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Cambio radical 

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Estos días de Marzo, el Sol nos sorprende como si quisiera llamar al Verano a grandes gritos dorados.

Me encanta pasear. Cuando camino, en mi mente se crean historias, aletean con flashes de fotogramas y pulsaciones de palabras. La calidez del azul del día y el canto de los pájaros me acompañan. Sólo tengo que sentir que soy una con la naturaleza.

Mi vida cuando no sabía que padecía FQ fue una pesadilla. Cuando por fin tuve el diagnóstico, estaba demasiado enferma:

Había perdido masa muscular, mi aparato digestivo era un desastre y tener nauseas era mi “pan de cada día” que irónicamente, era mucho, ¡porque me encanta el pan!

No quiero volver al tema, vais a pensar que estoy obsesionada…

Lo que sí descubrí al saber que tenía una enfermedad crónica era que tenía grandes limitaciones pero también grandes posibilidades siempre y cuando no me rindiera.

Es fácil de decir: “No te rindas; está todo en tu mente; eres tú quien debe animarse; eres tú quien tiene el control…” 

Los enfermos nos aplicamos todas esas frases, a diario, las hacemos pragma, no cita-floritura.

El proceso es muy largo, duro y a veces desesperante. Rezas, lloras, te repones…Yo incluso llegó a darme un par de bofetadas con ambas manos en ambas mejillas y me digo, “adelante Yrene” 

Adelante.

No quiero volver atrás.

A aquel tiempo en que me miraba en los escaparates y al no reconocerme en ese mínimo espejo entre las sombras de los objetos de la tienda, me volvía a casa llorando hacia adentro, como si le susurrara tristezas a mi corazón.
Pasado el tiempo, he ido recuperando masa muscular, cierto color de cara y el brillo de los ojos, que les debo a mi abuela y a mí madre, (mis modelos a seguir.)

Así que ahora, al pasear bajo este sol de marzo, del año 2017, junto a mí madre, o con mis hermanos, miro de reojo a los escaparates, con miedo, creyendo que voy a ver en ellos a ese fantasma de los años que dieron apertura al siglo XXI:

Esa chica marchita y fea, sin color, cadavérica, que parecía haberse quedado sin lágrimas y sin sueños.

Entonces me armo de valor, miro mejor y veo a la Yrene del presente, la que luchó, la que aprendió, la que temió y superó, 

Y no está mal. Es una chica fuerte.

No hay mujer que no sea fuerte, la fortaleza está en nosotras, como parte de nuestro ADN. Una fortaleza especial, que es femenina y por ello diferente: porque es una fortaleza que supera la física, una fortaleza mágica.

Sé que puedo volver a perder masa muscular, peso y fuerzas (de hecho me suele pasar y el proceso de recuperación es pesados y larguísimos…) sé también que esta fiebre que no baja no es normal, y que debo estar en alerta…

Eso significa “enfermedad crónica” : no se cura.

Pero mientras pueda seguir viviendo con mi gente más querida y pueda ver que el sol sale por el Este y se pone por el Oeste,

Seguir luchando y persiguiendo sueños, sabré que también es crónico “vivir” “existir” y sobretodo “ir haciendo camino” 

Poder ponerme a escribir mis locos cuentos otra vez, es mi reto junto con subir de peso y saber el por qué de esta fiebre que no baja.

Los paseos me ayudarán, confío en mis pasos.

Y en los pasos de aquellos que me acompañáis siempre.

Esta foto la tomó mi madre ayer, tenía febrícula y dolores musculares, sobretodo en el brazo derecho. 

La garganta me dolía. De hecho me duele siempre. La osteopenia es más fuerte en la cadera derecha pero por el momento el dolor es mínimo. 

¿Os decía todo ésto la fotografía?

¡Claro que no!

La primera vez que fui al médico por mis problemas de diarreas, el pediatra le dijo a mi madre

“¿Qué puede tener de malo una niña de doce años? Anda, váyase a casa señora” 

Otra frase: “con ese aspecto, tan estupendo,  ¿seguro que te enuctras mal?” 

¿Qué respondes a eso? Quizás “gracias por el piropo” y “¿sabré yo si me siento enferma o no?”

Y citando a Forges (uno de mis dibujantes favoritos) 

Mosanda

 (vamos anda) y

Gensanta

(Virgen Santa) 

(Risas) 

En fin, no se puede juzgar al libro por la tapa. Por favor, nunca juzguemos a nadie por su físico. 
Es algo estúpido, cretino e ignorante.

Sigo siendo la Irene niña,  la Irene al borde de morir, la que regreso de la peor pesadilla y la Yrene Yuhmi que conocéis ahora.

