos y hermanas con los que reír o apretar los labios a la hora de sufrir… Ni me habría enamorado de Japón, ese lugar con el que sueño cada minuto de mi vida, como un oasis para mis penas, una fuente para mi inspiración…

No habría conocido la fuerza inusitada, desconocida y sobrehumada que, de repente, surge como un milagro en esos momentos en que el mundo se hunde pasa siempre, sin remedio.

No habría sabido que el ser humano, cuanto más sufre, más humano es.

El sufrimiendo te hace saborear la felicidad, la VERDADERA, y eso es algo que no se puede pagar con dinero.

Nací como Irene, crecí como Yrene, y llegué a renacer como Yrene Yuhmi.
Un nombre con la herencia de la sangre y la herencia de los lazos que se van haciendo encuentro tras encuentro.

Renacer es algo increíble. No hay un solo segundo que no te parezca maravilloso: te enamoras de la vida, y nunca tienes miedo. Todo te parece bien, no te molesta nada. No hay quejas, sólo satisfacción…
El sol, el frío invierno, el viento, las tormentas, las estrellas, el dolor, el placer…Todo es bienvenido. Y eres totalmente LIBRE.

Es extraño renacer.

Sólo unos pocos saben que es volver a nacer.
No sé exactamente por qué renací…Aunque tampoco sé si eso importa realmente.
Si tiene un sentido, si es el destino, si debo hacer algo para pagar por ello, o simplemente debo seguir luchando por la vida regalada una vez más.

Todavía hay tanto por hacer…

Las enfermedades son el infierno del mundo.
Está en manos de la Humanidad acabar con la enfermedad, curar no es un imposible, tenemos facultades, aptitudes y actitud, también generosidad y bondad, solidaridad y fuerza de voluntad.
Pero por desgracia, los que llegan al poder no tienen nada de lo que acabo de nombrar.

Durante los últimos años de mi primera vida, y los primeros de mi segunda, no he aprendido nada más que una cosa:
que debo aprender más, que debo luchar más, que debo vivir más.

Más intensa, más agradecida, más apacible, más comprensiva, más valiente…Más capaz para vencer no sólo a la Fibrosis Quística, si no también a todo aquello que supone un equipaje estúpido e innecesario en este viaje intenso del renacer cada segundo…
Es lógico sentir miedo, lo que no es lógico es no hacerle frente.
Y no hay mejores aliados para ello, que aquellos que nos aman sin condiciones.

yrene yuhmi 2015

Portraiting Mario

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What a long, strange, WINDY!, difficult winter…I cannot complain but since my grandmother Irene passed away on January, things are getting odd and my Health is getting worse…

I also remember grandfather Fernando so much…And our black cat, our baby, Rona, passed away on last Summer…

People can think “it’s just a cat, come on!”

No…She wasn’t just a cat. She was a very important existence for us and us for her during 10 years…

I can’t take out of my mind my grandmother sitting with Rona at home, taking a cup of coffee and sweets together.

Rona loved my grandmother and my grandmother loved Rona. The two existences are not here anymore.

My Life and Mom’s Life, both are just like a book which has been teared apart, here and there, becoming a sad,

destroyed book non complete.

The memories are only in our minds, but the real ones aren’t here anymore.

So sadness comes easily to us and make things difficult! Specially with a rare disease. Cystic Fibrosis made my life change in a crazy way. Now I see how serious it is, but also I can see I am so fortunate I am still alive, at home, and with a family and friends.

And I can still keep drawing, even if my hand gives me trouble, I can still try it, keep it up and imagine my next chapters of “Armend y Liend” novels!

I will survive! as the song says!

Sorry for being so blue and for being late on the final volume of Armend y Liend series ^_^,,

As for the time being, I try to draw people I admire and/or love ^_-

Here is a little portrait with Japanese patterns, and feeling, to Mario Vaquerizo:

https://twitter.com/_mariovaquerizo

Mario Vaquerizo por Yrene Yuhmi

Mario Vaquerizo por Yrene Yuhmi

The kanji (on your T-shirt) I choose is FUKU, good fortune, that is what I wish you have along with my so admired and beloved Olvido Gara 😀

Much LOVE & PEACE!