Todas están en mí. Y no me avergüenzo de ninguna. Pero sigo buscando a la mejor.

¡Y anda que no me queda por mejorar!

Así que: (plaf en cada mejilla) ADELANTE a tod@s

Que nadie detenga nuestros pasos.

Yrene Yuhmi (jueves  9 de Marzo 2017) 

日本の皆さん、お越し下さってどうもありがとうございます!

私は散歩すること大好きです。

3月はスペインにポカポカ、晴天な日々続きます。小鳥の歌も穏やかで、癒されますね。

自然の一部になります。

歩みながら、頭に色んな物語と話が浮かんでいて、映画のようなイメージを描けます。

昔は、難病が悪化した時にね、凄く痩せて、顔色悪くて、死んでる人にような女性で、泣きたい気分止まらなかった。

外は笑顔、中は涙。

心だけに悲しさをつぶやいたような。

気分悪くて、弱くて、吐き気と下痢も強くて、全然健康ではなかった。

でも医者さんは診断出来ず、不安で、切望で、大変辛かった。

今は、お母さんと弟妹と一緒に都市の街並みに歩む時に、ショップのグラスの前に遠くと、怖がりながらよそ見して、

又昔の不細工な自分のイメージが現れると思うけど、

今の自分のイメージを見られる。

ほっとします。

大事な方々と一緒に夢を向かって、歩みを続きます。

一歩一歩ずつ、難病に勝ちたい!

皆さんと一緒なら出来ると思いますよ!

又、物語と小説を書きたい、少しでも大量を得たい。少しでも強くでありたい。最近な下がらない熱の原因知りたい。

そして、日本に行きたい!🇯🇵 皆さんに逢いたい。。。

抱負いっぱいありますね!

でもそれは良いことですよね、いっぱいなやりたいことがあれば、闘い魂が強くなる。

そして皆さんの支えのお陰様で、夢が叶えていきます!

女の子は強い。

不思議な力です。

お母さんとおばあさんも妹も教えてくれた力。

女はやはり素晴らしいな存在です。

私はそんな女になりたい。

この写真は昨日お母さんは撮ったのですが、

その突端、私は熱っぽくて、

喉が痛くて、筋肉もズキズキする。

写真に見えないですよね、それはね、難病の一部です。

時々中身と外見のギャップは広い!

人を見る時に差別すること、考えずに、何も知らずに

判断することも、良くないです。

持病はその難しい部があります。

だから、皆さんは私の事理解してくれて、心より感謝感謝!(^人^)

励ましいっぱい本当にありがとう❣️

スペインから日本愛する者、

イレーネ優海より🌸🌸🌸

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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

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Confesiones por email “Así nació Yrene Yuhmi”

Hola amig@ ¿cómo estás?
He estado pensando mucho estos días, y no me atrevía a escribirte…todavía me vienen a la mente muy malos recuerdos de cuando no sabía lo que padecía, y la angustia es muy fuerte con esos recuerdos. Esto es en mi caso, que es distinto, aunque cada caso es único porque hay muchos tipos de mutaciones de la FQ, y eso hace que cada paciente sea distinto. A grandes rasgos, la FQ es genética, produce una degeneración del cuerpo entero, porque afecta a nivel celular. Puedes encontrar mucha información en intentes en la página de la federación española de la FQ o en la misma Wikipedia!
Pero para ir al grano, y a grandes rasgos, se diagnostica al nacer, y afecta a los pulmones en gran manera, y al aparato digestivo, páncreas, hígado, aparato genital, piel, musculatura, huesos…En la FQ, se hace mucho más moco o más excreción, en todos los órganos, por ejemplo, nuestro sudor es muy salado, por eso cuando se habla de la FQ escuchamos la expresión “besos salados” ^_^),, perdemos mucha sal, por lo que necesitamos una suplencia sobretodo en verano. El páncreas no produce enzimas, y a veces, por desgracia, tampoco insulina (ni función endocrina ni tampoco exocrina) por lo que se padece diabetes además. También se cansa el hígado y pueden alterarse las transaminasas, el flujo genital es constante, mucoso, en los hombres hay una gran probabilidad de ser estéril…la mala absorción hace que perdamos muchos quilos con gran facilidad, y esto es un problema sobretodo en época de crecimiento, por eso es importante que se diagnostique de inmediato. Hace unos años se añadió la prueba de la FQ en las demás que se hacen en la planta del pie del bebé. Pero yo nací en el 76! Y sea por lo que sea, no se me vio. Era un bebé sano, por lo que me cuenta mi madre tuve unos episodios de estar muy delgadita, a los cinco años, y después a los 13, empecé con unas diarreas constates. Dijeron que era intolerancia a la lactosa (en FQ se puede dar celiaquía e intolerancias por los problemas digestivos, son secundarios a la enfermedad)
Mi madre peleó mucho por saber por qué estaba siempre enferma, perdiendo peso, con diarreas, indigestiones siempre, náuseas pero sin vomitar nunca, un estado de empacho eterno…muchos años de lucha, yendo a distintos médicos, hospitales…Tarragona y Barcelona…hasta que un médico de alergias alimentarias pediatra, en Barcelona, el doctor Jaume Botey y Sala, muy mayor, sabio, de constitución grande y fuerte, y totalmente imparcial, me pidió la prueba del sudor, y dio positivo. Tenía FQ, y solo se saber qué padecía, a pesar de ser una enfermedad incurable y mortal, nos hizo a toda la familia respirar tranquila…
Lo malo fue la etapa de búsqueda, que muchos médicos creían que tenía anorexia (los 90 fueron los años de concienciación y extension de lo que parecía ser esta enfermedad) y a pesar de que todos los psiquiatras y profesionales descartaron por completo que la padeciera, un par de ellos no querían dar su brazo a torcer.
En el año 2001 tuve que ingresar por caquexia, pesaba solo 30 quilos para mí desesperación ( no me reconocía, me dolía mirarme al espejo, no salía apenas porque asustaba con mi aspecto, o la gente cuchicheaba sin disimulo, hasta el punto de hacer llorar a mi hermana pequeña, en un Stradivarius, lo recuerdo porque casi nunca podíamos salir, y ella tenía 13 o 14 años, la edad de ir con su hermana de compras y disfrutar de esos lazos y esa edad…)
Por mucho que intentara coger peso, iba en picado. Primero pensaron que era una enfermedad inmuno del hígado, pero no fue así. En Barcelona, la jefa de planta, peso gordo del hospital Vall d’Hebrón, era la digestóloga que me llevaba. No le gustó nada que el doctor Botey me diera la diagnosis, parecía siempre enfadada conmigo y con mi madre.
Un día, hastiada con mi caso, me dijo que si seguía así ella no podía hacer nada. “Yo tampoco quiero seguir así, por eso estoy aquí, tiene que ayudarme” ella dijo que había más médicos en España, y nos hecho de la consulta a las dos.
“Si usted no me salva ya me salvará Dios” le dije llorando.
Y ella gritó asqueada, “pues que te salvé Dios!”
Yo salí llorando y corrí hacia no sé dónde en la planta de digestivo, y mi madre sin saber si seguirme a mí, o continuar intentando hablar con la doctora, al final fuera de la consulta, sin más esperanza, le vino la regla de golpe, era una considerable hemorragia.

Una vez en Tortosa, me ingresaron en una clínica, y allí me pusieron un drum, no sé si se llama así, pero era un tubo que iba desde la máquina de alimentación intravenosa, hasta el corazón, desde el revés del codo.
En aquella clínica no podían tratar la FQ, así que me mandaron a Vall d,hebrón con la condición de no tener que ver a la doctora en cuestión. Se estableció el trato y nos llevaron en ambulancia.
Nada más llegar, una médico y unos diez Residentes entraron, examinaron todas mis pertenencias, me trataron como a alguien despreciable…y empezó mi pesadilla.
La jefa de planta sí apareció, rompieron el trato.
El verano de 2001 fue la estación más eterna y terrible de nuestras vidas.
Nos hicieron pruebas psicológicas a las dos, mi madre no tenía por qué pasar por eso pero, en fin, yo tampoco…en vez de tratarme para la FQ, buscaban con desesperación que tuviera un trastorno alimenticio. Los psiquiatras y psicólogos continuaban sosteniendo que no era así, que estaba deprimida por mi estado físico y por estar siempre enferma.
Me llevaron a la zona de Psiquiatría más dura, padiopsiquiatria, y nos interrogaron a las dos, en habitaciones separadas, durante unas buenas horas.
Ya había pasado por interrogaciones duras en Tortosa. Era como si yo tuviera la culpa de lo que me pasaba.
En padiopsiquiatria, la doctora, una eminencia por lo visto, determinó que no tenía anorexia ni nada parecido.
De todas formas la doctora digestóloga no quería escucharlo.
Venía a la habitación a las once más o menos, con un manojo de residentes.
Un día recuerdo que me cogió el brazo y lo apretó fuerte:
“Veis esto? No tiene masa muscular, como no come, su cuerpo no tiene grasa alguna”
“Perdona, pero yo sí que como” le dije, y les miré, tratando de encontrar en alguien una ayuda, a alguien que me creyera.
“Dejadla, está loca”