YRENE YUHMI

ALASKA, my favorite artist & singer, Olvido Gara

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When I was 10 years old more or less, I remember my first time falling in love with a woman, yes a woman, as a figure I wanted to be, the person I saw like an idol since the first glimpse.
Alaska had a tv kids show called La bola de Cristal, my little brother and I watched it (always!!) my little sister was still a baby.

But before that, Alaska was a hit music during the first steps of Spanish Pop on the 80′

A hit music reaaaally impacting and different, style, voice, songs, lyrics…Everything was a great transgression and change that marked Music until now.

I love her style, her voice, her songs…She is a very special person on my Life, because she taught me something that was inside me, pulling it out with her lyrics: to be free, free from what other thinks about me, being myself and keeping my truth up.

Same as my Mom and best friend taught me ^_-

I am working on a project for Alaska: portraits with a feeling of Japan. It is going to be called SOLO ALASKA.

I update to put some of them, because my hand is not working too ok lately -_-),, At fault: Cystic Fibrosis and an old neck sprain ^^,,, but I am keeping it up!!

Alaska, Olvido Gara

Alaska, Olvido Gara with purple kimono.

Alaska por Yrene Yuhmi

Alaska por Yrene Yuhmi, blue kimono and kokeshi

Retrato por Yrene Yuhmi

Alaska, Olvido Gara, Retrato por Yrene Yuhmi

See you next time! thanks for stopping by!!

LOVE & PEACE

Yrene Yuhmi

Updating information! Important!

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It’s been a while!! how are you my friend? I am amazed how good and effective can be a comment, a word of encouragement from my readers…I am touched…

Even thought my Health is not the best, I can’t and don’t want to complain! But, sometimes, I try to imagine how Life could be being healthy, without a disease… How it feels to be OK all time? I don’t know…

I hope and pray God gives us power to find a cure, not only for CF, but also for all the rare diseases that are making suffer and die amazing, wonderful people, like my dear friend Lezly Hodge, who passed away on 2012, being 21 years old.

I am a person who fights til the very end, specially when it comes to achieve dreams and goals. Sometimes I am very down, that’s right, and Mom knows it the best! *sweat drop* sorry MOM!! But I don’t give up easily…I dream to much, and this can be a problem!! because daydreaming can be dangerous: Life is not Pink colored!

I am also a person who loves to go against the crowd. And a person who can’t stand any way of discrimination! that is why I wrote and published Armend y Liend.

This novel is really important for me, not only because of the theme, also because of the time it was wrote and published. I had survived to the worst nightmare on Vall d’Hebrón Hospital, in Barcelona city. I knew I had Cystic Fibrosis, but I felt again the taste of being more alive than dead. I discovered Internet, I could learn Japanese and also read a lot of Yaoi 😉

It was a time to create and to imagine a different World, peace and Love flag’s carrying World.

So then, I opened a blog, the old blog Armend y Liend at blogspot has been erased!! I don’t know why, but it’s a pity…There were writings and drawings and, more important, very precious comments from my readers!

Let’s do that, I will begin here from scratch! ^_-)b

First of all, here you are the folder with all my writings and other stuff, so you can download it and enjoy it anytime! ^3^)

http://www.4shared.com/folder/wpY2qliY/Novela_Gay_Armend_y_Liend.html

password: tanpopotohimawari

This year, on April 23th, if I am OK, I will publish a doujinshi book compilation, Kyou Kara Maou!, Naruto, Tiger and Bunny, Peace Maker Kurogane, Saint Beast, One Piece and others ^^)b

And of course, I am working on Armend y Liend III and its illustration book…My…I must do my best! and not collapse! LOL

Chibi version of Armend y Liend, dedicated to my readers, specially Lourdes and Jenny!Image

THANK YOU FOR EVERYTHING!!!! hugs and love!