Está loca…cosas como esas me hacían tragarme el lloro cada día, viendo que no mejoraba nada. Me pasaron a una habitación especial, en la que antes había estado un señor mayor que había perdido el juicio. Cuando me gané poco a poco la confianza de las enfermeras, una de ellas me dijo que había un micrófono allí y nos avisó a mi madre y a mí de aquello…entonces vimos que la cosa estaba muy fea, y yo comprendí que nunca me curaría, no en aquella habitación… Las enfermas que conocía en la planta apenas comían, y tenían el aparato de alimentación intravenosa a más nivel que yo, por lo que ganaban peso rápido y salieron del hospital en breve.
El trato era muy distinto además.
Pedí el alta voluntaria a mediados de septiembre. Quería volver a casa, no quería morir allí, si eso iba a pasar, prefirió estar en mi casa.
La lucha hasta principios de primavera del año siguiente fue extraña, porque me sentía llena de ganas de vivir y salir de aquello, y poco a poco fui cogiendo peso hacia marzo del 2002, estaba hinchada, mi barriga era como un barril, me dolía la piel, había mucho líquido en mi interior. No se sabe la razón, los médicos no me lo dijeron.
La cuestión fue que hacía mayo junio, estaba muy recuperada. Fue lo que se dice un milagro (aunque sé que no se cree en ellos normalmente, yo sentí que sí lo era)

¿Por qué pasó esto? No lo sabemos. Fue todo muy raro…mi madre movió muchos papeles para poder pedir justicia pero no fue escuchada. El doctor Botey avisó a mis padres, “No se les ocurra ir contra ellos sin un buen abogado, solos no lograrán nada”
La angustia y el miedo, la agorafobia, fobia social, miedo a la batas blancas y a los hospitales, pánico más bien…todo eso es lo que me queda de aquellos años.
Más osteopenia por falta de calcio durante los años de crecimiento, por falta de absorción y otros problemillas.

Mis pulmones están muy bien, a un 95 por cierto, como cualquier persona sana, pero mi páncreas no funciona nada, insuficiencia pancreática severa. Tomo enzimas en cada comida, por tonta que sea ^^,, un plátano o una manzana, o un yogur…
Siempre lo llevo encima.
Por lo demás tengo flema, dolor de anginas crónico, febrícula, agotamiento, dolor de huesos y músculos, náuseas y malas digestiones…^^,, ¡Diarreas! ejemm… ¡No es nada agradable! Pero estoy viva y he podido hacer tantas cosas desde el 2002…

He podido seguir dibujando, he estudiado Japonés, que me encant ^_^)v  Mis hermanos me llevaron a Japón en el 2012, (¡perdí muchos quilos pero valió la pena!) y he aprendido sobre networking (no cogí un ordenador hasta el 2003) y así, he llegado a conocer a grandes amig@s y gente estupenda, como tú, que ahora me lees ^_-)

Estarás pensando: ¡madre mía que dramón ha escrito aquí! 0.0),,,, ¡perdona!No sabía por dónde empezar, ni si contártelo todo…¡pero ya está hecho!¡Jeje! Solo querría que se supiera más sobre la FQ y no sólo la de pulmón…Hice dos buenas amigas de USA, Sammy y Lezly: las dos tenían tan mal el pulmón como el páncreas. Sammy era como yo, pesaba 29-30 kg. Ella falleció hace unos años, dejando a un bebé en manos de su hermana Rossy. Con sólo 21 años dejó este mundo… Lezly en el 2012, también unos 21…¡ Nos habíamos prometido llegar a abuelas! Pero no pudo ser…lo malo de todo:  que Lezly había comenzado su tratamiento con kalydeco, que era lo más nuevo entonces, y en una visita rutinaria al hospital cogió un virus intestinal y falleció…
La vida es así, bella cruel injusta..
Pero tengo muchas ganas de vivir y muchas ganas de disfrutarla hasta cuando toque! 😉
Y de devolverles a mis hermanos y padres mucha felicidad a cambio del dolor que les causé y sigo causando ^^,,

Te pasó un vídeo que explica con dibujos animados la FQ, es muy lindo! 🤓🖖

Oli y Nush explican que es la FQ ^_^

Te dejo ya, con todo este batiburrillo de recuerdos, luchas, sueños rotos…
Y para lo que necesites, ¡ya sabes estoy aquí! ¡No me enrollaré tanto la próxima vez! Lo difícil está más o menos escrito muy concisamente, en este email ^_^
Muchas gracias por “escucharme” ❣
Besos y abrazos!
Yyuhmi 🌸🌸🌸